Ge(h)n mit HSP

Liebe HSPlerINNen,

die Aktualisierung der bundesweiten HSP-Sprechstunden wird sich aufgrund vielfältiger Veränderungen personeller als auch struktureller Art (div. Webseiten der Kliniken sind im Umbau befindlich) noch ein Weilchen hinziehen. Wenn es zu der einen oder anderen Ambulanz in der Zwischenzeit Fragen geben sollte, könnt ihr euch ggf. gerne per mail an mich wenden; ich versuche dann, weiterzuhelfen.

Zwei Vorab-Infos kann ich schon jetzt geben:

HEIDELBERG:
Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle und Frau Dr. med. Heike Jacobi eröffnen ihre HSP-Ambulanz am 01.01.2023, Anmeldungen sind bereits jetzt möglich.
Zum Behandlungsspektrum gehören Blasenstörungen mit dazu, je nach Komplexität in der HSP Sprechstunde oder der Neurourologie. Eine HSP-Kindersprechstunde gibt es (noch) nicht,
Frau Schüle hofft, diese im kommenden Jahr aufbauen zu können. Ältere Kinder und Jugendliche können gerne aber schon in die Ambulanz kommen, insbesondere, wenn
auch die Eltern in der Sprechstunde sind.

HSP Spezialambulanz
Universitätsklinikum Heidelberg
Neurologische Klinik - Sektion Neurodegeneration
Im Neuenheimer Feld 400 (Kopfklinik)
69120 Heidelberg
Tel. 06221 310 173
neurologie@med.uni-heidelberg.de

MÜNSTER
Frau Dr. Dr. med. Sarah Wiethoff, vielen bereits aus Tübingen bekannt, hat die HSP-Ambulanz von Prof. Dr. Warnecke übernommen. Die Ambulanz firmiert unter:
Ambulanz für Neurogenetik/Neuromuskuläre Sprechstunde/Ambulanz für Bewegungsstörungen mit täglichen Sprechzeiten nach Absprache. Weiteres in Kürze.

Klinik für Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert Schweitzer Campus 1, Gebäude A1
D-48149 Münster
sarah.wiethoff@ukmuenster.de
http://www.ukm.de

Viele Grüße

Nicole

Hallo Nicole,
ich habe eine Frage zu den Verfahrensweisen der HSP Ambulanzen.
Ich war 4 Jahre in München in der Uni Klinik zu der Verlaufsstudie, habe mich dort verstanden gefühlt und Unterstützung erhalten.
Wir sind jetzt nach Rheinland-Pfalz umgezogen und da war ich dieses Jahr in Bonn. Ich dachte, es läuft dort genauso ab, mit meinen schon gespeicherten Daten von München.
Dem war aber nicht so, es lief alles ganz anders. Ich kam mir vor, wie ein Versuchskaninchen und wie bei mein Neurologen, wo man keine Hilfe bekommt.
Mit Heidelberg hatte ich mich per Mail verständigt und da wurde ich auf 2023 vertröstet.
Wie Du schreibst, ist eine Anmeldung jetzt schon möglich. Kann ich da auch Auskunft erhalten, wie die Verlaufsstudie dort abläuft?

Gruß Gabi