SPG Typ 30
Verfasst:
Do 7. Mär 2024, 11:43
von Birgit W.
Hallo, gibt es jemanden der auch diesen Typ SPG 30 der HSP hat? Für alle Infos bin ich dankbar.
Liebe Grüße
Re: SPG Typ 30
Verfasst:
Fr 8. Mär 2024, 08:28
von Birgit W.
Hallo Rudi, ja in der Zwischenzeit hat sich bei mir einiges getan. Ich bekomme regelmäßig Physiotherapie und Medikamente. Im Moment testen wir noch Baclofen aus. Bei mir hat aus der vorherigen Diagnose die ja nun wiederlegt ist Madopar geholfen, dieses ist immer noch so. Die Wirkung wird in der Uniklinik in meinem Fall erforscht ,warum es mir hilft. Ich werde sobald ich erfahre Bescheid geben. Ich habe nach einer Reduzierung des Madopars größere Gangschwierigkeiten gehabt , deshalb wurde die Dosis seitens der Ärzte wieder erhöht. Bei mir besteht kein Parkinson oder andere Erkrankung , wurde alles getestet.
Liebe Grüße
Birgit
Re: SPG Typ 30
Verfasst:
Fr 8. Mär 2024, 08:43
von Birgit W.
Hallo Rudi, ja es wäre für mich sehr hilfreich wenn du den Kontakt zu den beiden HSP 30 Familien herstellen würdest, sofern diese es möchten.
Vielen Dank für deine Mühen
LG Birgit