Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

nachdem ich jahrelang in alle möglichen RIchtungen therapiert wurde und es mir zwischenzeitlich durch eine hochdosierte Kortisontherapie deutlich besser ging, war man bei mir von der HSP Diagnose abgerückt. Die bisherigen genetischen Untersuchungen verliefen alle negativ, doch es bleibt eine Diagnose V.a. HSP, wobei die Ärzte auch eine (seltene, eventuell sogar bisher unbekannte) Autoimmunerkrankung nicht ausschließen wollen und können. Zur Zeit laufen hier wieder gezielte Untersuchungen in diese Richtung.

Fakt ist, dass ich weiterhin mit einer beidseitigen Spitzußstellung zu kämpfen habe und daraus immer stärkere Probleme mit den Achillessehen entstehen. Ich leide mittlerweile unter chronischen Entzündungen, insbesondere an den Achillessehenansätzen. Das resultiert wohl aus den Verkürzungen der Sehnen. Die Physiotherapie bringt hier nichts mehr und so kam der Vorschlag, die Füße mit Redressionsgipsen zu behandeln. Also über mehrere Wochen die Füße Stück für Stück in eine normale Position zu bringen. Es gibt hierzu wohl Untersuchungen, das es in bestimmten Fällen auch bei Erwachsenen noch Erfolg haben kann. In der Regel sind das laut Google wohl Studien aus den USA.

Hat hier jemand Erfahrungen damit? Bevor ich mich da im Sommer durchquäle, möchte ich natülich gerne möglichst wissen, ob sich die "Qual" lohnt.

Alternativ hat man mir eine OP in Aussicht gestellt

Viele Grüße

Lars

Hallo Rudi,

vielen Dank für Deine schnelle Hilfe und die umfangreichen Informationen. Ich bin in der kommenden Woche in Kiel zur Untersuchung und werde mal abwarten, was die sagen.

Grundsätzlich deckt sich die Info von Dir, mit dem was man mir bisher erzählt hat. Der Unterschied ist, dass die von Gehgipsen gesprochen haben und ich wohl laufen kann und das die Reha erst 6 Wochen später beginnen soll.Bis dahin müsste ich 24 Stunden Orthesen tragen und nur ambulante Physio machen.

Ich warte jetzt die kommende Woche mal ab und werde dann Kontakt nach Tübingen aufnehmen. Eventuell können die ja sich auch mit den Ärzten bei mir hier austauschen, ohne dass ich nach Tübingen fahre. Das sind nämlich 750 Kilometer

Ich werde natürlich berichten.

Rund ein Jahr später hat die Behandlung begonnen. Vorher wurde noch mit Orthesen und "Quengelschienen" probiert, doch es wurde nicht wirklich besser. Zudem haben sich die Entzündungen auch auf andere Sehnen am Sprunggelenk ausgeweitet. Ich habe gestern die Gipse erhalten und man konnte einen relativ guten Winkel erreichen, was allerdings sehr unangehm war bzw. ist. Diese Gipse bleiben jetzt 4 Wochen dran und danach entscheidet sich, ob noch einmal für 4 Wochen in einer besseren Stellung gegipst wird oder mit Orthesen das Ziel erreicht werden kann. Anschließend beginnt sofort eine (wegen Corona ambulante) Reha.

Auf jeden Fall kann ich 4 Wochen nicht laufen, was echt jetzt schon ziemlich nervig ist. Auch wenn es nur Kleinigkeiten zum nromalen Tagesablauf sind, so nervt es trotzdem. Und alles dauert halt detulich länger.

Ich werde mal weiter berichten.

So, Gips ist wieder ab. Der Spitzfuß hat sich mit den Entzündungen an den Sehnen deutlich verbessert, allerdings war die Spastik relativ schnell wieder auf altem Niveau. Jetzt heißt es viel Physio und mit Orthesen das Ergebnis halten. Aktuell sage ich mal, dass sich der Aufwand und die Qual gelohnt hat. Mal sehen, wie das Ergebnis anhält. Ggf. wird das Gipsen noch einmal in ein paar Wochen wiederholt. Aktuell darf ich auch nur gering belasten, da ein gezielter Muskelaufbau (wo noch möglich) erfolgen soll.

Ich bin echt gespannt.