Liebe Nutzer des Forums "Ge(h)n mit HSP",
Herr Prof. Dr. Stephan Klebe (Universitätsklinikum zu Essen) informierte uns darüber, dass im Rahmen des treatHSP Netzwerkes ein Fragebogen zur Lebensqualität (HSP-QoL) speziell zu unserer HSP entwickelt wurde. Wir stellen sein Schreiben mit den Links zu den Fragebögen unten ein.
Antworten auf diese Fragen sind wichtig, um die Wirkung von aktuellen und zukünftigen Therapien zu überprüfen. Mit dem Beantworten der gestellten Fragen leistet ihr unseren HSP-Forschern eine große Unterstützung. Ihr helft, dass wichtige Informationen für die Entwicklung von neuen Behandlungen gefunden werden, so dass sie schneller genutzt werden können. Das Bearbeiten dieses Fragebogens ist ein weiterer, wichtiger Teil eures Beitrags, um die HSP heilbar zu machen.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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28.August 2022 ==► Hier noch eine Erklärung zur Vermeidung von Missverständnissen:
HSP-Betroffene haben sich gemeldet, weil es auf der vierten Seite heißt:
"Wurde bei Ihnen die Diagnose einer hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP) gestellt? [PIN05]
Sollten Sie "Nein" wählen, werden Sie automatisch zum Befragungsende weitergeleitet. Dieser Fragebogen ist für Patientinnen und Patienten mit einer ärztlich gesicherten Diagnose für HSP."
Sollten Sie "Nein" wählen, werden Sie automatisch zum Befragungsende weitergeleitet. Dieser Fragebogen ist für Patientinnen und Patienten mit einer ärztlich gesicherten Diagnose für HSP."
Die Fragesteller haben eine Diagnose durch ihren Arzt, sie haben aber noch keine genetisch abgesicherte Diagnose. Sie waren sich nicht sicher, ob sie den Fragebogen bearbeiten dürfen.
Herr Prof. Dr. Klebe hat auf diese Frage die folgende, klare Antwort gegeben:
Wir wollten hier nur vermeiden, dass evtl. Patienten den Fragebogen ausfüllen die sicher keine HSP haben. Soll heissen, wenn die Diagnose insbesondere von auf dem Gebiet der HSP erfahrenen Kolleginnen und Kollegen gestellt wurde, könnte man hier auch ohne sichere Genetik mit "Ja" antworten und wird weitergeleitet.
Die ärztlich gesicherte Diagnose muss also keine genetisch gesicherte Diagnose sein. Der erfahrene HSP-Arzt stellt die Diagnose mit seinem medizinischen Wissen.
Rudi und Lothar
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Fragebogen für Patientinnen und Patienten
Fragebogen für Angehörige
