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Neue Studie zu Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten

BeitragVerfasst: Do 18. Apr 2019, 11:37
von Rudi
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Hallo zusammen,

einige unter uns haben das Problem, dass die von ihrem Arzt verordnete Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A (wird häufig nur mit dem Präparatsnamen Botox benannt) von der Krankenkasse nicht bezahlt wird. Ich füge unten eine ganz neue Publikation zum Thema an. Das Original der Arbeit ist
hier abrufbar, die Google-Übersetzung könnt ihr hier finden.

Vielleicht liefert diese Arbeit, die das Ergebnis einer Studie mit 15 HSP-Patienten beschreibt, eine Argumentationshilfe gegenüber der Krankenkasse. Ich mache die Einschränkung mit dem Wort "vielleicht" deshalb, weil auch diese Studie leider nicht doppelblind und nicht placebokontrolliert durchgeführt wurde. Da sie aber positive Ergebnisse zeigt, könnte sie zumindest eine emotionale Hilfestellung bieten.

Herzliche Grüße
Rudi
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Re: Neue Studie zu Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten

BeitragVerfasst: Di 7. Apr 2020, 15:01
von lissy2016
Hallo Rudi,
hätt mal eine Frage, ich bekomme im Abstand von 3 Monaten eine Botoxspritze, die mir sehr gut hilft, da alles lockerer wird. Das Problem nun ist, das Bezirkskrankenhaus in Regensburg, darf das im Moment nicht machen. Kannst du mir vielleicht Auskunft geben, ob dies auch in Praxen durchgeführt werden kann. Mein nächster vorläufiger Termin ist nun erst im Juni, den vorherigen konnte ich nicht bekommen da alles gesperrt. Über eine Antwort wär ich sehr dankbar.

Liebe Grüße und bleib gesund
Elisabeth

Re: Neue Studie zu Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten

BeitragVerfasst: Di 7. Apr 2020, 15:28
von Rudi
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Hallo Elisabeth,

das, was du beschreibst, kommt momentan nicht nur bei dir vor. Die Ursache ist natürlich Corona. Ich höre von einigen HSP'lern, dass entsprechende Termine abgesagt sind. Das ist auch nachvollziehbar, denn diese Absagen sind ein Schutz. Der Besuch einer Klinik, in der zeitgleich viele Patienten unterwegs sind, trägt das hohe Risiko einer Infektion. Ich kann es gut nachvollziehen, dass da Kliniken dieses Risiko vermeiden wollen. Das dient sowohl deiner Gesundheit und Sicherheit wie auch der aller anderen.

Natürlich kannst du es versuchen, die Botoxbehandlung in einer ärztlichen Praxis zu bekommen. Kannst du vermutlich mit Google finden. Du solltest dann nur sehr sicher sein, dass die dortigen Ärzte wissen was HSP ist, und dass sie wissen in welche Muskeln sie welche Mengen spritzen. Geht das daneben, dann kann es passieren, dass du keinen positiven Effekt sondern einen schlimmen, negativen Effekt hast. Schlechtes Laufen wäre mir immer noch lieber, als drei Monate gar nicht laufen zu können. Und das kann theoretisch passieren, wenn falsch gespritzt wird. Du erkennst es, dass ich einen solchen Termin nicht wahrnehmen würde.

Herzliche Grüße und bleib gesund
Rudi




Re: Neue Studie zu Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten

BeitragVerfasst: Mi 3. Jun 2020, 20:54
von Hendrik S.
Guten Abend,
Gibt es auch Studien und Erfahrungsberichte zu Botulinumtoxin Typ B / Neuroblock?
Frage aus dem Grund, da sich vor einem Jahr leider bei mir eine Resistenz gegenüber Typ A gebildet hat. Nach 4 Jahren Injektion, alle 3 Monate, in den Muskelbereich "tibialis posterior" hat es leider überhaupt keine erfolgreiche Wirkung mehr erreicht (Mein hervorragender Neurologe hat es probehalber erneut in den Zehenheber ausprobiert und leider ohne Wirkung).
Gibt es einen Grund mir Sorgen zu machen vor anderen Nebenwirgungen oder besonders da sowohl meine Wenigkeit, mein Neurologe und die Apotheke nicht nachvollziehen können warum wir seit August 2019 auf die bestellte Liferung von Typ B / Neuroblock warten? Kämpfe seitdem ohne Botox mit stark erhöhter Innenrotation, Belastung der Fußaußenkante und schwindendem Fußheber...
Entschuldigt bitte, dies ist mein erster Beitrag. Bin seit zwei Jahren bis dato stiller Mitleser und Begleiter des hilfreichen Forums, bin 45 Jahre alt, komme aus Bochum, NRW, HSP wurde bei mir vor 6 Jahren diagnostiziert, SPG Gen ist dank Kampf der Kostenübernahme mit meier priv. Krankenkasse noch nicht ermittelt worden. Dr. Klebe (u.a. in inem der letzten HSP Info-Tag Video zu sehen) hatte mich auch schon "begutachtet" und die Diagnose meines Neurologen bestätigt.
Mit besten Grüßen
Hendrik

Re: Neue Studie zu Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten

BeitragVerfasst: Do 4. Jun 2020, 15:10
von Rudi
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Hallo Hendrik,

zunächst ein herzliches Willkommen auf der „aktiven Seite“ unseres Forums. Es ist immer besonders schön, wenn wieder einer unserer „Nur-Leser“ hier einen Beitrag schreibt. Ich sage das, weil jeder Einzelne unter uns mit seinen Hinweisen und Fragen dazu beiträgt, das Leben mit der HSP einfacher machen zu können. Danke an dich dafür!

