Ge(h)n mit HSP

Hallo Miteinander,
ich habe dank der sehr interessanten Forenbeiträge und nach Empfehlung von Renate aus Bremen mich auch in München von Dr. Herzig im November 18 untersuchen und Mitte Januar 19 operieren lassen.
Einen Tag vor der OP war ich auch im Ganglabor.
Die OP lief sehr gut und auch die Schön Klinik hat mich sehr gut betreut.
Frau Dr. Herzig war mehrfach bei mir , hat mich operiert und sich sehr gut um mich gekümmert.
Ich wurde Freitags operiert und verließ am nachfolgenden Dienstag schon wieder die Klinik.
Nach der OP habe ich die laut Frau Dr. Herzig erforderlichen Zeiten ( 6 Wochen ) Tag und Nacht die Orthesen angezogen und die Physiotherapien per Hausbesuche bekommen. Gleich
nach den ersten 6 Wochen waren dann mein Gehen bedeutend besser , als vor der OP.
Ich ging wieder ins Büro zur Arbeit , konnte zuerst meine Schritte zwar kürzer aber bedeutend besser als vor der OP setzen und übte weiter zu Hause und in der Physiopraxis.
Ich war sehr optimistisch.
Die ersten Erfolge hielten bzgl. meines Ganges etc. jedoch nicht lange an. Nach einigen Tagen
wurde mein Gang und Gangbild leider wieder schlechter.
Ende April habe ich mich dann wieder bei Fr. Dr. Herzig in München vorgestellt.
Frau Dr. Herzig war mit den OP - Ergebnissen sehr zufrieden ,machte mir wieder Mut in dem Sie u.a. sagte, dass der Stabiliesierungs- und Verbesserungsprozess sehr lange dauern wird.

Weiter regte Sie an , dass ich auch mit der Brucker Biofeedback Methode Erfolg haben könnte.
Hat einer von Euch mit dieser Methode bereits evtl. Ergebnisse erzielt ?

Nach der OP nach der Ulzibatmethode kann ich die Füße , den Fußheber und die Aduktoren bedeutend besser als vorher bewegen . Leider klappt es jedoch
mit der Steuerung der Beine nicht so, wie es mir erhofft hatte.

Meine Physiotherapie habe ich jetzt um das Rezept KG ZNS als Doppelstunde mit der Diagnose HSP, Z.N. perkutaner Myofasziotomie ... intensiviert.

Jetzt suche ich noch nach weiteren Möglichkeiten zur Verbesserung meines Ganges und bin an Euren Vorschlägen und Erkenntnissen interessiert.

Kennt Ihr ggf. eine Möglichkeit über eine ambulante Rehamaßnahme ( mit welcher Bezeichnung ? ) der Rentenversicherung eine kontinuierliche Behandlung zur Stabilisierung
zu erreichen ?

Auf Eure Informationen bin ich gespannt.

HG Sportler

Hallo,
Ich bin am 17.5.19 von Dr Bernuis operiert worden. Mein Gips war nach 14 Tagen unten im Sprunggelenk gerissen. Jetzt mache ich ihm nur nachts um.
Haben sie bei dir auch dem Arm gemacht.
LG

Hallo Pusteblume,
nein , bei mir hat Frau Dr. Herzig an beiden Beinen operiert.
HG Sportler

Guten Tag ihr Lieben

Ich interessiere mich sehr für die OP Methode und bin so hin und hergerissen.

Mein Laufbild und mein Gleichgewicht sind sehr schlecht. Verbringe die meiste Zeit im Rollstuhl. Was mir am meisten Angst macht sind die 6 Wochen Gips/Schienen. Dadurch bin ich dann wohl total abhängig von Hilfe, oder? Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen.

Das ist der einzige Grund warum ich so ängstlich bin. Habe hier ein Kleinkind zu versorgen. Das ist dann lange Zeit wohl nicht möglich.

Habe auch keine Idee wie ich zurück reisen kann. Denn ich muss mit der Bahn fahren. Ob das dann unter den Umständen möglich ist.

