Ge(h)n mit HSP

Hat jemand von euch Erfahrung mit Orthesen? Ich soll beidseitig mit Carbon-Orthesen mit Neuro-Swing-Gelenken (http://www.fior-gentz.de/index.asp?tree ... ee_id=2603, nach unten scrollen) versorgt werden ..Kostenpunkt: ca. 5.000 € plus Orthesenschuhe für 300 €.
Dadurch soll sich mein Gangbild stabilsieren und ich soll wieder länger gehen können. Ich wollte jetzt mal gern von euch hören, wie eure Erfahrungen damit sind und ob die Krankenkasse die Orthesen gezahlt hat. Meine PKV zickt nämlich gewaltig rum und bezweifelt die medizinische Notwendigkeit.

Und aus reinem Interesse:
Zusätzlich hat mein Orthopädiemechaniker ein Elektroorthesensystem vorgestellt, welches wohl mit Elektrostimulation funktioniert. Derzeit sei nur ein System für die Unterschenkel bei Fußheberparese erhältlich, ein weiteres System für die Oberschenkelmuskulatur wohl aber schon kurz vor der Zulassung. Hersteller sei eine Firma Bioness.
Diese Sache würde aber nicht von der Krankenkasse getragen...und würde mal eben 10.000 € kosten (nur das Unterschenkelsystem).
Kennt diese Technik jemand?

Vielen Dank im Voraus!

LG Mona

Hallo Mona!

Mit Orthesen kenne ich mich leider nicht aus. Soweit mir bekannt ist, wird die Muskulatur beim Tragen von Orthesen weniger gefordert, wodurch die Muskulatur dann auch abnehmen soll. In vielen Fällen sind Orthesen aber sicherlich auch sehr hilfreich.

Ich denke mal Dein Orthopaediemechaniker meint die Funktionelle Elektrostimulation "FES".
Im Gegensatz zu Orthesen wird bei der funktionellen Elektrostimulation, die Muskulatur ja wieder richtig trainiert.
Bei der Frage, ob man die Vorraussetzungen erfüllt, wird sicherlich der Orthopaediemechaniker (der Bionessdienste anbietet) und der Arzt weiterhelfen können.

Es gibt die kabellose Ausführung von der Firma Bioness, die für jedes Bein ca. 5000 Euro kostet.

http://www.bioness.com/Deutschland/L300 ... A4che_.php


Die ergänzende Stimulation des Oberschenkels "Ness less 300 plus" ist in Amerika bereits zugelassen.

http://www.bioness.com/Deutschland/L300 ... %A4che.php

Die Firma Bioness hat in Deutschland viele Anlaufstellen. Du kannst sie im Internet finden. Als Patient hat man die Mögilchkeit das Ness less 300 dort zu testen- im allgemeinen darf man es ein paar Tage ausprobieren.

Es gibt aber auch eine Ausführung des "FES", dass nicht kabellos ist. Dafür kostet es für jedes Bein aber auch nur ca. 995 Euro plus MehrwertsteuerDas verkabelte FES ist das von der Firma Odstock Medical. Die website http://www.odstockmedical.com/about-fes ist leider nur in Englisch verfügbar.

Es gibt einige HSP'ler bei denen die Krankenkassen die Geräte nach einer Testphase bezahlt haben. Das Bioness zahlen die Kassen nicht. Und Bioness kostet 10.000€, also so viel wie ein günstiger Kleinwagen.

Zum Bioness musst man auch wissen, dass das zwar ohne Kabel arbeitet, aber (neben den Kosten) einen großen Nachteil hat. Die Elektroden, die die elektrischen Impulse an den Nerv gibt, wird beim Bioness in der Kniemanschette befestigt. Die ist dann immer an der gleichen Stelle, wenn die Manschette angelegt wird. Klingt auch im ersten Moment vernünftig. Ist es aber leider nicht. Aus Erfahrungen anderer weiß ich, dass die Elektrode jeden Tag an einer etwas anderen Stelle sitzen muß und nur dann richtig arbeiten kann. Bei jedem Anlegen der Elektrode muß man neu austesten, wo sie heute platziert werden muss. Es kann sogar vorkommen, dass sie im Laufe des Tages nochmals verändert werden muß. In der Manschette von Bioness kann man selbst keine Änderung der Elektrode vornehmen.

Zur Zeit findet am Zentralinstitut für seltene Erkrankungen in Tübingen eine Studie statt, die das "FES" von Odstock mit Kabel bei HSP-Patienten testet. Soweit mir bekannt ist, sind die Ergebnisse in Tübingen recht gut ausgefallen. Wenn die Studie abgeschlossen ist und damit belegt wurde, dass das FES bei HSP zu einer Verbesserung führt, so sollte die Genehmigung durch die Krankenkassen dann sicherlich einfacher werden. Es ist geplant die Betreuung für das kabellose FES in Deutschland engmaschig auszubauen.

Interessant ist auch die funktionelle Elektrostimulation des Oberschenkels von Otto Bock. Es ist ein kabelloser implantierter Stimulator.
Im Allgemeinen beginnt unser Problem ja schon im Oberschenkel. Inwieweit er bei HSP sinnvoll ist kann ich nicht sagen. Mir ist auch nicht bekannt, ob er bei HSP schon einmal eingesetzt wurde.

acti gait
http://www.ottobock.de/cps/rde/xchg/ob_ ... /1457.html

Interessant finde ich nun aktuelll, dass Bioness den Ness less 300 (Stimulation des Fußhebers) und den Ness less 300 plus (Stimulation des Oberschenktels) kombiniert, während Otto Bock sich mit dem acti gait nur auf den Oberschenkel konzentriert.

Ich finde die Entwicklung im Bereich er Elektrostimulation sehr beeindruckend. Auch im Bereich der Blasen- und Darminkontinenz hat es doch enorme Entwicklungen gegeben, so dass diese Blasen- und Darmschrittmacher schon sehr oft angewendet werden.

http://www.medtronic.de/erkrankungen/sc ... /index.htm

Hier zeigt sich doch mal wieder wie wichtig Forschung ist!!!

Auch bei uns!!!!!!!!!

Leider ist sie auch sehr teuer!

Und wir haben wenige Sponsoren!

Mit einer Spende an das

Zentralinstitut für Seltene Erkrankungen Tübingen

Förderverein ZSE Tübingen e.V.
Volksbank Tübingen eG
BLZ 641 901 10
Konto-Nr. 30 604 001

Verwendungszweck:
Spende für die HSP-Forschung

könnt Ihr der Forschung und damit vielleicht auch Euch selbst helfen!

Zusammen

http://www.youtube.com/watch?v=sglBa9dRfv8

Danke für jede Spende

Bettina