Zulassung von Medikamenten für HSP ?

[Siggi]

Nach Gesprächen mit andern HSP'ler, die aufgrund von Operationen bzw Entzündungen die gleichen dauerhaft auftretenden schmerzhaften Beschwerden hatten wie ich, wollte ich meinen Neurologen gestern um eine hochdosierte Kortison-Behandlung bitten.

Leider könne er das nicht, denn diese Therapie sei wohl für MS-Patienten zugelassen, aber nicht für HSP.

Er meinte noch, es gäbe ein hochwirksames Mittel gegen Spastik, Sativex, auf Cannabis-Basis. Doch leider wäre auch das nur zugelassen auf MS-Patienten; nicht für HSP, auch das könne er mir nicht verordnen.

Ich hab einen Naturgarten mit Heilpflanzen, und zwischen Fieberklee und Herzgespann würden ein paar Hanfpflanzen vielleicht nicht auffallen ….. nein im Ernst: Ich bin doch ganz sicher nicht die Einzige, der es so ergangen ist bei der Verordnung von Medikamenten.

Wie oder wo kann bewirkt werden, dass bestimmte Medikamente oder Therapien auch für HSP-Patienten zugelassen werden? Oder ist das nur der Kampf jedes einzelnen mit seiner eigenen Krankenkasse? Das dürfte es aber doch nicht sein. Gibt es eine Möglichkeit, auf diesem Gebiet aktiv zu werden und grundsätzlich etwas zu erreichen, von dem alle HSP'ler gleichermaßen profitieren?

[Rudi]

Hallo,

was soll denn eine „hochdosierte Kortison-Behandlung“ bei unserer HSP bringen? Kortison, richtigerweise „Cortisol“, wirkt entzündungshemmend und immunsuppressiv. Bei der HSP gibt es, nach allem was ich bisher weiß, keine Entzündungen. Anders bei der MS. Da liegen Entzündungen der Gliazellen vor. Da ist der Einsatz sinnvoll. Vermutlich wird dich dein Arzt auch darauf hingewiesen haben. Leider wird das Krankheitsbild MS sehr häufig mit HSP in einen direkten Zusammenhang gebracht. Das ist nicht richtig, da beide Erkrankungen keinen direkten Zusammenhang haben. Du findest entsprechende Erklärungen in den Beschreibungen zu beiden Krankheitsbildern.

Das Thema der „Cannabis-Medikamente“ ist doch seit einigen Jahren immer wieder ein Thema. Natürlich darf dein Arzt solche Medikamente verordnen. Ich kenne einige HSP'ler, die Dronabinol nehmen und positiv berichten. Andere berichten darüber, keine Wirkung verspürt zu haben. Ich gehöre zu der zweiten Gruppe. Manche Kassen tragen auch die Kosten. Letztlich ist es aber nur am Rande ein Kostenthema. Es muss immer eindeutig klar sein, ob ein Medikament zu einem Krankheitsbild eine überwiegend positive Wirkung hat. Bedenke immer, dass jedes wirksame Medikament auch Nebenwirkungen hat.

Medikamente werden zu einzelnen Krankheiten und nicht zu Symptomen zugelassen. Wenn nun Krankheitsbilder ähnliche Symptome zeigen, dann ist es dem Arzt unter ganz bestimmten Voraussetzungen erlaubt, ein Medikament auch bei einem noch nicht zugelassenen Krankheitsbild einzusetzen. Dieses Verfahren wird als „Off-Label-Use“ bezeichnet und regelt die zulassungsüberschreitende Anwendung von Arzneimitteln. Das Verfahren baut auf einem Urteil des Bundessozialgerichtes aus dem Jahr 2002 auf. Es ist relativ schwierig, die dort festgesetzten Kriterien alle zu erfüllen. (Siehe: http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use) Ich hatte vor ein paar Jahren bereits im Zusammenhang mit Botox-Behandlungen einigen HSP-Patienten bei der Anwendung dieser gesetzlichen Möglichkeit mit Hinweisen und Ratschlägen helfen können. In der Mehrzahl der Fälle wurde ein positives Ergebnis erreicht aber nicht immer.

Wenn du hier etwas Positives erreichen willst, dann ist es erforderlich, dass du dich an solche Organisationen wendest, die im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vertreten sind. Erforderlich ist es dabei natürlich, dass du dich im Thema zumindest soweit auskennst, dass dein Antrag behandelt wird. Beim oben benannten Thema „hochdosierte Kortison-Behandlung“ hättest du nach meinem Verständnis (berechtigt) keine Chance. Es macht daher den größten Sinn, wenn du ein solches Anliegen gemeinsam mit einer kompetenten und gut informierten Patientenorganisation angehst.

Gruß
Rudi

[Bettina]

Hallo Siggi!

Grundsätzlich gilt sicherlich auch Vorsicht bei hochdosierten Cortisontherapien in Hinblick auf die Nebenwirkungen (z.B. Knochen- und Muskelabbau, Gewichtszunahme).

Die Cortisontherapie kenne ich auch nur als Immunsuppressiva (Asthma, allergische Reaktionen u.a.) und bei entzündlichen Prozessen wie z.B. MS, Morbus Crohn (entzündliche Darmerkrankung) und u.a. bei rheumatischen Érkrankungen.

Wenn eine hochdosierte Cortisontherapie eine so gute Wirkung bei der Schmerzlinderung zeigt, sollte vielleicht mal geklärt werden, ob vielleicht auch Entzündungen o.ä. im Körper in irgendeiner Weise vorhanden sind. Es müssen ja nicht immer all unsere Beschwerden nur auf die HSP zurückgeführt werden. Leider ist das oft der Fall.

LG

Bettina