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Die HSP-Forschung im Vergleich

BeitragVerfasst: Do 20. Aug 2020, 18:05
von Rudi
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Liebe HSP-Mitbetroffene,

ihr wisst es ja, dass ich es stets versuche, euch über wichtige und neue Nachrichten zur HSP zu informieren. Das geschieht immer wieder auch zu Neuigkeiten aus der HSP-Forschung. Beim Suchen nach neuen Veröffentlichungen habe ich heute ein Diagramm gefunden, in dem die Menge der veröffentlichten Forschungsergebnisse über einen Zeitraum von mehr als 100 Jahren dargestellt wird. Ihr findet solche Bilder
hier in PubMed.

Um zu vergleichen, wie gut wir im HSP-Umfeld mit der Forschung stehen, habe ich einmal einen Vergleich zu einer anderen seltenen Erkrankung, der Mukoviszidose, gebildet. Ich habe die Muko ausgewählt, weil sie bei uns in Deutschland recht bekannt ist und häufig vorkommt. Zum besseren Verständnis zunächst ein paar Zahlen, die natürlich alle Circazahlen sind:

......................................Deutschland...._..Europa....._.....Welt
...HSP-Betroffene....................6.000...........56.000.........540.000
...Mukoviszidose-Betroffene.:._..8.000...........30.000.....__...70.000

Die Angaben zur Menge sind bei der Mukoviszidose viel genauer als bei der HSP. Bei unserer HSP wird in Deutschland von einer Menge zwischen 4.000 und 8.000 Erkrankten gesprochen. Ich habe mit 6.000 den Mittelwert eingestellt.

Auffallend ist, dass die Menge der Betroffenen zu beiden Erkrankungen in Deutschland vergleichbar ist. Die HSP hat jedoch in Europa knapp die doppelte Menge an Betroffenen. Die Mukoviszidose ist aber in vielen Ländern der Welt überhaupt nicht als Krankheit vorhanden. Sie ist dort komplett unbekannt und es gibt keine Betroffenen. Weltweit gibt es deshalb etwa 8-mal mehr Menschen mit unserer Erkrankung als mit der Muko.

Ganz anders sieht es bei der Forschung aus. Das folgende Bild vergleicht die Menge der Forschungsprojekte. Es ist erschreckend, wie groß hier der Abstand zwischen den beiden Seltenen ist. Die Menge der Forschungsprojekte ist bei der Mukoviszidose 10-mal höher als bei uns. Das können wir ändern!

Hier das Bild mit dem Vergleich:



Ihr könnt die Bilder hier auch einzeln aufrufen:

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass unsere HSP-Forschung stärker wird und mehr für uns tun kann. Bitte engagiert euch weiterhin und helft mit. Bittet auch eure Freunde um diese wichtige Hilfe für uns alle!

Unterstütze also die HSP-Forschung großzügig
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Herzliche Grüße
Rudi

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P.S.: Hier die Quellen zu den oben benannten Zahlen:








Re: Die HSP-Forschung im Vergleich

BeitragVerfasst: Do 20. Aug 2020, 19:28
von Katrin
Hallo Rudi,

woran liegt die bessere Forschung?

Bei Wikipedia habe ich eben gelesen, dass es ab Geburt auftritt und die Lebenserwartung noch vor einiger Zeit bei ca 40 Jahren lag, inzwischen bei 45 bis 50 Jahren.
Bei der HSP, abgesehen von relativ wenigen bekannten Kindern, zeigt sich die HSP oft erst genau in diesem Alter und schränkt die Lebenserwartung nicht ein.

Mein Verdacht ist schon lange, Achtung Sarkasmus, wir haben keine Lobby, keinen Bekanntheitsgrad, keine großen Spendengeber, weil wir nicht auf die "Tränendrüse" einer kurzen Lebenserwartung drücken können. Die Spendengalas zu Weihnachten im TV für die Krebsforschung bringen bewußt Fälle von betroffenen Kindern, die es mal geschafft haben und manchmal auch nicht. Auf diese Art wird in wenigen Stunden einer Samstagabendsendung eine Riesensumme im 2-3stelligen Millionenbereich gesammelt, womit logischerweise besser geforscht werden kann. Krankheiten, die nicht zum Tod, evtl im Kinderalter führen, sind in der Gesellschaft "unwichtig".
Ich bin schon lange der Meinung, dass wir auch so eine Sendung gut gebrauchen könnten oder Promis, die in Quizsendungen den Gewinn für einen guten Zweck spenden, dort also engagiert sind und wissen, wie z.B. ein Kinderhospitz von innen aussiehtund funktioniert, wie nah sich dort Trauer und Fröhlichkeit kommen können.

