Hallo zusammen,
heute erhielten wir die unten angefügte E-Mail von Frau Dr. Schüle und von Frau Wayand. Sie bitten uns alle um Teilnahme an zwei Online-Umfragen zu unserer HSP. Im Text unten erkennt ihr es sehr gut, welche Bedeutung diese beiden Umfragen haben. Macht deshalb bitte mit. Beide Umfragen laufen bis zum 31. Januar 2021.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Lieber Herr Kleinsorge, lieber Herr Riehl,
Wir würden das Forum Ge(h)n mit HSP gerne um Unterstützung für zwei Online-Umfragen zur HSP bitten, die vom TreatHSP Netzwerk und dem europäischen PROSPAX-Projekt durchgeführt werden.
In TreatHSP arbeiten Wissenschaftler und Ärzte zusammen, um neue Therapiemöglichkeiten für die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) zu entwickeln. Hieran arbeiten wir auf vielen Ebenen: in Laborprojekten, um die molekularen Grundlagen der HSP zu verstehen, und in klinischen Studien, um den Krankheitsverlauf der HSP besser zu verstehen und Erkenntnisse aus der Forschung auf die Behandlung von Betroffenen zu übertragen.
Die Forscher von TreatHSP arbeiten eng mit Wissenschaftlern aus dem PROSPAX-Netzwerk zusammen. PROSPAX konzentriert sich in der Forschung auf bestimmte Sonderformen der HSP, die “spastischen Ataxien”, zu denen z.B. auch die SPG7 gehört.
Beide Projekte sind auf Unterstützung von Betroffenen mit HSP angewiesen. Wir möchten daher alle Betroffenen mit HSP bitten, zwei kurze Online-Fragebögen auszufüllen. Jeder der Fragebögen kann in etwa 5 Minuten bearbeitet werden. Eltern können den Fragebogen für ihre Kinder ausfüllen.
Link zum TreatHSP-Fragebogen: https://de.surveymonkey.com/r/TreatHSP_deutsch
In diesem Fragebogen möchten wir mehr über die frühesten Symptome der HSP herausfinden. Dies wird Ärzten helfen, HSP besonders in der frühen Phase besser zu erkennen und die richtige Diagnose stellen zu können.
Link zum PROSPAX-Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CT9M3BJ
Die Forscher in PROSPAX möchten sicherstellen, dass sie sich in ihrer Forschung auf Aspekte der Erkrankung konzentrieren, die für Betroffene mit HSP und spastischer Ataxie wichtig und alltagsrelevant sind. Die Informationen aus dieser Umfrage werden daher dafür genutzt, künftige Forschungsprojekte von PROSPAX zu planen.
Wir würden uns freuen, wenn Sie diesen Fragebogen an Ihre Mitglieder (z.B. über die Website oder Email-Verteiler) verteilen könnten. Gerne können Sie natürlich Teile dieser Email verwenden, wenn Sie die Information an Ihre Mitglieder weiterleiten.
Im Namen von TreatHSP und PROSPAX bedanken wir uns bereits im Voraus ganz herzlich für Ihre Mithilfe bei der Verbreitung der beiden Umfragen und Ihren wichtigen Beitrag zur Forschung.
Beide Umfragen bleiben bis zum 31. Januar 2021 offen.
Mit den besten Wünschen für die Feiertage,
Rebecca Schüle und Melanie Wayand
Wir würden das Forum Ge(h)n mit HSP gerne um Unterstützung für zwei Online-Umfragen zur HSP bitten, die vom TreatHSP Netzwerk und dem europäischen PROSPAX-Projekt durchgeführt werden.
In TreatHSP arbeiten Wissenschaftler und Ärzte zusammen, um neue Therapiemöglichkeiten für die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) zu entwickeln. Hieran arbeiten wir auf vielen Ebenen: in Laborprojekten, um die molekularen Grundlagen der HSP zu verstehen, und in klinischen Studien, um den Krankheitsverlauf der HSP besser zu verstehen und Erkenntnisse aus der Forschung auf die Behandlung von Betroffenen zu übertragen.
Die Forscher von TreatHSP arbeiten eng mit Wissenschaftlern aus dem PROSPAX-Netzwerk zusammen. PROSPAX konzentriert sich in der Forschung auf bestimmte Sonderformen der HSP, die “spastischen Ataxien”, zu denen z.B. auch die SPG7 gehört.
Beide Projekte sind auf Unterstützung von Betroffenen mit HSP angewiesen. Wir möchten daher alle Betroffenen mit HSP bitten, zwei kurze Online-Fragebögen auszufüllen. Jeder der Fragebögen kann in etwa 5 Minuten bearbeitet werden. Eltern können den Fragebogen für ihre Kinder ausfüllen.
Link zum TreatHSP-Fragebogen: https://de.surveymonkey.com/r/TreatHSP_deutsch
In diesem Fragebogen möchten wir mehr über die frühesten Symptome der HSP herausfinden. Dies wird Ärzten helfen, HSP besonders in der frühen Phase besser zu erkennen und die richtige Diagnose stellen zu können.
Link zum PROSPAX-Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CT9M3BJ
Die Forscher in PROSPAX möchten sicherstellen, dass sie sich in ihrer Forschung auf Aspekte der Erkrankung konzentrieren, die für Betroffene mit HSP und spastischer Ataxie wichtig und alltagsrelevant sind. Die Informationen aus dieser Umfrage werden daher dafür genutzt, künftige Forschungsprojekte von PROSPAX zu planen.
Wir würden uns freuen, wenn Sie diesen Fragebogen an Ihre Mitglieder (z.B. über die Website oder Email-Verteiler) verteilen könnten. Gerne können Sie natürlich Teile dieser Email verwenden, wenn Sie die Information an Ihre Mitglieder weiterleiten.
Im Namen von TreatHSP und PROSPAX bedanken wir uns bereits im Voraus ganz herzlich für Ihre Mithilfe bei der Verbreitung der beiden Umfragen und Ihren wichtigen Beitrag zur Forschung.
Beide Umfragen bleiben bis zum 31. Januar 2021 offen.
Mit den besten Wünschen für die Feiertage,
Rebecca Schüle und Melanie Wayand