Wenn ich eure Erfahrungen lese in Wort und Video möchte ich es auch so gerne versuchen.

Hallo zusammen, frohes neues Jahr wünsche ich euch.

Hier ist mein Erfahrungbericht über meine OP mit der UM und zwar wurde ich am 05.02.2019 von der Frau Herzig operiet. Der Verlauf war wie bei den anderen die die OP schon hatten gleich, deswegen werde ich nicht darüber erzählen. Am Anfang nach der OP hatte ich selbstverständlich große schmerzen und war mit den Nerven völlig am Ende, zum Glück habe ich das jetzt alles hinter mir gelassen und blicke jetzt positiv in die Zukunft.

Erst einmal möchte ich mich hiermit bei meinem Mann bedanken der die ganze Zeit über bei mir war und mich dementsprächend gut unterstürzt hat. Er hatte sich in der Nähe von der Schön Klinik ein Hotel genommen und konnte deswegen von morgens bis abends bei mir sein, nach der OP als ich wieder zu Hause war hatte mir auch tatkräftig unterstürtz.

Mein ganz besondere Dank gecht auch an Rudi und Lothar die mich bei Angelegenheiten wie mit der KV und soweiter unterstürzt haben.

Ich möchte jetzt über meine jetztige Situation nach der OP berichten. Nach der OP bin ich 5 Wochen in der Reha gewesen und seitdem mache ich jetzt 2x in der Woche T-RENA ( Reha nachsorge ( Kraft Training) ), 2x in der Woche KG und 2x in der Woche Wibrationsplatte. Und für zu Hause hat mein Mann mir ein Laufband gekauft wo ich versuche regelmäßig darauf zu gehen. Ich bin also zimlich fleißig bei der Sache und werde natürlich auch so weiter machen.

Für mich war die OP gut ich kann dadurch etwas besser laufen, mein Gehverhalten hat sich etwas verbessert vorallem wenn ich langsam gehe, aber ich habe noch Probleme mit meinem Gleichgewicht.
Ich hatte vorher Druckstellen unter der Zehen und dolle Schmerzen, weil ich so gekrallt hatte, die habe ich jetzt durch die OP nicht mehr. Ich kriege es weiter noch Botox gespritz damit die Anspannungen nicht so doll sind.

Ich wünsche allen die dieser OP auch in ewegung ziehen viel Erfolg und Alles Gute.

Yildiz

Hallo zusammen,
da unser Sohn voraussichtlich im Juli nach der Ulzibat-Methode operiert werden soll, habe ich nach dem erneuten Durchlesen der Erfahrungsberichte eine Frage zu der Folgebehandlung. Frau Dr. Herzig sagte, dass entweder 3-4 Mal die Woche Physiotherapie oder eine Reha notwendig seien. Die Physiotherapie zu Hause dürfte nicht machbar sein, da es bei uns nur wenige Physiotherapeuten gibt, die auch Kinder behandeln und es bereits gerade eben so klappt, dass unser Sohn derzeit 2 Termine in der Woche bekommen kann. Und das dann bei wechselnden Therapeuten einer Praxis. Nun hatten wir es jedoch so verstanden, dass dann stattdessen eine Anschlussreha möglich wäre. Gemäß den hier geschilderten Erfahrungsberichten scheint eine Anschlussreha jedoch von den Kassen für diese Art der OP nicht vorgesehen zu sein, so dass man eine normale Reha beantragen muss, die mit Glück auf den Zeitpunkt nach der OP gelegt werden kann. Ist das so korrekt, oder war bei jemandem eine Anschlussreha möglich?

Danke für Eure Infos im Voraus.
Maumau

Hallo zusammen,

ich interessiere mich ebenfalls für die Ulzibat-Methode, habe aber bisher noch nicht viel darüber gehört.

Wer ist Zielgruppe für diese Behandlungsmethode, gibt es nur eine Ärztin in München, die danach vorgeht? Was ist im Zusammenhang mit dieser Methode erfolgskritisch, gibt es Informationen, die ich vorab einsehen kann?

