Guten Tag an alle die hier reinschauen

[indiaberty]

Ich habe mich neu angemeldet in der Hoffnung hier Hilfe zu finden.

Über mich:
Ich bin 71 Jahre, lebe seit Anfang des Jahres in einem Pflegeheim (Pflegegrad 3)

Habe eine linksseitige ausgeprägte und jetzt schnell fortschreitende Hemiparese.
Entstanden durch OP – Meningeom in 1999
von 1999 bis 2010 hatte ich kaum Beeinträchtigungen, machte noch regelmäßig Sport.
Ab 2011 beginnende Verschlechterung.
Bin vor 2 Monate - Stuhl – und Harn inkontinent geworden.
Bekomme alle 3 Monate Höchst Dosis Botox Injektionen.
Habe 2 x die Woche Physio – und 2 x Ergotherapie.
Die Krankenkasse hat mir jetzt ein MOTOmed genehmigt, da sich in den letzten Jahren eine ausgeprägte Hüft – und Knie Arthrose entwickelt hat und ich unter Anleitung eines Therapeuten täglich übe.
Ich weiß jetzt nicht was ich noch machen kann, bin total verzweifelt
Bin sehr dankbar über hilfreiche Vorschläge
Besonders interessiert mich welche Möglichkeiten einer Diagnose es noch gibt, außer MRT die schon gemacht wurde.
Liebe Grüße vom Pflegeheim
Berty

[Rudi]

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Hallo Berty,

danke für deinen Beitrag und willkommen in unserem Forum. Mit dem, was du schreibst, bin ich mir nicht so ganz sicher, ob du bei uns richtig bist. Du schreibst, dass die Problematik bei dir durch eine OP begonnen hat. Das ist bei unserem Krankheitsbild HSP aber ganz anders. Die HSP ist eine genetisch bedingte Erkrankung, ist also eine Erbkrankheit. Die Abkürzung steht für „Hereditäre Spastische Spinalparalyse“. Nur zur HSP können wir dir hier wirkliche Auskunft mit dem notwendigen, persönlichen Hintergrund geben.

Falls du davon ausgehst, dass du die HSP hast, dann solltest du nach dem MRT einen Gentest machen lassen. Davor ist aber eine humangenetische Beratung sinnvoll, damit zunächst einmal die Wahrscheinlichkeit einer ererbten Erkrankung geprüft werden kann. Sprich doch deine Ärzte einmal darauf an und warte ab, wie deine Ärzte die Wahrscheinlichkeit einer Erberkrankung beurteilen.

Herzliche Grüße
Rudi

[indiaberty]

Hallo Rudi
Herzlichen Dank für die freundliche Begrüßung und die für mich sehr hilfreiche Beantwortung meiner Frage.
ich bin mir sicher, dass ich keine HSP, also eine genetisch bedingte Erkrankung, oder eine Erbkrankheit habe.
Meine Krankheit wurde allein durch die Gehirn OP verursacht.
Ich hoffe, dass ich im Forum neue Erkenntnisse finden kann die auch für mich nützlich sind.
Liebe grüße
Berty