Ulzibat-Methode ==► Entwicklung der Info bei uns im Forum

[Rudi]

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Hallo zusammen,

am letzten Wochenende gab es den HSP-Info-Tag in Baden-Württemberg. Wir sprachen dort auch über die Ulzibat-Methode, die bei uns im Forum immer mal wieder thematisiert wird. Da die Beiträge zu diesem Verfahren im Forum unter mehreren Überschriften abgelegt sind, ist es schwer, den Überblick zu behalten und die Zusammenhänge zu verstehen. Ich will ich es daher hier versuchen, die Entwicklung des Themas chronologisch zusammenzufassen.

Das Thema startete im November 2016 mit dem Beitrag Möglicherweise neuer Behandlungsweg für Spastik bei Kindern. Dort war die so genannte „Selektive dorsale Rhizotomie“ angesprochen worden, die bei einem Jungen mit SPG4 gemacht worden war. Auf diesen Beitrag erhielt ich von Allen aus den USA eine Antwort, dass bei seiner Tochter, die eine SPG3A-Mutation hat, die Ulzibat-Methode erfolgreich angewandt wurde. Nach Internetrecherche glaubte ich, dass beide Methoden nur bei Kindern möglich sind.

Im Beitrag Ulzibat-Methode auch für erwachsene HSP'ler geeignet??? konnte ich im März 2017 aufzeigen, dass Ulzibat auch bei Erwachsenen angewandt werden kann. Auf Hinweis der Familie Wolf aus Bayern hatte ich ein sehr langes und sehr intensives Telefonat mit Herrn Dr. Bernius, dem Chefarzt der Schön Klinik München. Er stellte eindeutig dar, dass auch Erwachsene mit dieser Methode behandelbar sind.

Im Gespräch mit Herrn Dr. Bernius hatte ich vorgeschlagen, er möge sich zwei Betroffene wegen der Ulzibat-Methode bei HSP genauer anschauen. Hedwig und Rainer Steinberger (Mutter und Sohn; beide SPG4) sind nach München gefahren. Sie kamen zurück mit der Aussage, dass die Methode bei ihnen möglich sei und dass sie sich operieren lassen werden. Steinbergers haben den Bericht Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode ins Forum gestellt. Im gleichen Beitrag im Forum haben dann erste HSP’ler in den Folgemonaten ihre eigenen Erfahrungen beschrieben.

Im Oktober 2017 stellte dann die Oberärztin der Schön Klinik, Frau Dr. Nadine Herzig, die Ulzibat-Methode auf dem bayerischen HSP-Info-Tag vor. Ihr Vortrag ist als Video in unserem YouTube Kanal „HSP Hilfe“ zu finden. Es gibt dort den gesamten Vortrag als Langfassung sowie auch eine Kurzfassung mit den Kernaussagen.

Frau Dr. Herzig hatte sich mir gegenüber bereit erklärt, wegen der erforderlichen Voruntersuchungen für uns spezielle Termine anzubieten, bei denen sie uns besuchen würde. Voraussetzung war, dass mindestens 15 Personen zu einem solchen Termin kommen. Die Verantwortlichen unserer IGs in Norddeutschland und in Hessen konnten mit ihren Einladungen Ulzibat-Methode ==> Voruntersuchung in Bremen und Ulzibat-Methode ==> Voruntersuchung in Hessen die notwendige Patientenzahl gewinnen. Einer der HSP’ler, der dabei war, ist Oliver aus Hamburg, dessen Ergebnisbericht zur Anwendung der Methode als ganz aktueller Beitrag vom 30. September 2018 abrufbar ist.

Von Frau Dr. Herzig haben wir ein Übersichtsblatt erhalten, das unter der Überschrift "Die perkutane Myofasziotomie" die Eckdaten gut zusammenfasst. Das Papier ist unten eingestellt.

Ich hoffe, dass ich mit diesem Beitrag dazu beitragen konnte, allen neu Interessierten einen leichten Einstieg ins Thema zu ermöglichen. Zusätzlich sei auch an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass die Ulzibat-Methode beim HSP-Info-Tag in Bayern am 20. Oktober 2018 ein Kernthema ist. Schaut euch das Programm dieses Tages bitte an, meldet euch an und kommt doch einfach dazu.

Herzliche Grüße
Rudi

P.S.: Der bayerische HSP-Info-Tag hat zwischenzeitlich stattgefunden. Den Bericht dazu mit den aufgenommenen Videos könnt ihr hier per Klick aufrufen.

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