Die HSP-Forschung im Vergleich
Verfasst: Do 20. Aug 2020, 17:05
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Liebe HSP-Mitbetroffene,
ihr wisst es ja, dass ich es stets versuche, euch über wichtige und neue Nachrichten zur HSP zu informieren. Das geschieht immer wieder auch zu Neuigkeiten aus der HSP-Forschung. Beim Suchen nach neuen Veröffentlichungen habe ich heute ein Diagramm gefunden, in dem die Menge der veröffentlichten Forschungsergebnisse über einen Zeitraum von mehr als 100 Jahren dargestellt wird. Ihr findet solche Bilder hier in PubMed.
Um zu vergleichen, wie gut wir im HSP-Umfeld mit der Forschung stehen, habe ich einmal einen Vergleich zu einer anderen seltenen Erkrankung, der Mukoviszidose, gebildet. Ich habe die Muko ausgewählt, weil sie bei uns in Deutschland recht bekannt ist und häufig vorkommt. Zum besseren Verständnis zunächst ein paar Zahlen, die natürlich alle Circazahlen sind:
......................................Deutschland...._..Europa....._.....Welt
...HSP-Betroffene....................6.000...........56.000.........540.000
...Mukoviszidose-Betroffene.:._..8.000...........30.000.....__...70.000
Die Angaben zur Menge sind bei der Mukoviszidose viel genauer als bei der HSP. Bei unserer HSP wird in Deutschland von einer Menge zwischen 4.000 und 8.000 Erkrankten gesprochen. Ich habe mit 6.000 den Mittelwert eingestellt.
Auffallend ist, dass die Menge der Betroffenen zu beiden Erkrankungen in Deutschland vergleichbar ist. Die HSP hat jedoch in Europa knapp die doppelte Menge an Betroffenen. Die Mukoviszidose ist aber in vielen Ländern der Welt überhaupt nicht als Krankheit vorhanden. Sie ist dort komplett unbekannt und es gibt keine Betroffenen. Weltweit gibt es deshalb etwa 8-mal mehr Menschen mit unserer Erkrankung als mit der Muko.
Ganz anders sieht es bei der Forschung aus. Das folgende Bild vergleicht die Menge der Forschungsprojekte. Es ist erschreckend, wie groß hier der Abstand zwischen den beiden Seltenen ist. Die Menge der Forschungsprojekte ist bei der Mukoviszidose 10-mal höher als bei uns. Das können wir ändern!
Hier das Bild mit dem Vergleich:
[imga]https://hsp-hilfe.de/wp-content/uploads/2020/08/Forschungsprojekte-Vergleich.gif[/imga]
Ihr könnt die Bilder hier auch einzeln aufrufen:
Bild zur HSP Bild zur Muko
Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass unsere HSP-Forschung stärker wird und mehr für uns tun kann. Bitte engagiert euch weiterhin und helft mit. Bittet auch eure Freunde um diese wichtige Hilfe für uns alle!
Unterstütze also die HSP-Forschung großzügig ...........
Herzliche Grüße
Rudi
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P.S.: Hier die Quellen zu den oben benannten Zahlen:
Mukoviszidose-Verteilung im Absatz Epidemiologie HSP-Verteilung in Punkt 01b (α)
Liebe HSP-Mitbetroffene,
ihr wisst es ja, dass ich es stets versuche, euch über wichtige und neue Nachrichten zur HSP zu informieren. Das geschieht immer wieder auch zu Neuigkeiten aus der HSP-Forschung. Beim Suchen nach neuen Veröffentlichungen habe ich heute ein Diagramm gefunden, in dem die Menge der veröffentlichten Forschungsergebnisse über einen Zeitraum von mehr als 100 Jahren dargestellt wird. Ihr findet solche Bilder hier in PubMed.
Um zu vergleichen, wie gut wir im HSP-Umfeld mit der Forschung stehen, habe ich einmal einen Vergleich zu einer anderen seltenen Erkrankung, der Mukoviszidose, gebildet. Ich habe die Muko ausgewählt, weil sie bei uns in Deutschland recht bekannt ist und häufig vorkommt. Zum besseren Verständnis zunächst ein paar Zahlen, die natürlich alle Circazahlen sind:
......................................Deutschland...._..Europa....._.....Welt
...HSP-Betroffene....................6.000...........56.000.........540.000
...Mukoviszidose-Betroffene.:._..8.000...........30.000.....__...70.000
Die Angaben zur Menge sind bei der Mukoviszidose viel genauer als bei der HSP. Bei unserer HSP wird in Deutschland von einer Menge zwischen 4.000 und 8.000 Erkrankten gesprochen. Ich habe mit 6.000 den Mittelwert eingestellt.
Auffallend ist, dass die Menge der Betroffenen zu beiden Erkrankungen in Deutschland vergleichbar ist. Die HSP hat jedoch in Europa knapp die doppelte Menge an Betroffenen. Die Mukoviszidose ist aber in vielen Ländern der Welt überhaupt nicht als Krankheit vorhanden. Sie ist dort komplett unbekannt und es gibt keine Betroffenen. Weltweit gibt es deshalb etwa 8-mal mehr Menschen mit unserer Erkrankung als mit der Muko.
Ganz anders sieht es bei der Forschung aus. Das folgende Bild vergleicht die Menge der Forschungsprojekte. Es ist erschreckend, wie groß hier der Abstand zwischen den beiden Seltenen ist. Die Menge der Forschungsprojekte ist bei der Mukoviszidose 10-mal höher als bei uns. Das können wir ändern!
Hier das Bild mit dem Vergleich:
[imga]https://hsp-hilfe.de/wp-content/uploads/2020/08/Forschungsprojekte-Vergleich.gif[/imga]
Ihr könnt die Bilder hier auch einzeln aufrufen:
Bild zur HSP
Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass unsere HSP-Forschung stärker wird und mehr für uns tun kann. Bitte engagiert euch weiterhin und helft mit. Bittet auch eure Freunde um diese wichtige Hilfe für uns alle!
Unterstütze also die HSP-Forschung großzügig ...........
Herzliche Grüße
Rudi
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P.S.: Hier die Quellen zu den oben benannten Zahlen:
Mukoviszidose-Verteilung im Absatz Epidemiologie