Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,
ich wollte hier einmal meine Gedanken aufschreiben/mitteilen um zu sehen was Eure Meinung dazu ist.

Meine Tochter ist gerade auf Kur und macht dort unter anderem auch die Lokomatentherapie. Ich bin mir aber nicht sicher ob Ihr dieses etwas bring.

Sie geht auf Spitzfuß beidseitig und in X Stellung, dieses ist hervorgerufen (Spitzfuß) durch zu kurze Achillessehnen und (X Stellung der Beine) wegen Adaktoren.

Ich bin der Meinung (Leihe) man müsse doch dieses erst einmal behebn bevor man diesese Therapie auf den Lokomaten macht. Natürlich sind die Fuß und Beinstellung durch fixierung in der Zeit wo sie auf den Lokomaten ist richtig aber wenn sie dann wieder runter ist verfällt sie gleich in ihr altes Gangbild also frage ich mich als Leihe was es Ihr den bringen soll? Oder denke ich da falsch oder zu komplieziert?

Gruss
Thorsten

Hallo Thorsten!

Ich selbst bin auch schon einmal in der Helios Klinik Geesthacht zum Probetraining auf dem Lokomaten gewesen.

Ich fand die Resonanz doch sehr beeindruckend. Mein Gangbild ist zur Zeit aber toi toi toi noch recht gut. Bei einer geplanten Reha würde ich die Lokomattherapie gerne mit in Anspruch nehmen.

Wenn man als Patient schon seit langer Zeit ein gewisses Gangbild hat, bedarf es sicherlich auch seine Zeit um das Gangbild zu verbessern. Manchmal sind es vielleicht nur Kleinigkeiten, die den Physiotherapeuten und Ärzten auffallen, uns "Laien" aber nicht. Vielleicht bemerkt Deine Tochter aber auch schon Verbesserungen oder Erleichterungen beim Gehen, die andere garnicht so wahrnehmen. Wichtig ist doch, dass sie bei der Lokomattherapie ein gutes Gefühl hat.

Ich habe vor kurzem gerade von einer HSP´lerin gehört: "Wenn ich Botox bekommen habe, fällt es anderen oft nicht auf, aber ich kann mich viel leichter bewegen-es geht dann einfach alles viel leichter-es geht mir einfach besser"

Es werden ja sicherlich auch andere neurologische Physiotherapien bei ihr angewendet. Oft ist es doch so, dass alles zusammen dann zu einer Verbesserung führt.

Ich selbst war insgesamt von der Heliosklinik sehr begeistert, von Dr. Nolte, von dem Sportwissenschaftler und auch von den Physiotherapeuten. Ich denke mal, es ist auch wichtig Vertrauen zu den Therapeuten und Ärzten zu haben-vielleicht auch einfach mal ganz nett die Ärzte und Therapeuten fragen-wenn Dir etwas unklar ist. Die Ärzte und Therapeuten werden Dir sicherlich auch Infos zur Therapie des Spitzfußes, zu der Achillessehnenverkürzung und der X-Bein Stellung geben können.

Viele liebe Grüße nach Geesthacht

Bettina

I

.
Hallo Thorsten,

gut, dass du wegen des Lokomattrainings nachfragst. Weißt du, das ganze Thema Lokomat wurde ja nur ein HSP-Thema, weil Beat und ich es dazu gemacht haben. Als wir gemeinsam, bei einem einwöchigen Termin in der Schweiz, als "Versuchskaninchen" den Lokomat getestet haben, da hatten selbst die Entwickler des Gerätes noch keine Ahnung von HSP. Erst nach dieser Testwoche habe ich erfahren, dass der Lokomat bei HSP'lern in Österreich und in den USA bereits häufiger eingesetzt wird. Also, zunächst dieser Hinweis, um dir 'rüber zu bringen, dass der Lokomat nicht schlecht ist. Wenn er nichts bringen würde, oder wenn er sogar schaden würde, dann hätten Beat und ich das bereits lange hier in diesem Forum dargestellt.

Nun aber zu deinen Fragen. Du sprichst von einem Spitzfuß, den wir beinahe alle haben. Aber, was ist das und wodurch kommt er. Er hat bei uns eine neurologische Ursache, nämlich eine schlaffe Lähmung der Extensorenmuskeln des Unterschenkels (Peroneuslähmung), wodurch dann der Fuß beim Gehen nicht mehr gehoben werden kann. Einfach ausgedrückt, ist das oft eine Verkürzung der Muskeln, die durch die HSP nicht mehr die notwendigen Nervenimpulse bekommen, um richtig zu arbeiten. Dadurch verkürzen sie sich, was dann zu einem Spitzfuß führt.

