Fampyra

[Siggi]

Bei einem Hsp-Treffen am Wochenende referierte ein Neurologe unter anderem über ein recht neues Medikament, das für Multiple Sklerose entwickelt wurde und dass er bereits vielen seiner MS-Patienten verordnet hatte: Fampyra.
Bei fast der Hälte seiner MS-Patienten, die Fampyra angewendet hatten, hat sich die Gehfähigkeit sehr verbessert, bei den anderen hatte es keine Wirkung. Und es wäre die Frage, ob dieses Medikament nicht ebenso gut geeignet sei für HSP-Patienten.

Es stellte sich heraus, dass eine der anwesenden HSP-Betroffenen eine Empfehlung ihres Neurologen für Fampyra hatte, bei einer weiteren lief ein Antrag für „off-label-use“.

Ich würde sehr gerne erfahren, ob es noch weitere HSP-ler gibt, die dieses Medikament beantragen oder bereits die Verordnung bekamen und es ausprobiert haben. Wenn ja, mit welcher Wirkung?

Gruß
Siggi


(Bei Multipler Sklerose wird die Myelinhülle der Axone (das ist die Isolationhülle, die unsere Nervenzellen spiralförmig umwickelt) geschädigt, so dass Kaliumionen aus den freiliegenden Kanälen austreten. Die elektrischen Impulse können dadurch nicht mehr störungsfrei weitergeleitet werden, was zu neurologischen Symptomen und dem Verlust wichtiger Funktionen führt. Fampridin blockiert die freiliegenden Kaliumkanäle, erhöht die Leitfähigkeit demyelinisierter Axone und verbessert damit die Signalübertragung.)[/size]

[Siggi]

Da auch meine Neurologin der Meinung ist, eine Behandlung mit Fampyra sei bei HSP durchaus einen Versuch wert, durfte ich diesen Versuch machen.

Ich selbst habe noch Kraft in den Beinen, kann sie koordinieren und über die Ferse abrollen - allerdings nur dann, wenn ich nicht von einer harten Spastik im rechten Bein mit heftigen Schmerzen gequält werde. Diese Schmerzen haben wohl nichts mit meiner unkomplizierten HSP zu tun, schränken allerdings sehr meine Beweglichkeit ein und zwingen mich nachts zu sehr häufigem Aufstehen.

So bin ich mit großer Hoffnung an diesen Test mit Fampyra gegangen! Ich wusste, dass es entweder richtig gut hilft oder keine Wirkung hat, und dass es die Erfolge schon nach wenigen Tagen zeigt. Gut geholfen hatte es bisher bei ca 40% der MS-Patienten, die es genommen hatten.

Am dritten Tag schien sich alles zu verschlimmern, das schmerzende Bein sackte ständig weg - doch abends, es war kaum zu glauben, konnte ich freihändig gehen, das Bein war recht locker, keine Spastik, keine Schmerzen. Auch in der folgenden Nacht musste ich statt wie sonst mindestens 10 mal nur 4 mal aufstehen. Ich war richtig happy!!!!

Doch am folgenden Tag war das Bein wieder spastisch, schmerzte. Was leider im Verlauf der nächsten Tage so blieb. Wenn sich innerhalb von 14 Tagen kein positiver Therapie-Effekt zeigt, soll die Behandlung mit Fampyra abgebrochen werden. Was ich dann tun musste.

Ich bin dennoch froh darüber, dass ich Gelegenheit hatte, dieses Medikament auszuprobieren. Würde mich freuen von anderen zu hören, die es ebenso testen konnten.

Herzlicher Gruß
Siggi

[Nicole]

Hallo Siggi,

die Gabe von Fampyra zeigt tatsächlich bei ca. 30 - 50 % der an MS Erkrankten Wirkung. Neben einer signifikanten Steigerung des Gehstrecke kann sich auch das Allgemeinbefinden verbessern, z. B. die Fatique betreffend. Du hast kurz umrissen, dass bei der MS das Myelin geschädigt ist und dass sich innerhalb von ungefähr 14 Tagen herausstellt, ob das Medikament anschlägt. Viele Bekannte von mir haben MS und nehmen Fampyra - und sind nach einer kurzen Eingewöhnungsphase mit ein paar erträglichen Nebenwirkungen (zu Beginn) nun zu ihrem großen Vergnügen eindeutig schneller als ich. Ob dieser Effekt dauerhaft anhält? Mal sehen.

Soweit ich informiert bin, können HSPler es nur im off-label-use Verfahren probieren, die Kostenübernahme (sehr teuer!) durch die Kasse genehmigt zu bekommen. Die Neurologen zeigen sich aufgeschlossen, ihre Patienten hierbei zu unterstützen, nach allem, was ich höre. Ein Bluttest bezüglich der Wirksamkeit wird i. d. R. wohl nicht gemacht, da Fampyra ja einfach kurzfristig ausprobiert werden kann.

Das klingt zunächst ja wirklich hoffnungsvoll, auf jeden Fall für die MS-Patienten. Aber, Siggi, bedenke bitte, wie selten an sich schon die HSP ist und wie vielfältig! Nach dem, was bis jetzt erforscht wurde (und ich bin sicher, wir werden in den nächsten Jahren noch VIEL MEHR erfahren!), kann eine HSP kann durch 'Störungen des innerzellulären Transports, des Axonskeletts, des Lipidstoffwechsels im zentralen Nervensystem und Schädigungen der Myelinscheiden entstehen' (Zitat: Hertie-Institut, Tübingen). Entsprechend kommt eine HSP, bei der das Myelin geschädigt ist, sehr selten vor. Das muss man sich einfach klarmachen, damit eine eventuelle Enttäuschung nicht allzu groß ist, wenn Fampyra doch nicht das erwünschte Ergebnis bringen sollte.