Nun zu deiner Frage bezüglich des Botulinumtoxins. Du hast, wie du schreibst, über rund vier Jahre den Typ A dieses Wirkstoffs erhalten. Nach dieser recht kurzen Zeit ist schon ungewöhnlich, dass du Anikörper gebildet hast. Dein Arzt hat am Zeh den Test gemacht. Hoffentlich hat er eine EMG-Kontrolle der Injektion vor der Botox-Gabe und zwei bis vier Wochen nach der Botox-Gabe gemacht. Nur so lässt es sich nämlich feststellen, ob die Wirkung durch Antikörper gestört ist.

Es gibt einen recht guten Artikel aus dem Letzten Jahr mit dem Titel „Patienten mit Dystonie und Spastik können gegen Botulinumtoxin immun werden“, der
hier verlinkt ist. Darin wird angesprochen, dass auch die Zusammensetzung des Medikaments eine Rolle spielt. Beachte bitte, dass es drei Medikamente unterschiedlicher Zusammensetzung gibt. Das sind:

    Botox® in der Zusammensetzung Onabotulinumtoxin A
    Dysport® in der Zusammensetzung Abobotulinumtoxin A
    Xeomin® in der Zusammensetzung Incobotulinumtoxin A
Vielleicht solltest du mit deinem Arzt auch einmal über einen Wechsel des Präparates nachdenken. Da du ja Herrn. Prof. Dr. Klebe kennst, solltest du ihn auch befragen. Prof. Klebe hat sicherlich den größten Erfahrungsschatz, weil er seit rund 20 Jahren mit Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten arbeitet.

Nun noch ein paar Gedanken zu Botulinumtoxin Typ B. Man kennt bisher sieben Wirkstoffe aus der Gruppe der Botulinumtoxine. Sie werden mit den Buchstaben A bis G benannt. Als Medikamente für den Menschen sind nach meinem Wissen bisher die Typen A und B zugelassen. Das von dir angesprochene Präparat BTX B (Neurobloc®) ist für die Behandlung der zervikalen Dystonie bei Erwachsenen zugelassen. Dabei handelt es sich um eine Bewegungsstörung, nämlich um das sogenannte Schiefhalssyndrom. Gekennzeichnet ist dieses Krankheitsbild von einer abnormalen, unwillkürlichen Kopfstellung sowie Kopfbewegungen, die auf eine Überaktivität der Nacken- und Halsmuskulatur zurückzuführen sind.

Aus der Beschreibung erkennst du, dass das nicht unbedingt etwas mit unserer HSP zu tun hat. Ich kenne auch keine Studien zu diesem Wirkstoff für HSP. Solche Studienergebnisse bilden aber immer die Grundlage wenn es um Medikamente geht, die im „Off-Label-Use“ verordnet werden sollen. Vielleicht ist das der Grund dafür, dass du das Präparat nicht geliefert bekommst. Ich kenne keinen HSP-Patienten, dem das Präparat injiziert wurde. Doch auch in diesem Zusammenhang ist es sicherlich sinnvoll, wenn du dich mit Prof. Dr. Klebe unterhältst.

Sehr hilfreich ist es, wenn du die weiteren Erkenntnisse, die du zu diesem Wirkstoff bekommst, mit uns im Forum teilst.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Neue Studie zu Botulinumtoxin Typ A bei HSP-Patienten

BeitragVerfasst: Fr 5. Jun 2020, 01:17
von Hendrik S.
Hallo Rudi,
zuerst vielen lieben Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort, besonders für die Aussage über die "Mitleser", wie meine Wenigkeit, welche unser HSP Leben einfacher machen wenn wir uns mitteilen, womit ich nun auch begonnen habe.
Vorweg erwähnt, werde ich diesen Beitrags-Link auch meinem Neurologen zukommen lassen um weitere Möglichkeiten ausnutzen zu können, da wir alle mit unserem ungewolltem Defizit versuchen jeden möglichen "Grashalm zu fassen" welcher uns helfen könnte.
Hatte meinen Neurologen, Herrn Dr. Lesniak nicht umsonst so als hervorragend gelobt, da er nach einem Jahr unterschiedlicher Untersuchungen mit Orthopäden, Hausarzt, Röntgen, MRT, CT, innerhalb kürzester Zeit die Diagnose gestellt hatte welche nun mehr durch zwei Neurologen in Uniklinikum Essen (u.a. Herr Dr. Klebe) bestätigt wurden und er mich in der Zeit immer unterstützt und begleitet hat.
Die von dir genannte Messung (EMG-Kontrolle) wurde nicht durchgeführt, allerdings die mechanische (bzw. Druck-/Gegendruck Kontrolle unter Belastung) wurde ausgeführt zwei Wochen nach Injektion, und konnte mit ausreichender Kraft gegenhalten.
Das es unterschiedliche Präparate gibt, ist mir als Laie natürlich nicht bekannt, weiß allerdings, das wir nur das erstgenannte Präparat "Botox" benutzt haben, wobei ich mich erneut in der Apotheke schlau machen werde über die Zusammensetzung des benutzten Präparats.
Deine Aussage über Typ B hat mich zunächst etwas irritiert, das es für einen anderen Körperlichen Bereich genutzt wird und nicht direkt für uns HSP-Patienten mit mit erhöhtem Muskeltonus in unseren Beinen.
Werde gerne weiter darüber Berichten, was wir (Dr. Lesniak und meine Wenigkeit) weiter unternehmen werden.
Erneut vielen Dank
Hendrik