Freue mich, wenn ihr weitergehende Informationen dazu habt - gerne hier im Forum oder als pn auf rob.krey@gmx.de,

viele Grüße
Robert (Krey)

Hallo Robert,

die Ulzibat Methode ist eine minimalinvasive Operationstechnik die bei einer Muskelverlängerung angewendet wird. Ursache sind meinst spastische Störungen wie bei unserer HSP.
Diese Operationstechnik wird nach meinen Kenntnisstand nur in der Schön Klinik in Deutschland durchgeführt. Als medizinischer Laie würde ich es so beschreiben, dadurch dass die Faszien um die Muskeln herum angeritzt werden, bekommen die Muskeln mehr Raum was die Verlängerung ausmacht.

Für jeden, der sich mit dieser Therapieform noch nicht befassen konnte, verweisen wir auf:
Vortrag zur Ulzibat Methode (Kurzfassung) auf Youtube (https://www.youtube.com/watch?v=WRvXqwn-LZA)

Ob eine Operation für Dich sinnvoll ist, kannst nur Du in der Schön Klinik bei der Voruntersuchung klären. Dort wird es auch eine erste Einschätzung geben ob und wie die Gipse notwendig sind, die Nachbehandlung wegen der Physiotherapie wird angesprochen. Nach den uns bekannten Rückmeldungen gibt es bei etwa 2/3 eine Operationsempfehlung dies ist natürlich nicht wirklich aussagekräftig, da es eine Indiviudalentscheidung ist.

Wenn Du dann eine Operationsempfehlung hast, kannst Du es Dir überlegen dieses Risiko einzugehen.

Selbst habe ich die Operation im Dezember 2019 durchführen lassen, und meine Einschätzung ist, dass sich mein Stehvermögen sehr gut gebessert hat, es fühlt sich wie vor 10 Jahren an. Stabil kein Schwanken mehr. Mein Laufvermögen hat sich auch gebessert, vom Gefühl her wie vor 5 Jahren ungefähr. Kann kurze Strecken sicherer laufen, da ich auch sonst einen Rollstuhl nutze. Auch die Spastiken sind weniger geworden. Mein Neurologe war auch sehr neugierig, und hatte sich für die Verlaufsuntersuchung eine Stunde Zeit genommen und wollte jedes Detail wissen, er konnte meine gespürten Verbesserungen auch bestätigen. Ich musste übrigens nach der OP keine Gips tragen. Dies sind meine individuellen Erfahrungen.

Du wirst auch Berichte finden, wo es kaum Verbesserungen gebracht hat.

Eine Frage die sich sicher viele stellen ist: Wann wäre der richtige Zeitpunkt sollte ich eine Operationsempfehlung haben?
Ich habe es für mich so beantwortet: Ja länger ich warte desto mehr werden die Einschränkungen zunehmen. Also habe ich so früh wie möglich einen OP Termin gemacht. Ich habe also nicht gewartet bis dieses oder jenes nicht mehr funktioniert.

Eine andere Frage die noch schwerer zu beantworten ist: Wird die Operation mir einen Vorteil bringen?
Die Ärzte in der Schön Klinik haben Erfahrungen sammeln können und können zu erwartende Tendenzen beschreiben.
Meine subjektive Einschätzung ist:

• Nach der OP muss man sich viel bewegen, da gibt es auch eine Empfehlung. Wer nach der OP nichts macht wird weniger davon davon profitieren.
• Das Alter spielt sicher auch eine Rolle.
• Die bestehenden Einschränkungen müssen auch betrachtet werden. Wer auf den Rollstuhl angewiesen ist, wird diesen auch nach der OP benötigen. Bei mir ging aber einiges leichter.

Gruß

Thilo

Hallo Thilo,

wollte mich noch kurz für die ausführliche Auskunft bedanken!

Ich werde das weitere Vorgehen bei mir festlegen, wenn ich dazu mit meinem behandelnden Neurologen und meiner Physiotherapeutin gesprochen habe und dann ggf auf die Klinik zugehen.

Vielen Dank aber erst einmal!

Viele Grüße
Robert