Ge(h)n mit HSP

Hallo miteinander,

wer hat Erfahrungen mit Botox für die Blase?

Meine "spastische Blase" bereitet mir zunehmend Probleme und macht den Alltag sehr schwergängig. Solange ich zuhause bin und jederzeit die Toilette aufsuchen kann, bin ich relativ entspannt.
Jeder externe Termin ist eine Plage; ich muss vorab klären, wann und wo ich eine Toilette finde; bevor ich das Haus verlasse, renne ich wieder und wieder und versuche, den letzten Tropfen rauszuquetschen.

Seit zwei Jahren nehme ich (off label) urorec 4 mg. Dies hat mindestens dazu geführt, dass ich keinen Restharn mehr habe und die davor wiederholten Blasenentzündungen ausbleiben.

Was mich weiter verfolgt, ist ein permanenter Harndrang. Während der Nacht muss ich alle zwei Stunden raus - dann sitze ich aber oft ewig - und es kommt nichts, trotz des Gefhüls "Ich muss dringend".

Nun spricht der Neuro-Urologe von Botoxspritzen - er habe bei MS-Patienten damit gute Erfahrungen gemacht. Im lokalen Krankenhaus wird es auch angeboten, hier vom Gynäkologen. Googeln ergibt auch viel positive Meinungen - aber wie verhält es sich bei HSP?

Wenn jemand Erfahrungen hat, freue ich mich auf Nachricht! Danke!

Hallo Rolli1,

die Probleme, die Du beschreibst (Stress beim Verlassen des Hauses, Überprüfen, wo öffentliche Toiletten sind etc.) kenne ich sehr gut. Botox bedeutet deshalb für mich einen riesgengroßen Gewinn an Lebensqualität und entspannter Gelassenheit. Das Wichtigste ist aber, dass Du erst einmal eine gründliche Untersuchung beim Urologen über Dich ergehen lässt (auch wenn ich Deiner Nachricht entnehme, dass Du in urologischer Behandlung bist). Restharnbildung ist nämlich eigentlich eine Kontraindikation für Botoxinjektionen. Du scheinst die Problematik zwar medikamentös im Griff zu haben, aber ich weiß nicht, ob das reicht. Zweitens schreibst Du, dass Du Probleme beim Wasserlassen hast - trotz großen Dranggefühls kommt wenig. Wenn diese für eine Blasenentzündung typische Situation bei Dir normal ist, würde ich auch sorgfältig abklären lassen, woran das liegt, ob sich die Situation nach Botoxinjektionen verschlechtern kann und Du Dich dann vielleicht selbst katheterisieren musst.

Wenn aber mit hoher Wahrscheinlichkeit von ärztlicher Seite ein Erfolg der Botoxbehandlung in Aussicht gestellt wird, würde ich den Versuch wagen. Viele Ärzte beginnen erst einmal mit 100 Einheiten Botox. Dann wird geschaut, ob sich eine Wirkung zeigt und wenn ja, wie lange sie anhält. Meine erste Behandlung fand im April 2020 statt. Die Wirkung ließ aber bereits Anfang/Mitte September 2020 nach. Wegen der zweiten Coronawelle bin ich damals nicht gleich wieder ins Krankenhaus gegangen. Erst im April 2021 erhielt ich dann 200 Einheiten und kam damit bis Anfang Dezember 2021 ganz gut klar. Im Januar 2022 bekam ich wieder 200 Einheiten. Dort, wo ich war, wird man für zwei Tage stationär ins Krankenhaus aufgenommen: am ersten Tag erfolgt der Eingriff und am zweiten Tag wird morgens der Katheter gezogen. Sobald man das erste Mal problemlos Wasser lassen kann, wird man entlassen. Es gibt offensichtlich aber auch Ärzte oder Krankenhäuser, die die Botoxinjektionen ambulant durchführen.

Die volle Wirkung der Botoxinjektionen zeigt sich immer erst ca. 7-10 Tage nach dem Eingriff, da das Botox sich erst im Blasenmuskel verteilen muss. Wie lange die volle Wirkung anhält, ist individuell verschieden und dosisabhängig. Da Botox sich im Muskel allmählich abbaut, lässt die Wirkung auch allmählich nach. Sinnvoll ist eine Botoxdosis, bei der mindestens sechs Monate Wirksamkeit erzielt werden. Deshalb waren die 100 Einheiten für mich zu wenig, mit 200 Einheiten kam ich dann auf acht Monate.

Sollte bei Dir Botox doch nicht in Frage kommen, gibt es immer noch die Option eines Blasenschrittmachers. Das würde ich beim nächsten Besuch beim Urologen auch einmal ansprechen.

Herzliche Grüße und alles Gute Molesworth

Ganz herzlichen Dank für diese umfassende Beratung - hat noch kein Arzt gebracht, alles muss man sich selber zusammen suchen - naja, kennen alle, die auf dieser Seite versammelt sind

Hallo Rolli 1 ,
Ich bekomme seit 5 Jahren eine Behandlung
Mit Botox und die Wirkung ist perfekt.
Mal ein Beispiel: Jetzt kann ich mit Harndruck
Ohne Probleme von Bad Sooden mit der Bahn
Nach Göttingen fahren und mir da ein WC
suchen.
Ich musste so wie du, Nachts ein paar mal hoch.
Jetzt schlafe ich durch.
Nachteile: Wiederholung der OP alle ca.6-8 Monate
Krankenhausaufenthalt 2-3 Tage
Monate. Lehren der Blase mit SK ( ist am Anfang
schmerzhaft und sehr unangenehm, aber nach
Einiger Zeit, 2-3 Wochen, ist es schmerzfreie
Routine).
Die Nachteile werden von den Vorteilen bei Weiten
übertroffen.
Nebenwirkungen: keine