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Neues, wichtiges HSP-Projekt an der Uniklinik zu Essen

BeitragVerfasst: So 28. Jun 2020, 20:48
von Rudi
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Liebe Leser des Forums,

Herr Prof. Dr. Stephan Klebe bat uns darum, ihm die Möglichkeit zu geben, hier im Forum „Ge(h)n mit HSP“ ein neues HSP-Projekt vorstellen zu dürfen. Dieses Projekt wird am Universitätsklinikum zu Essen durchgeführt werden. Herr Prof. Klebe bittet HSP-Betroffene und ihre Familienmitglieder bei diesem Vorhaben aktiv mitzuwirken.

Ich stelle unten eine Videobotschaft von Herrn Prof. Klebe ein, in der er die Inhalte, die Zielsetzung und die große Bedeutung des Projekts für alle HSP-Familien beschreibt. Zusätzlich findet ihr darunter sein Einladungsschreiben.

Ich bin mir sicher, dass viele interessiert sind, Herrn Prof. Klebe und seine Mitarbeiter bei diesem neuen Projekt zu unterstützen. In jedem Fall gebührt dem gesamten Team unser Dank für die Arbeit am neuen Projekt und für die ständigen Aktivitäten, mit denen sie unsere Gesundheit verbessern wollen!

Herzliche Grüße
Rudi
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Die Ansprache von Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe





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Das Schreiben von Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe





Liebe Mitglieder des Forums „Ge(h)n mit HSP“,

erfreulicherweise wurde das deutschlandweite Netzwerk „TreatHSP“ (Homepage: https://www.treathsp.net ) vom Bundesministerium für Bildung und Forschung genehmigt. Wir haben in der Klinik für Neurologie an der Uniklinik Essen die Förderung für ein großes Teilprojekt erhalten. Für den Erfolg dieses Projektes sind wir auf Ihre Hilfe als HSP Patientinnen/Patienten und Angehörige angewiesen.

Das Teilprojekt wird einen Lebensqualitätsfragebogen für HSP Patientinnen/Patienten und separat einen Lebensqualitätsfragebogen für Angehörige erstellen. Es geht darum die Schwierigkeiten und Auswirkungen der HSP spezifisch für genau diese Erkrankung zu erfassen. Dies wird ein wichtiger Mosaikstein für schon vorhandene Behandlungen aber auch zukünftige moderne Therapien sein. Für die Zulassung einer Behandlung ist es von großer Wichtigkeit die Wirkung der Therapien und damit die Sinnhaftigkeit der Behandlung zu überprüfen. Dies kann neben diagnostischen Kriterien (z.B. Laborwerten, MRT) vor allem durch die Lebensqualität jeder Patientin/Patienten überprüft werden.

Der Fragebogen wird in mehreren Stufen erstellt. Zunächst werden wir ab August 2020 in Essen ca. 45-minütige Interviews mit Patientinnen/Patienten und Angehörigen durchführen. Aus den Inhalten dieser Interviews erhoffen wir uns die nötigen Informationen zu erlangen die nachfolgend in die Fragebögen einfließen werden. Diese werden anschließend an eine größere Gruppe von Patientinnen/Patienten und Angehörige verschickt und die Fragen validiert (überprüft). Wir würden Sie daher bitten bei Interesse mit uns Kontakt aufzunehmen und einen Termin in Essen ab August zu vereinbaren. Dies kann entweder telefonisch oder per e-mail erfolgen (siehe unten). Während der Interviews werden wir selbstverständlich die notwendigen und vorgeschriebenen Hygienemaßnahmen aufgrund der Corona Pandemie beachten.

Im Namen des „TreatHSP“ Konsortiums würden wir uns über eine rege Teilnahme aus der HSP Gemeinschaft freuen.

Kontakt:

Tel.:........0201 – 723 6513
.........._..0201 – 723 6591

e-mail:._..Jekaterina.Malina@uk-essen.de
.........._..stephan.klebe@uk-essen.de


Mit freundlichen Grüßen

Stephan Klebe





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Re: Neues, wichtiges HSP-Projekt an der Uniklinik zu Essen

BeitragVerfasst: Mo 13. Jul 2020, 13:27
von Rudi
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Liebe interessierte Leser unseres Forums,

ich hatte soeben ein Telefonat mit Herrn Prof. Dr. Klebe. Wir sprachen u.a. über die an seiner Uniklinik geplante, neue HSP-Studie. Wir hatten euch darüber hier im Forum mit einem Video und mit dem Einladungsschreiben von Herrn Prof. Klebe informiert.

Im Telefonat bat mich Prof. Klebe ein Dankeschön an die ersten HSP’ler auszurichten, die sich bereits so schnell gemeldet haben. Um mit dieser Studie zu wirklich brauchbaren, guten und aussagekräftigen Ergebnissen zu kommen, sind noch weitere Teilnehmer gesucht. Die ersten Gespräche mit euch sollen im August an der Uniklinik Essen laufen.

Ich spreche hier ganz besonders die HSP-Betroffenen aus Nordrhein-Westfalen und den angrenzenden Bundesländern an. Für euch ist es einfacher und schneller nach Essen zur Uniklinik zu kommen, als es das für die HSP’ler aus anderen Bundesländern ist. Bitte meldet euch deshalb möglichst zeitnah an. Ihr helft so euch selbst und auch allen anderen Erkrankten. Ich stelle euch unten das Bild mit den Kontaktdaten nochmals ein.

Herzliche Grüße und alles Gute
Rudi