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Fampyra
Verfasst:
Sa 7. Dez 2019, 16:49von Swanny
Am Mittwoch war ich in der ALS - Sprechstunde, in der Charité Berlin. Dort wurde ich untersucht und danach wurde besprochen, was alles gemacht werden sollte. Mir wurde nun Fampyra verordnet. Ich habe HSP SPG4. Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Medikament?
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 18:48von Jürgen 1958
Hallo ich hatte es kurz ausprobiert, keine Besserung und neben Wirkung reichlich.darauf nicht mehr genommen. Lg
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 18:50von Swanny
Hast du auch HSP SPG4?
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 18:52von Jürgen 1958
Ja habe ich
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 18:55von Jürgen 1958
Nehme myditin und man geht viel besser.das würde ich mal versuchen
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 22:20von Swanny
Vielen Dank für den Tipp. Wie lief es mit der Krankenkasse?
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 22:47von Jürgen 1958
Kein Problem mit der aok
Re: Fampyra
Verfasst:
So 8. Dez 2019, 23:55von Swanny
Schön, dass du mir geschrieben hast. Jetzt habe ich wieder ein bisschen mehr Hoffnung. Werde erst einmal das Fampyra testen und wenn das nichts bringt, dann mit dem Neurologen über das andere Medikament sprechen. Ich mache so viel und habe auch schon mehrere Medikamente ausprobiert, die ich alle nicht vertragen habe.
Re: Fampyra
Verfasst:
Mo 9. Dez 2019, 09:10von Rudi
...........Hallo Swanny,
ich kenne ein paar HSP'ler, die mit dem Fampyra große Probleme haben. Die Probleme kommen von den Krankenkassen. Der Grund dafür ist der, dass Fampyra für MS entwickelt wurde und dort auch erfolgreich eingesetzt wird. Bei HSP wird das Präparat "Off Label" das heißt "ohne Zulassung" verordnet. Die Kassen verlangen häufig, wenn ein Medikament "Off Label" verordnet wird, erfolgreich abgeschlossene Studien. Die müssen dann doppelblind, placebokontrolliert und randomisiert durchgeführt werden. Fampyra wurde für HSP in den Niederlanden mit einer sehr kleinen Gruppe (18 Personen) getestet. Weil die Studie nicht mit einem Scheinmedikament, also nicht placebokontrolliert durchgeführt wurde, waren die anderen Bedingungen nicht umsetzbar. Die Studie war also nicht so aufgebaut, dass sie eine Zulassung erlaubte. Deshalb lehnen zahlreiche Kassen das Präparat ab und übernehmen die Kosten nicht. Dieses Zulassungsverfahren macht im Prinzip auch wirklich Sinn. Die vor vielen Jahren gemachten Negativerfahrungen mit dem Präparat Contergan waren hier die Auslöser.
Du siehst hier erneut, dass vieles bei unserer seltenen HSP nicht gut funktioniert. Wir müssten uns zusammentun und solche Studien gemeinsam möglich machen. Das klappt aber leider nur sehr schlecht. Dann müssten interessierte HSP'ler nämlich aktiv werden. Sie müssten in der Öffentlichkeit die Problematik darstellen, sie müssten in Gremien für die Medikamentenzulassung vertreten sein und sie müssten Finanzmittel -also Spenden für die Studien- organisieren. Das klappt bei uns leider nicht im erforderlichen Umfang.
Das von Jürgen angesprochene Medikament Myditin ist seit Anfang des Jahres erhältlich. Ich hatte deshalb dazu einen Beitrag geschrieben, der hier verlinkt ist. Du findest dort auch einige HSP'ler, die von positiven Erfolgen berichten. Deshalb macht es großen Sinn, dieses Präparat einmal zu testen.
Alles Gute
Rudi
Re: Fampyra
Verfasst:
Mo 9. Dez 2019, 10:17von Swanny
Ok, alles klar.