Viele Grüße!

Nicole

[Rudi]

...........
Hallo zusammen,

in unserem Forum wurde das Medikament "Fampyra" bereits angesprochen.

Vor zwei Tagen teilte mir ein HSP-Patient mit, dass er derzeit gute Erfahrungen mit dem Medikament Fampyra mache. Ich habe ihm geantwortet, dass mich das etwas verwundere. Hier meine Mail an ihn:

......Mit allem was ich zu dem Medikament weiß, dürfte es bei uns nicht wirken. Es ist für MS zugelassen. Fampridin, der Wirkstoff in Fampyra, ist ein Kaliumkanalblocker. Er wirkt auf geschädigte Nerven, wo er verhindert, dass geladene Kaliumteilchen aus den Nervenzellen entweichen. Die Gehbehinderung bei der MS beruht darauf, dass im Verlauf der Erkrankung bei MS die Myelinschicht um die Axone der Nervenzellen zerstört wird und an den ungeschützten Stellen vermehrt Kalium aus den freigelegten Axonen austritt. Bei uns ist die Myelinschicht aber in Ordnung; bei uns haben die Axone keine ungeschützten Stellen. Bei uns degenerieren die Axone.

Aber dennoch. Es wird vereinzelt von HSP'lern berichtet, dass Fampyra wirkt. Solche Infos sind z.T. im Netz zu lesen. Ich kenne HSP'ler, die den Versuch gestartet haben, aber kein positives Ergebnis hatten. Aber, das ist wie so häufig bei Medikamenten. Bei einem wirkt es und beim anderen nicht. Es ist denkbar, dass auch das an der Genetik liegt. Genau aus diesem Grund wird ja an einer personalisierten Medizin gearbeitet. Ich bin fest davon überzeugt, dass diese Forschungsrichtung in den nächsten Jahren noch manche überraschenden Ergebnisse bringen wird.

Vielleicht kann es der Hausarzt oder Neurologe ja einmal versuchen, das Präparat über den "Off Label Use" zu bekommen. So etwas ist zwar aufwendig, kann aber vielleicht klappen. .....

Heute habe ich nun einen neuen Bericht zu diesem Thema auf der Seite der amerikanischen Selbsthilfegruppe gelesen. Dort wird zu den Ergebnissen einer kleinen Machbarkeitsstudie berichtet, die aufzeigen, dass der Einsatz von Fampyra (in den USA heißt das Medikament Ampyra) bei HSP-Patienten zu positiven Ergebnissen führt. Die Studie wurde an der Universität zu Straßburg durchgeführt. Sie scheint aber bislang nicht publiziert zu sein, so dass ich hier ausschließlich auf den Bericht bei der amerikanischen Selbsthilfe verweise.

Einige Kernaussagen aus dem Beitrag:

• Die Verbesserungen waren klinisch sinnvoll wie auch statistisch signifikant
• Die Patienten sagen, dass sie alle müheloser gehen können und dass sie Treppen leichter nutzen können.
• Die Studienteilnehmer erhielten das Medikament mit einer Wirkstoffmenge von 10 Milligramm zweimal täglich

Natürlich ist die Studie wegen der kleinen Teilnehmerzahl nicht dazu geeignet, als Genehmigungsstudie für dieses Medikament bei unserer HSP genutzt werden zu können. Wir wissen, dass solche Studien sehr teuer sind und für die Pharmafirmen bei unserer HSP nicht sinnvoll finanzierbar sind, da das dafür eingesetzte Kapital kaum zurückfließen wird. Es gibt aber immer wieder Ärzte, die versuchen, solche Medikamente im "Off-Label-Use" für ihre Patienten genehmigt zu bekommen. Vielleicht können wir uns hier selbst helfen. Bitte meldet euch und teilt mit,

1. wenn ihr Fampyra bereits genutzt habt
2. welches Ergebnis ihr zu den HSP-Symptomen feststellen konntet
3. welche Menge ihr über welchen Zeitraum eingenommen habt
4. welche Nebenwirkungen ihr feststellen konntet
5. wie eure Krankenkasse mit der Verordnung umging
6. falls es bekannt ist, in welchem Gen bei euch die HSP-Mutation vorliegt

Es kann einen Sinn ergeben, wenn wir mit Antworten von euch auf unsere Forscher oder auf die Forscher in Straßburg zugehen. Bitte meldet euch daher hier im Forum; gerne auch als PN (Private Nachricht). (Zum Antworten müsst ihr im Forum registriert und angemeldet sein. Siehe hier)

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

...........
Hallo zusammen,

auch bei der australischen HSP-Selbsthilfegruppe ist das Thema Fampyra im Gespräch gewesen. Der entsprechende Beitrag kann hier eingesehen werden. Die Google-Übersetzung ist hier. Bei den Australiern, die Fampyra getestet haben, scheint es kein positives Ergebnis zu geben.

Herzliche Grüße
Rudi