Warum diese Erklärung? Nun genau dort setzt die Therapie mit dem Lokomat an. Sie kann (muss aber nicht) dafür sorgen, dass die Muskeln wieder lernen, richtig zu arbeiten. Das kann dazu führen, dass sich die Nachteile aus dem Spitzfuß wieder verringern. Gerade bei Kindern kann das gut funktionieren, wie ich in der Schweiz und durch Lesen entsprechender Aufsätze gelernt habe. Für Kinder ist der Lokomat wirklich eine Chance, um ohne eine Operation das zuvor beschriebene Handicap zu verringern. Ich bin fest davon überzeugt, dass das ein sinnvoller Versuch ist, der zumindest bei Kindern versucht werden sollte, bevor eine Operation gemacht wird.

Auch die X-Stellung der Beine ist ja eine Folge der Muskelveränderungen. Und hier ist der Lokomat ein sinnvoller Versuch. In jedem Fall ist er zu starten, bevor es irgendwelche Operationen gibt. Die Folgen von Operationen sind nicht mehr korrigierbar. Wenn aber durch den Lokomat ein positiver Effekt dadurch erreicht wird, dass sich die Muskeln wieder etwas normaler bewegen können als zuvor, dann ist das ein guter Erfolg.

Es ist mir klar, dass ich dir keine Garantie vermitteln kann. Ich bin jedoch davon überzeugt, dass der Lokomat nicht schadet und dass es eine Chance gibt, dass deine Tochter davon profitieren kann. Ich gebe dir jetzt unten mal ein Video, das einen Jungen zeigt, der eine andere Form von Lähmung, nämlich eine "infantile Zerebralparese" hat (=Bewegungsstörungen, deren Ursache in einer frühkindlichen Hirnschädigung liegt). Du siehst hier sehr klar, dass er lernt, die Füße "automatisch" richtig zu bewegen. Du siehst auch, welche Freude das Laufen auf dem Lokomat dem Jungen macht.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=WBdr3aItxSM[/youtube]

Also, mach dir keine Sorgen, sei neugierig und hoffe, dass die Therapie positive Ergebnisse zeigt. Sei ganz sicher, dass es durch den Lokomat nicht schlechter wird. Wie zu Anfang gesagt, habe ich ihn selbst getestet und ich hätte das Thema nicht für die HSP'ler aufgegriffen, wenn es kompletter Blödsinn oder sogar schädlich wäre. Ich bin mir sicher, dass Beat dir eine ähnliche Auskunft geben wird!

Ich hoffe, dass ich dich etwas beruhigen konnte und dass du nun neugierig auf vielleicht positive Ergebnisse bist.

Alles Gute
Rudi

Hallo Rudi,

ich danke dir für deine Antwort die mich etwas beruigt hat und die mich jetzt nach deiner Erklärung auch einiges besser verstehen läst.

Und Betina zu deinen Satz ich solle doch die Ärzte vertrauen möchte ich Dir drauf antworten, wenn ich das zu 100% tun würde hätte Jacqueline jetzt eine Baclofenpumpe in sich. Die das KKH Altona Ihr einsetzen wollte und weil ich bei den Gedanken ein schlechtes Gefühl hatte und ich damals zu Dr. Klewe (damals Uni Kiel) gefahren bin um mir eine 2 Meinung einzuholen hat er mir mein Gefühl bestätigt mit den worten "Um Gottes Willen".

Gruss
Thorsten

Hallo Thorsten!

Sicherlich ist es gut skeptisch zu sein. Bei einer Baclofenpumpe "chirurgischer Eingriff", da hätte ich mir bestimmt auch an Deiner Stelle eine oder mehrere andere Meinungen angehört. Zum anderen ist es ja auch gut, dass es das Forum gibt, um Fragen stellen zu können.

Alles Gute
Bettina

Hallo Bettina

Da gebe ich dir Recht. Auf jeden fall danke ich Dir und Rudi für Eure Antwort und ich muss sagen ich sehe es nach Rudis Erklärung jetzt auch in ein anderes Licht

Danke Danke an Euch beiden

Gruss
Thorsten

Ge(h)n mit HSP

Lokomatentherapie

Lokomatentherapie

Re: Lokomattherapie

Re: Lokomatentherapie

Re: Lokomatentherapie

Re: Lokomatentherapie

Re: Lokomatentherapie