Video- über 3 Studien bezüglich Therapie der Spastik bei HSP
Verfasst: Do 18. Mai 2023, 16:05Hallo zusammen,
Beim Recherchieren nach Literatur über HSP bin ich auf ein interessantes Video gestoßen, das ich mit euch teilen möchte. Ich bitte auch ums Verständnis, das ich kein Arzt bin und kann deswegen dazu keine fachliche Bewertung geben.
Es geht um Präsentation aus einer Veranstaltung für Neurologen von Dr. Marcondes Franca (Brasilien) im Januar 2022. Er arbeitet bei der FCM UNICAMP Krankenhaus in Brasilien, wo unter anderem auch ein nationales Zentrum für seltene Krankheiten geführt wird.
Inhaltlich fokussiert er sich in dieser Präsentation auf die mögliche Therapien der Spastik bei HSP im Allgemeinen (alle Genotypen). Dr. Marcondes Franca stellt drei Studien vor.
Die 1. Studie bezieht sich auf BOTOX Infiltrationen als möglicher Therapieansatz.
Die 2. Studie hat sich auf die Verwendung der Öl von „Alpinia zerumbet“ fokusiert.
Die Ursache bzw. die Motivation für die 3. Studie, die für 2022 geplant war, war ein überraschendes Ergebnis der Neurostimulationstherapie, die man bei einer Frau mit SPG4 eingeführt hat, um die Schmerzen zu reduzieren. Also nicht als Therapie der Spastik. Im Video wird erzählt, das ihr mit invasivem Eingriff (also OP) die Elektroden in den Rückenmark für die gezielte epidurale Rückenmarkstimulation platziert wurden. Mit derer Einsatz wurde nicht nur der Schmerz der Patientin reduziert, aber man hätte signifikante Verbesserung sowohl bei der Motorik als auch bei der Muskelkraft festgestellt. Deswegen wurde man motiviert, die dritte Studie zu durchführen, aber dann mit nicht invasiver Neurostimulationstherapie (Dioden auf der Haut).
Diese dritte Studie war im Zeitpunkt der Präsentation noch nicht durchgeführt, es kann aber sein, dass es inzwischen schon so weit ist. Falls irgendjemand auf die Studienergebnisse anstoßt oder mehr darüber weiß, würde es mich freuen, diese hier mit uns zu teilen.
Video:
Das Video ist auf English, YouTube bietet aber die Möglichkeit, den gesprochenen Text in übersetzter Form als Untertitel zu erhalten.
Viele Grüße,
I.
Beim Recherchieren nach Literatur über HSP bin ich auf ein interessantes Video gestoßen, das ich mit euch teilen möchte. Ich bitte auch ums Verständnis, das ich kein Arzt bin und kann deswegen dazu keine fachliche Bewertung geben.
Es geht um Präsentation aus einer Veranstaltung für Neurologen von Dr. Marcondes Franca (Brasilien) im Januar 2022. Er arbeitet bei der FCM UNICAMP Krankenhaus in Brasilien, wo unter anderem auch ein nationales Zentrum für seltene Krankheiten geführt wird.
Inhaltlich fokussiert er sich in dieser Präsentation auf die mögliche Therapien der Spastik bei HSP im Allgemeinen (alle Genotypen). Dr. Marcondes Franca stellt drei Studien vor.
Die 1. Studie bezieht sich auf BOTOX Infiltrationen als möglicher Therapieansatz.
Die 2. Studie hat sich auf die Verwendung der Öl von „Alpinia zerumbet“ fokusiert.
Die Ursache bzw. die Motivation für die 3. Studie, die für 2022 geplant war, war ein überraschendes Ergebnis der Neurostimulationstherapie, die man bei einer Frau mit SPG4 eingeführt hat, um die Schmerzen zu reduzieren. Also nicht als Therapie der Spastik. Im Video wird erzählt, das ihr mit invasivem Eingriff (also OP) die Elektroden in den Rückenmark für die gezielte epidurale Rückenmarkstimulation platziert wurden. Mit derer Einsatz wurde nicht nur der Schmerz der Patientin reduziert, aber man hätte signifikante Verbesserung sowohl bei der Motorik als auch bei der Muskelkraft festgestellt. Deswegen wurde man motiviert, die dritte Studie zu durchführen, aber dann mit nicht invasiver Neurostimulationstherapie (Dioden auf der Haut).
Diese dritte Studie war im Zeitpunkt der Präsentation noch nicht durchgeführt, es kann aber sein, dass es inzwischen schon so weit ist. Falls irgendjemand auf die Studienergebnisse anstoßt oder mehr darüber weiß, würde es mich freuen, diese hier mit uns zu teilen.
Video:
Das Video ist auf English, YouTube bietet aber die Möglichkeit, den gesprochenen Text in übersetzter Form als Untertitel zu erhalten.
Viele Grüße,
I.