Vernetzungsprojekt Hereditäre Spastische Spinalparalyse

[Rudi]

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Hallo zusammen,

das "Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen" (=DZNE) hat auf der unten eingestellten Seite ein aktuell laufendes HSP-Projekt angezeigt. Im Artikel sind auch die beteiligten HSP-Ambulanzen mit den jeweiligen Kontaktdaten benannt.

Ich stelle hier einen Absatz aus der DZNE-Seite ein, weil er für einige unter uns eine sehr gute Perspektive bietet.

Soweit noch keine genetische Ursachenklärung erfolgt ist, wird eine genetische Untersuchung für alle bekannten HSP-Gene eingeleitet. In Familien mit weiter ungeklärter Ursache wird dann auf Forschungsbasis mittels einer Sequenzierung aller Genbereiche, die Informationen für die Eiweißbildung beim Menschen enthalten, nach neuen HSP-Genen gesucht.
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Bitte nehmt mit den Kliniken Kontakt auf und macht mit!

Herzliche Grüße
Rudi
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[Thorsten. M]

Hallo Rudi !

Steht diese Studie hier im Zusammenhang mit den Erkenntnissen zu SPG 5 ?

Wenn ja will man jetzt Statinen ( Cholesterin Senker ) einen festen Platz als Medikament bei der HSP geben ?

lg. Thorsten

[Rudi]

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Hallo Thorsten,

wie kommst du denn auf SPG5?? Im Text wird ganz eindeutig nicht von SPG5 gesprochen. Der Text weist zudem darauf hin, dass für den Fall, dass beim Patienten noch keine genetische Ursachenklärung erfolgt ist, die Untersuchung über alle bekannten HSP-Gene erfolgen wird. Auf Forschungsbasis wird man dann noch weiter gehen und auch nach neuen HSP-Genen suchen. Auch da ist das SPG5 nicht angesprochen. Sei aber sicher, dass das SPG5 in die Gruppe der momentan etwa 60 nachweisbaren Gene gehört und somit auch bei der oben angesprochenen Gruppe geprüft werden wird.

Alles Gute
Rudi

[Thorsten. M]

Hallo Rudi !

Ich hatte vor ein paar Tagen dazu einen Beitrag auf you tube gesehen rein zufällig , in diesem Beitrag wurde Atrovastatin quasi als Medikament empfohlen
bei HSP spg 5. Sollte Ich den noch einmal finden stelle Ich dir den hier rein. Nur deshalb kam jetzt meine Frage.

https://www.youtube.com/watch?v=nCclKzU5gs0

lg. Thorsten

Ps : Das es bei der Studie jetzt nicht um eine bestimmte Gruppe von HSP erkrankten ging war mir schon klar.
Wen forderst du den auf zur Kontakt Aufnahme ?

[Rudi]

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Hallo Thorsten,

danke für deine Erklärung, warum du das SPG5 angesprochen hattest. Das von dir benannte Video kenne ich auch. Es greift die Arbeit unserer HSP-Forscher aus Tübingen zum SPG5 auf. Ich halte die zu diesem Thema bei uns im Forum eingestellten Beiträge jedoch für besser. Siehe hier:

• Erstmals Therapie für seltene Nervenerkrankung in Sicht.
• Darin enthalten ist auch ein guter Beitrag des Bundesministeriums für Bildung und Forschung zum Thema.
• Oder siehe den Beitrag Positive Ergebnisse zur SPG5-Studie in "BRAIN" publiziert. Da ist die angesprochene Arbeit aus Tübingen im Original und in der Übersetzung erfasst. Es lohnt sich, diese Arbeit einmal aufmerksam zu lesen.

Nach allem was ich zum aktuellen Stand des Therapieansatzes beim SPG5 weiß, sind die Ergebnisse bisher noch nicht so, dass sie einen wirklich spürbaren Gewinn für die SPG5-Patienten bieten. Weitere Studien sind hier zwingend erforderlich.

Alles Gute
Rudi