Neue HSP-Sprechstunde durch Prof. Klebe an der Uni Essen

[Rudi]

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Hallo zusammen,

einige von euch kennen Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe (Bild links) persönlich. Er ist seit vielen Jahren einer der kompetenten HSP-Ärzte. Ich habe ihn bereits im Jahre 2000 Jahren im Rahmen der Ritalin-Studie an der Universitätsklinik zu Kiel kennengelernt.

Herr Prof. Klebe war dann einige Jahre in Paris in der Forschung tätig und hat sich auch hier sehr intensiv mit der HSP befasst. Zahlreiche international veröffentlichte Publikationen zeugen von seinem Engagement. Nach seiner Zeit in Frankreich kam er zurück nach Deutschland und war in den letzten Jahren an der Universitätsklinik zu Freiburg tätig.

Heute hat mir Herr Prof. Klebe in einem Telefonat dargelegt, dass er gemeinsam mit seiner Frau, die selbst HSP-Forscherin ist, an die Universitätsklinik zu Essen gewechselt ist. Ich stelle unten die aktuelle Internetseite der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Essen ein, aus der auch die erforderlichen Kontaktdaten und viele weiter Details zu entnehmen sind. Zusätzlich ist hier per Klick der Anreiseplan zur Klinik für Neurologie abrufbar.

Am Rande sei erwähnt, dass die Verantwortlichen unserer "Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in NRW" derzeit mit Herrn Prof. Dr. Klebe im Gespräch sind, um ihn als Referenten für einen HSP-Info Tag in Nordrhein Westfalen zu gewinnen. Seine prinzipielle Zusage liegt bereits vor. Ihr werdet hier bei uns im Forum in Kürze genaue Informationen zum Termin, zum Ort des Treffens sowie zu den geplanten Inhalten erhalten.

Herzliche Grüße
Rudi
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Internetseite der Uniklinik für Neurologie Essen
mit Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe
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[luenne]

Hallo,

ich bin neu hier. Später schreibe ich auch einen Beitrag in der Vorstellungsrunde.
Mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat die bestätigte Diagnose SPG 2.
Nun mein Frage.
Bei der Beratung in Bochum wurde uns geraten das wir Ihn mal in Göttingen untersuchen lassen sollen.
Auf der Übersichtskarte sieht aber nur Tübingen nach einer HSP Klinik für Kinder aus.
Ist das so ?
Oder wäre auch der Herr Prof. Klebe in Essen jetzt auch ein Ansprechpartner ?
Essen wäre natürlich schön nah dran, Göttingen geht so mit 200 Km eine Strecke aber Tübingen sind mal eben 470km eine Strecke.
Natürlich würden wir auch nach Tübingen fahren wenn es das Beste für unseren Sohn ist .-)
Schöne Grüße
Torben

[Rudi]

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Hallo Torben,

zunächst herzlich willkommen bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Zu deiner Frage gebe ich dir zwei Hinweise. Es ist sehr richtig, wenn du deinen 4-jährigen Sohn bei Kinderärzten vorstellst, die über sehr viel Erfahrung mit HSP verfügen. Der Hintergrund ist der, dass sich dein Kind natürlich noch in der Entwicklung befindet. In dieser Phase sind alle Krankheiten, und sicher ganz speziell die genetisch bedingten Erkrankungen, nicht mit dem Status eines Erwachsenen gleichzusetzen. Dir ist es sicher schon bekannt, dass es bei unserer seltenen HSP nur wenige Ärzte gibt, die sich hier wirklich gut auskennen. Da die HSP bei den meisten von uns erst im Erwachsenenalter beginnt, ist es klar, dass es noch weniger Kinderärzte gibt, die sich mit HSP auskennen. Ich weiß bisher nur von der Uniklinik Tübingen, dass man sich dort wirklich mit der HSP bei Kindern intensiv befasst.

Bedenke bitte auch, dass das von dir angegebene Gen SPG2 in der Gruppe der HSP-Gene nur sehr selten vorkommt. Ist ja auch klar. Der Grund dafür ist der, dass dieses Gen, das auf dem X-Chromosom liegt, im Regelfall (auf die Ausnahmen gehe ich jetzt nicht ein) nur Männer betrifft (es kann -als rezessiv wirkendes Gen- nur von Frauen an die Söhne vererbt werden). Ich gehe daher fest davon aus, dass in diesem Fall die Kinderärzte zusätzlich ganz gezielt die HSP-Spezialisten zu Rate ziehen müssen. Und das wäre für mich ein weiterer Grund, nach Tübingen zu fahren.

Den zweiten Hinweis gebe ich dir im Zusammenhang mit Herrn Prof. Dr. Klebe. Ich hatte im ersten Beitrag darauf hingewiesen, dass die Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaft in NRW einen HSP-Info Tag planen, zu dem Prof. Klebe als Referent kommen wird. Die Planung ist bereits weit fortgeschritten, so dass du hier im Forum sicherlich zeitnah detaillierte Infos lesen kannst. Komm dann doch zu diesem Treffen und sprich mit Prof. Klebe ganz genau über dieses Thema. Er kommt ja nicht nur, um einen Vortrag zu halten, sondern er legt immer sehr großen Wert darauf, mit HSP-Betroffenen ins persönliche Gespräch zu kommen.

An deiner Stelle würde ich einen Termin mit Tübingen vereinbaren. Sollte sich dann im Gespräch mit Prof. Klebe ergeben, dass er es als sinnvoll ansieht, wenn ihr zu ihm kommt, dann kannst du Tübingen immer noch absagen. Du solltest davon ausgehen, dass ein Termin in Tübingen auch nicht so ganz schnell zu bekommen sein wird.

Herzliche Grüße
Rudi

[luenne]

Hallo kurze Rückmeldung.
Wir haben jetzt Fragebögen von Göttingen und Tübingen die wir ausfüllen um einen Termin zu kriegen.
Dauert alles aber wie immer recht lange.

Schönes Wochenende und wir sehen uns am 11.11 in Unna.
Torben