Eine solche Sendung könnte ja nicht nur speziell auf HSP aufmerksam machsen sondern ganz allgemein darüber aufklären, dass seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind wie viele denken, wieder andere kennen den Begriff gar nicht.
Meine jüngere Schwester hat Medizin studiert, im Studium gibt es den Begriff Seltene Erkrankungen so gut wie gar nicht, nur ganz wenige Vorlesungen dazu. Seltene Erkrankungen fallen in jede Facharztrichtung, viele fertige Ärzte wissen nach 5 Jahren Studium und 5 Jahren Facharztausbildung nichts über seltene Erkrankungen ihres Fachbereichs.
Ich denke, gerade am Punkt von Studium und Ausbildung sollte in unserem Sinne etwas getan werden. Wie oft sage ich, wenn ich unsere Situation erkläre, dass im Normalfall der Arzt dem Patienten die Diagnose erklären soll, bei uns ist es oft umgekehrt und das finde ich traurig, wenn man die Menge der Seltenen bedenkt.

Diese Gedanken habe ich schon lange, hier passen sie gut hin, ich hoffe, es wirkt nicht wie eine Übertreibung der Situation.


Gruß, Katrin

Re: Die HSP-Forschung im Vergleich

BeitragVerfasst: So 23. Aug 2020, 17:15
von Rudi
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Liebe Katrin,

herzlichen Dank für deine Gedanken zum angesprochenen Thema.

Ich hatte den Vergleich zur Mukoviszidose gewählt, weil dort in Deutschland etwa die gleiche Menge an Erkrankten wie bei uns benannt ist. HSP und Muko sind bei den Seltenen die am Häufigsten vorkommenden Erkrankungen. Und da ist der sehr große Unterschied in der Menge der Forschungsprojekte schon wirklich besorgniserregend für uns. Für 540.000 HSP’ler gab es in 2019 nur 275 Forschungsprojekte. Aber für 70.000 Muko-Patienten gab es rund 2.500 Projekte. Siehe es bitte auch, dass nur durch die intensive Muko-Forschung das Leben der Mukoviszidose-Patienten -so wie du es dargestellt hast- wesentlich verbessert werden konnte. Das ist der Erfolg der 70-fach höheren Forschung für jeden Mukoviszidose-Patienten.

Ich hatte meinen Beitrag geschrieben, um zu zeigen, dass es uns allen besser gehen könnte, wenn es mehr HSP-Forschung gäbe. Und dabei kann jeder von uns helfen. Ich glaube übrigens nicht daran, dass wir auf die Tränendrüsen drücken müssen. Jeder, der uns sieht und mit dem wir offen sprechen, erkennt es, dass wir weit weg sind von einem „ganz normalen“ Leben. Wir können, nein wir müssen es aufzeigen, dass jedes Forschungsprojekt, das mit den durch uns gewonnenen Spenden läuft, einen Beitrag dazu leistet, zu diesem „ganz normalen“ Leben zurückzukommen. Die Spenden sorgen zudem dafür, dass die Kinder der HSP-Erkrankten ihr Leben gesund führen können. Jeder von uns hilft dabei im eigenen Interesse.

Gerne wird in diesem Zusammenhang von den großen Fernsehsendungen gesprochen. Aber mal ehrlich. Da könnten wir im günstigsten Fall dann hereinkommen, wenn wir es zuvor schaffen, die Öffentlichkeit für uns zu interessieren. Ohne öffentliches Interesse (=Quote) gibt es keine TV-Sendungen. Das könnte zum Beispiel dadurch funktionieren, dass wir -ähnlich wie die Muko- selbst große Finanzmittel für die Forschung gewinnen. Das wäre dann ein Beispiel für unser Engagement in eigener Sache; das würde zeigen, dass wir unsere Gesundheit "selbst in die Hand nehmen". Das wäre ein typischer Aufhänger fürs Fernsehen, weil es ungewöhnlich wäre. Wir müssen uns dazu wirklich ins Zeug legen; jeder von uns muss aktiv werden!

Ich hatte in meinen Beitrag unser Spendenformular aus WeCanHelp eingestellt. Über diese Partnergruppe werden bekanntlich über das
Einkaufen im Internet und über das Nutzen unserer MasterCard-Gold kostenlos Spenden erzeugt, die zu 100% der HSP-Forschung zugutekommen. Auch das sind Möglichkeiten in der Spendengewinnung.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Die HSP-Forschung im Vergleich

