Ge(h)n mit HSP

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Hallo zusammen,

am Montag dem 15.4. startete in Tübingen ein neues, großes HSP-Projekt, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert wird. Es trägt den Titel „treat HSP.net“ und ist aus neun Einzelprojekten aufgebaut. Das Fördervolumen beträgt rund zwei Millionen Euro. Thilo und ich waren zu dem so genannten „Kick-off Meeting“ nach Tübingen eingeladen.

Die beteiligten Wissenschaftler kamen alle nach Tübingen. Sie präsentierten in Vorträgen die einzelnen Forschungsprojekte. Zusätzlich sollten sich die Patientenorganisationen (neben uns auch die TWS und die SHG) den HSP-Forschern vorstellen. Es war meine Aufgabe, die Aktivitäten unserer Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“ und unseres „Fördervereins für HSP-Forschung“ aufzuzeigen. Die genutzten Folien für meinen fünfminütigen Vortrag füge ich unten zu eurer Kenntnis an.

Bei den neuen Forschungsprojekten werden natürlich auch wir HSP’ler mitmachen müssen, damit sich erhoffte Erfolge erzielen lassen. Gerne wollten Thilo und ich deshalb beim Abendessen mit den Forschern die erforderlichen Details besprechen, um euch dann umfassend informieren zu können. Es war unser Ziel, mit wichtigen Details aus diesen Gesprächen dafür zu sorgen, dass ihr gut informiert und vor allem motiviert bei den künftigen HSP-Projekten mitmachen könnt. Leider durften Thilo und ich aber nicht beim Abendessen mit dabei sein und konnten so die Gespräche nicht führen. Schade! Es war wohl leider geplant, dass die Forscher beim Abendessen unter sich bleiben sollten.

Falls wir künftige Neuigkeiten erfahren, dann werden wir es versuchen, euch punktuell zu informieren.

Herzliche Grüße
Rudi
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Vorstellung der IG "Ge(h)n mit HSP" und des "Fördervereins für HSP-Forschung"

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Lieber Rudi,

vielen Dank für deine Information und euer Engagement!
Da bin ich mal gespannt, was da genau und wie es erforscht werden soll. Und natürlich, ob es nützliche Ergebnisse bringen wird...
Ich werde im August wieder in Tübingen bei Herrn Dr. Rattay sein.

Viele Grüße
Martin

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Hallo zusammen,

ich hatte kürzlich berichtet, dass das Bundesforschungsministerium eine große Förderung für die HSP-Forschung gegeben hat. Dabei handelt es sich um ein Gemeinschaftsprojekt, das aus neun Einzelprojekten besteht und das an einigen Universitätskliniken läuft, die sich mit der Forschung an unserer seltenen Erkrankung befassen.

Das Ministerium hat nun die ersten Einzelprojekte, die zum Förderverbund gehören, im Förderkatalog angegeben. Ihr erreicht diese Liste hier per Klick. Zum Aktualisieren gebt dort bitte ggf. oben rechts "TreatHSP" ins Suchfeld ein.

Zusätzlich sollen die Projekte auch über eine eigene Homepage begleitet werden. Diese Seite wird voraussichtlich am 1. Mai starten. Ihr könnt sie dann hier per Klick aufrufen.

Im ersten Beitrag hatte ich geschrieben

Falls wir künftige Neuigkeiten erfahren, dann werden wir es versuchen, euch punktuell zu informieren.

Falls ich mehr finde, dann kommt auch das hier hinein. Leider ist in der Seite des Ministeriums der Inhalt der Einzelprojekte noch nicht erkennbar. Ihr seht zwar die jeweilige Fördersumme, aber ihr könnt es noch nicht erkennen, ob ihr als HSP-Betroffene bei dem jeweiligen Einzelprojekt mitmachen könnt. Ihr erkennt es auch an dieser Stelle, warum es so schade war, dass wir keine Chance bekamen, beim Abendessen mit den Forschern über die Einzelprojekte zu reden. Vielleicht bringt ja die Homepage nach dem 1. Mai dazu Detaillierteres.

Ich bin jedem von euch dankbar, der selbst gefundene Neuigkeiten zu diesem wichtigen Projekt hier einstellt.

Herzliche Grüße
Rudi

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Hallo zusammen,

im Beitrag vom 26. April hatte ich es angekündigt. Das große Förderprojekt "treatHSP.net" soll zum 1. Mai eine eigene Homepage erhalten. Diese Ankündigung ist heute umgesetzt worden. Ihr könnt die neue Seite hier per Klick aufrufen.

Schaut einfach einmal rein. Wenn ihr zum Beispiel oben auf "Projektpartner" klickt, dann seht ihr, wie groß die Menge der beteiligten Forschergruppen ist. Ihr könnt über diese Seite die verantwortlichen Wissenschaftler kennenlernen und erfahrt erste Details zu einzelnen Forschungsprojekten. Fahrt bitte mit der Maus oben auf "Forschung" und klickt dann auf "treatHSP.net-Forschungsprojekte", dann habt ihr Zugriff auf alle neun Einzelprojekte. Ihr seht, wie intensiv und vor allem wie vielschichtig die HSP-Forschung in diesem neuen Netzwerk betrieben wird. Durch ein erneutes Anfahren mit der Maus auf "Forschung" und dann per Klick auf "Aktuelle Klinische Studien" erhaltet ihr erste Informationen zu den Projekten, bei denen ihr selbst mitmachen könnt.

Sehr schön ist es, dass das Netzwerk "treatHSP.net" vom ersten Tag an die Zusammenarbeit mit unserer Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" in den Vordergrund stellt. Fahrt einfach einmal mit der Maus auf "Aktuelles" und klickt dann auf "Events". Hier wird jetzt bereits unser HSP-Info-Tag in Bremen, der am 28. September stattfindet, als wichtiges Ereignis vorgestellt. Aus der Tagesordnung könnt ihr es erkennen, dass Frau Dr. Schüle in Bremen auch "treatHSP.net" vorstellen wird. Für jeden Besucher des HSP-Info-Tages bietet sich also die großartige Möglichkeit, umfassend über dieses Hoffnung machende Projekt informiert zu werden. Peggy, Bettina und Enno, die Verantwortlichen unserer "IG Bremen / Nord-Niedersachsen", freuen sich auf euch!

Herzliche Grüße
Rudi

Ge(h)n mit HSP

„treat HSP.net“ Forschungsministerium finanziert HSP-Projekt

„treat HSP.net“ Forschungsministerium finanziert HSP-Projekt

Re: „treat HSP.net“ Forschungsministerium finanziert HSP-Pro

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