Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

Nimmt jemand das Medikament 4-Aminopiridin (MS-Medikament wie Fampyra) ein? Ich bekomme davon Schwindelgefühle und Magenprobleme und habe deshalb wieder damit aufgehört. Da bei mir ja die Gleichgewichtsprobleme schon ziemlich stark sind, macht es ein zusätzlicher Schwindel ja nur noch schlimmer. Ich habe dann begonnen das Medikament abends einzunehmen, denn da merkte ich die Nebenwirkungen nicht, weil ich ja in dieser Zeitspanne ja bereits schlafe. Aber nur eine Tablette ist ja - um Erfolg dabei zu haben - zu wenig. Es sollte - wie aus der Bezeichnung bereits ersichtlich ist - viermal pro Tag eingenommen werden, aber da habe ich ja den ganzen Tag über die Nebenwirkungen. Meine Frage: Hören die Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit der Einnahme von selbst wieder auf? Falls das Medikament jemand nimmt, haben manche auch andere Beschwerden dadurch bzw. wenn jemand dadurch geholfen wurde besser zu gehen, wie lang in etwa muss man damit rechnen, dass dies passiert? Ich würde mich über Antworten von Betroffenen in ähnlicher Situation dazu sehr freuen.

Herzliche Grüße
Edith

Hallo Edith,

zu dem speziellen Medikament kann ich nichts sagen, aber aus eigener Erfahrung mit Medikamenten, in meinem Fall Antiepileptika, berichten.

Schon als Kind bekam ich Medikamente in Tropfenform, war es nur ein Tropfen zuviel als vorgesehen, bin ich da, wo ich stand, vor Müdigkeit umgefallen und habe geschlafen. Ich wurde dann von meinen Eltern auf der Wiese oder im Flur der Wohnung gefunden und ins Bett getragen. Auch aktuell nehme ich seit Jahren ein Medikament, wo im Beipackzettel eine Einstiegsdosierung von 1000mg genannt wird mit Möglichkeit, zu erhöhen. Ich nehme aber nur 250mg, alles andere wäre zuviel, ich könnte den Alltag nicht meistern. Ich war zu Beginn als Neumedikament 6 Wochen krankgeschrieben, nachdem das Vorgängermedikament ausgeschlichen war. Mir war stark schwindelig, die Wege innerhalb der Wohnung waren fast schon zuviel, einkaufen wurde zum Abenteuer. Bis heute bin ich dazu engmaschig mit meiner Neurologin im Gespräch, da ich auf Veränderungen sehr empfindlich reagiere.

Daher kann ich dir und jedem anderen nur raten, solche Dinge ganz individuell zu sehen und mit dem Facharzt zu besprechen. Ob es bei dem MS-Medikament verschiedene Dosierungen gibt oder möglich sind, weiß ich nicht, evtl. brauchst du eine kleinere Dosierung oder ein anderes Medikament. Ich rate dringend davon ab, ohne Rücksprache mit dem Arzt mit der Dosierung zu experimentieren oder ganz abzusetzen.

Gruß, Katrin

Hallo Katrin,

ich experimentiere natürlich nicht und bin natürlich schon in ärztlicher Behandlung, nur ist meine Ärztin mit der HSP (da sie ja selten ist) noch nicht so vertraut und ich kenne nur eine Person mit HSP, die dieses Medikament einnimmt und es gut verträgt und bei der es auch hilft. Ich habe mit der Dosierung im Kleinen begonnen, mit der Ärztin natürlich abgesprochen, aber die war sicher noch zu gering um eine Besserung merken zu können. Da ich aber wie im ersten Schreiben angeführt Nebenwirkungen hatte, die mir unangenehm waren, habe ich vorerst mal die Einnahme beendet. Im HSP-Forum gibt es schon einige Berichte über das gleichwertige, vielleicht auch bessere, aber wesentlich teurere Medikament Fampyra, aber über 4-Aminopyridin habe ich noch nichts gelesen. Ich nehme aber an, dass es schon auch HSP-Betroffene gibt, die auch das nehmen und deshalb schrieb ich um eventuell Erfahrungsberichte von diesen Personen zu erhalten.

Gruß Edith

Hallo Edith,

mir geht es ganz allgemein darum, dass man das identische Medikament und identischer Diagnose nicht mieinander zwischen Patienten vergleichen sollte, den jeder Mensch, jeder Stoffwechsel ist anders.

Deswegen kann man nicht von Personen, die damit gut zurecht kommen, für sich ableiten, dass man selber auch damit zurecht kommt. Das kann am unterschiedlichen SPG liegen, an möglichen zusätzlichen Krankheiten etc. Evtl. muss auch der Arzt gewchselt werden, der sich entweder besser mit HSP auskennt oder bereit ist, das andere Medikament trotz der Kosten zu verschreiben.

Gruß, Katrin