BeitragVerfasst: So 23. Aug 2020, 20:24
von Katrin
Hallo Rudi,

aber genau das ist doch das Problem.
Du schreibst, wir sind nur interessant für das Fernsehen, wenn wir durch Spenden für uns selbst zeigen, dass wir uns um unsere Gesundheit kümmern.
Durch Spenden über Mastercard, AmazonSmile, Geldgeschenke zu runden Geburts- oder Hochzeitstagen kommt aber nicht das zusammen, was wir bräuchten. Wir brauchen Promis, die hinter uns stehen, die am Ende von Quizsendungen unseren Namen nennen und bei Nachfrage die Krankheit in Kurzform erklären.
Ich habe bei Treffen der Regionalgruppe schon mitbekommen, dass andere Betroffene nicht als krank erkannt werden, sondern mit dem auffälligem Gangbild bei Tageslicht als betrunken von Passanten eingestuft werden. Dann wird ein Stock als Gehhilfe genommen, der sonst evtl (noch) nicht benötigt wird, erst dann erkennt die Gesellschaft, die Person ist krank und hat eine Behinderung, ist also nicht morgens um 10 auf dem Weg zum Einkaufen schon betrunken.

Muko dagegen ist eine bekannte seltene Erkrankung, fast jeder weiss, dass Schleim aus der Lunge gesaugt werden muss, damit die Kinder nicht ersticken. Auch gibt es mal Dokumentarfilme von 45 Minuten über betroffene Familien, wo das betroffene Kind rund um die Uhr von einem Pflegedienst betreut wird und die Eltern nicht nur arbeiten gehen, sondern sich auch um Geschwister kümmern müssen, die natürlich in ihren Bedürfnissen nicht zu kurz kommen dürfen, die aber durch das betroffene Geschwisterkind viel schneller selbstständig und im Verhalten erwachsen werden müssen.
Geschwisterkinder von Kindern mit Behinderung, egal ob jünger oder älter, werden auch als Schattenkinder bezeichnet, weil sich alles um das Kind mit Handicap dreht.

Auch meine schon erwähnte Schwester, 9 Jahre jünger, ist so ein Schattenkind. Ich brauchte damals mit meiner eigenen Behinderung, siehe Signatur, die Aufmerksamkeit meiner Eltern. Alleine kam ich damals nicht zu Ärzten oder zur Physio, sie musste dafür lernen, selber die Wege zum Musikunterricht oder zum Ballett zu bewältigen. Ich weiß, dass meine Behinderung ihre Berufswahl beeinflusst hat. Erst kam nach dem Abitur eine Physio-Ausbildung, dann das Medizinstudium. Ihr ist der Unterrichtsstoff zugeflogen, ich habe nachmittags stundenlang am Küchentisch gesessen, Aufgabenzettel nachgeholt, Vokabel gelernt etc. Auch dafür haben sich meine Eltern viel Zeit genommen, meine Schwester war da auf sich gestellt.

Die Gesellschaft hat inzwischen begriffen, dass es auch Behinderungen gibt, die seit Geburt bestehen, für viele gibt es ja nur Unfälle oder Kriegsversehrte oder "Handicap ab 60", wenn es normal wird, körperlich weniger fit zu sein als mit 20 oder 40. Meine Eltern haben Ende der 70er Jahre für die erste Integrationsklasse , heute Inklusionsklasse, in Hamburg gekämpft. Ich bin 1982 mit einem Jahr Rückstellung mit knapp 8 Jahren eingeschult worden, die erste Inklusionsklasse kam 1983. Ich war also ein Einzelinklusionskind und nur, weil Lehrer sich auf das Experiment eingelassen haben, bin ich in einer ganz normalen Grundschule und später einer Gesamtschule eingeschult worden.
In der Grundschule war der Klassenzusammenhalt noch normal, ab Klasse 5 wurde es unerträglich, Mobbing war an der Tagesordnung. Mein Klassenlehrer ab der 7. Klasse, selber Vater eines geistig behinderten Sohnes, kam an seine Grenzen. Ich bin nach Klasse 9 von der Schule geflüchtet, die Klasse hat gejubelt, ich habe geheult, Lehrer hat nicht reagiert.
Ich habe dann an einer Handelsschule meinen Realschulabschluss gemacht und 1997 meine Verwaltungsausbildung mit einer 4 bestanden. Seit 1999 arbeite ich nun im Berufsförderungswerk Hamburg, wir machen Umschulungen auf Rehabasis. Dort bin ich in der Telefonzentrale sehr glücklich, bin im Kollegenkreis anerkannt und fühle mich dort sehr wohl.
Bis dahin war es aber ein langer Weg, der hart und steinig war, auch mal Zwischenstationen beim Psychologen beinhaltete. Ich werde heute von vielen als "starke Frau" bezeichnet, die ich aber nur aufgrund meiner Vergangenheit geworden bin. Von der leisen Schnecke im Schneckenhaus zu einer Person, die auch mal im Inklusionbeirat meines Wohnbezirks den Mund aufmacht.

Gruß, Katrin