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SPG4-Studie ==► Online-Vergleich zu gesunden Probanden

BeitragVerfasst: Fr 18. Mai 2018, 15:21
von Rudi
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Hallo zusammen,

von Herrn Dr. Tim W. Rattay (Uniklinik zu Tübingen) erhielten wir heute die Unterlagen zur "NMS-Studie in SPG4 im Vergleich zu gesunden Probanden". Die SPG4-Patienten unter uns werden gebeten, an dieser Studie teilzunehmen. Herr Dr. Rattay wies mich speziell darauf hin, dass aber auch die HSP'ler, die ihre Mutation in einem anderen Gen haben, indirekt helfen können. Sie können -wie auch die SPG4-Patienten- ihre gesunden Familienangehörigen darum bitten, die einzelnen Fragen zu beantworten. Es werden nämlich 300 SPG4-Patienten und zum Vergleich 300 gesunde Teilnehmer gesucht. Ihr könnt deshalb neben den gesunden Mitgliedern eurer Familie auch eure Freunde und Bekannten bitten, die Studie mit ihrer Teilnahme gezielt zu unterstützen.

Unten ist das Schreiben der Uniklinik eingestellt, das die Studie beschreibt und weitere Erläuterungen gibt. Klickt dort bitte auf den Hinweis "zum Anklicken" und schon seid ihr dabei.

Herzliche Grüße
Rudi
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alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Re: SPG4-Studie ==► Online-Vergleich zu gesunden Probanden

BeitragVerfasst: Mi 6. Jun 2018, 20:45
von Ale
Immer SPG4, nie SPG7 :(

Re: SPG4-Studie ==► Online-Vergleich zu gesunden Probanden

BeitragVerfasst: Do 7. Jun 2018, 10:59
von Rudi
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Hallo Ale,

ich verstehe deinen Hinweis und deine mögliche Enttäuschung sehr gut. Aber schaue dir die Eckdaten zur Studie bitte an. Gebraucht werden hier 300 HSP'ler, die ihre Mutation am gleichen Gen haben. Das kann man nur mit den SPG4-Patienten machen. Ich glaube es nicht, dass es in Deutschland 300 Patienten mit einer SPG7-Mutation gibt. Und selbst wenn es die theoretisch geben sollte, dann müssten die ja alle bei der Studie mitmachen. Also 100%. Ganz ehrlich, das kann ich mir nicht vorstellen. Nicht bei den Patienten mit HSP.

Aber zu deiner Info sei hier auch der Hinweis eingestellt, dass es zum SPG7 weltweit viele Forschungsprojekte gibt. Ich stelle dir hier einmal die Seite aus der
Online-Bibliothek "PubMed" ein und zeige dir dort ausschließlich SPG7-Projekte. Es wird zum Beispiel an der Uni Köln (dort Prof. T. Langer und Prof. E. Rugarli) intensiv am SPG7 geforscht. Das sind Arbeiten, die in die Grundlagenforschung gehören und daher nicht mit Menschen arbeiten. Diese Arbeiten sind aber die notwendige Basis für zukünftige medizinische Lösungen.

Herzliche Grüße
Rudi



Re: SPG4-Studie ==► Online-Vergleich zu gesunden Probanden

BeitragVerfasst: Mo 18. Jun 2018, 12:47
von Rente66
Kann ich diese Unterlagen auch per Post erhalten ?

Re: SPG4-Studie ==► Online-Vergleich zu gesunden Probanden

BeitragVerfasst: Mo 18. Jun 2018, 13:37
von Rudi
Hallo Rente66,

das geht sicherlich. Schreibe dazu einfach eine Mail an Herrn Dr. Rattay und bitte ihn darum. Seine E-Mail Adresse lautet tim.rattay@uni-tuebingen.de

Herzliche Grüße
Rudi