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Patienten mit seltenen Erkrankungen suchen Zugang zu Studien

Patienten mit seltenen Erkrankungen suchen gern die Ambulanzen der Unikliniken auf, weil sie hoffen, dass ihnen dort die Teilnahme an einer Studie ermöglicht wird. Meist fühlen sich die Patienten in den Ambulanzen gut versorgt. Voraussetzung ist allerdings, dass die Einrichtungen gut organisiert sind. Doch das ist nicht immer der Fall.

Patienten mit Seltenen Erkrankungen wünschen
Forschung und Versorgung aus einer Hand

„Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen eine hochspezialisierte Versorgung im interdisziplinären und multiprofessionellen Team. Die Vernetzung von Versorgung, Forschung und Lehre in Hochschulambulanzen schafft einen patientenrelevanten Mehrwert“, sagte Dr. Andreas Reimann von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) beim Frühjahrsforum der Deutschen Hochschulmedizin in Berlin.



Wichtig sind Zugang zu Studien und Allround-Versorgung

Nah an der Forschung zu sein, ist Reimann zufolge für Patienten sehr wichtig. Vor allem die Chance in eine Studie einbezogen zu werden, lockt Patienten laut Reimann in Hochschulambulanzen. Einen Mehrwert für Patienten hätten die Einrichtungen aber auch wegen ihrer nachgewiesenen Expertise für seltene Erkrankungen und weil sie ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team an einem Ort vorhalten.

Nötig ist laut Reimann zudem ein patientenorientiertes Servicedesign, das unter anderem eine verbindliche Terminvergabe und telefonische Erreichbarkeit gewährleistet. Zentrale Koordination, Case Management, eine Zusammenarbeit mit Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, Patientenschulungen und –infos sind Reimann zufolge weitere Erfolgsfaktoren in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Doch das bieten längst nicht alle Hochschulambulanzen. Vor allem die Organisation in den Einrichtungen gibt nach Reimanns Angaben oft Anlass zu Beschwerden. „Patienten haben aber auch Probleme mit wechselnden Ärzten“, sagte Reimann. Kritik gebe es unter anderem, weil Vorbefunde beim Behandlungstermin nicht vorliegen, und wegen fehlender Koordination. Auch das Terminmanagement ist oft Auslöser für Klagen. Reimann räumte ein, dass dafür Ressourcen nötig seien, die den Ambulanzen derzeit fehlen.


Hochschulambulanzen ringen um bessere Finanzierung

Die Ambulanzen für Lehre und Forschung kosten eine Uniklinik meist mehr als sie erwirtschaften. „Die Regel ist, dass die Hochschulambulanzen ein echter Defizitbringer für die Hoschschulmedizin sind“, sagte Ralf Heyder, Generalsekretär des Verbands der Uniklinika Deutschlands (vud). Die Pauschalen zur Vergütung der Leistungen in den Ambulanzen seien überall deutlich zu niedrig. Das habe bereits 2003 eine Analyse im Auftrag des Bundesforschungsministeriums gezeigt.

Nun hat die Bundesregierung im Koalitionsvertrag angekündigt, die Finanzierung der Hochschulambulanzen neu zu regeln. Heyder fordert, dass dabei das besonderes Know-How, die interdisziplinären und interprofessionellen Angebote, Innovationen und Spezialleistungen abgebildet werden müssten. Er verweist auch auf die Bedeutung der Ambulanzen für die Versorgung von Patienten mit besonders schweren Erkrankungsfällen und mit seltenen Erkrankungen. Seine Forderung: „Wir müssen endliche eine kostendeckende Vergütung in den Hochschulambulanzen bekommen.“