Rasantes Voranschreiten der HSP beim Hubertus

[Doris & Hubertus]

Hallo zusammen,

ich möchte euch nicht die Information vorenthalten, dass ich am vergangenen Mittwoch vom Versorgungsamt Unna den neuen Schwerbehindertenausweis für unseren Hubertus erhielt.
Nachdem der erste am 04.12.2011 mit GDB von 50 und G-Vermerk ausgestellt wurde, stehen nach dem inzwischen zweiten Verschlechterungsantrag nun GDB von 100, G-Vermerk, aG-Vermerk, B-Vermerk und H-Vermerk drin.
Den Antrag auf Verlängerung der Schulassistentin mache ich in den nächsten Tagen fertig. Die Stellungnahme durch die Schule muss noch erfolgen.
Ich bin mal sehr gespannt, ob die Reha in Geesthacht ihm wirklich etwas bringen wird.

Weiß jemand zu beantworten, ob man bei 100% Schwerbehinderung dann vielleicht doch öfters als alle 4 Jahre eine Reha erhalten darf??
Wäre nett, wenn mir jemand diese Frage beantworten könnte.

Viele Grüße
Doris mit Hubertus (9 Jahre, HSP)

[Rudi]

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Hallo Doris,

ich antworte nur sehr kurz, da ich in meiner Reha nur einen sehr eingeschränkten Internetzugang habe.

Zur Klärung habe ich unsere Suchmaschine auf der Startseite genutzt. Ergebnis war das Thema "plane für 2013 eine reha nach BSA" und dort der Beitrag vom 14. März 2013. Ich hoffe, dass du mit der Info für Hubertus weiterkommst.

Herzliche Grüße aus Bad Sooden
Rudi

[Hinzes]

Hallo Doris und Hubertus,
Soweit ich weiss können Schwerbehinderte, wenn es medizinisch notwendig ist(und das ist es bei den HSPlern immer)
jedes Jahr eine Reha bekommen. Unsere Emma ist in diesem Jahr zum ersten Mal in BSA gewesen. Die Bewilligung kam (überraschenderweise)
ohne Probleme und auch sehr schnell. Sie war mit ihrem Vater zusammen dort. Dr. Schröter sagte uns daß Kinder dort aufgenommen werden, wenn
sie entweder allein gut zurechtkommen oder eine Begleitperson dabei ist.
Emma hat die Reha dort sehr viel gebracht und wir werden im nächsten Jahr wieder eine beantragen.

Liebe Grüße

die Hinzes

[holi48]

Hallo zusammen,
hier mal eine Pressemitteilung des Berufsverbandes der Kinder- u. Jugendärzte e.V. zum Thema Kinder u. Jugend Reha, aber auch auf der Seite http://www.deutsche-Rentenversicherung.de gibt es so einige Anmerkungen was so bei einer Kinderrehabilitation zu beachten ist, es gibt da doch gewisse Unterschiede im Vergleich zur Beantragung einer Erwachsenen Reha:


4.02.2014
Eltern müssen Reha-Maßnahmen für ihre Kinder bei der Rentenversicherung beantragen


Vielen Eltern ist nicht bekannt, dass sie Reha-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche bei der Rentenversicherung beantragen sollten – und nicht wie bei den Mutter-Kind-Kuren bei der Krankenkasse. „Reha-Maßnahmen kommen für viele chronisch kranke Kinder infrage, wie z.B. mit Atemwegserkrankungen, wie Asthma, mit Hauterkrankungen, wie Neurodermitis, Allergien, mit Erkrankungen wie ADHS oder Übergewicht, mit Erkrankungen des Stoffwechsels oder mit Übergewicht, aber auch bei Krebserkrankungen.

Eltern sollten sich mit ihrem Kinder- und Jugendarzt besprechen, ob eine solche Maßnahme für ihr Kind sinnvoll ist. Ziel einer Reha-Maßnahme ist es, die Gesundheit der Kinder zu verbessern oder sogar wieder herzustellen und Folgeerscheinungen zu vermeiden bzw. zu lindern“, erklärt Dr. Klaus Rodens, Landesverbandsvorsitzender des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) in Baden-Württemberg.

Die entsprechenden Formulare der Deutschen Rentenversicherung findet man, wenn man in eine Suchmaschine „Anträge Kinderreha“ eingibt. Beim Ausfüllen können die Servicestellen der Deutschen Rentenversicherung behilflich sein bzw. die Berater der kostenlosen Servicenummer 0800 1000 4800. Dem Antrag sollte ein Befundbericht des Kinder- und Jugendarztes beigelegt sein.

Zahl der Reha-Maßnahmen für chronisch kranke Kinder rückläufig
Die Zahl der Reha-Maßnahmen für Kinder hat seit 2007 deutlich abgenommen. Zwischen 2007 und 2013 ging die Zahl der Anträge um über ein Viertel zurück. „Dies ist vor dem Hintergrund der Zunahme von chronischen und psychosomatischen Erkrankungen nicht zu verstehen. Wir vermuten, dass es daran liegt, dass Eltern und Kinder- und Jugendärzte viele bürokratische Hürden befürchten. Aber im Gegensatz zu den Mutter-Kind-Kuren gibt es bei den Reha-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche keine neuen Regelungen, die einen Antrag erschweren. Im Gegenteil: Bei der Rentenversicherung wurde die Antragstellung vereinfacht. Eltern können zusammen mit ihrem vertrauten Kinder- und Jugendarzt den Antrag stellen. Der Arzt braucht z.B. nicht die Zusatzbezeichnung ‚Rehabilitationswesen‘ oder muss dafür an einem speziellen Kurs teilnehmen, wie dies bei Reha-Anträgen für Erwachsene bzw. für Mutter-Kind-Kuren erforderlich ist“, betont Alwin Baumann, Klinikleiter der Rehakinderklinik der Fachkliniken in Wangen und einer der Sprecher der Kinder- und Jugendrehabilitation.

Eine Reha-Maßnahme dauert etwa vier bis sechs Wochen. Neben den Maßnahmen übernimmt die Rentenversicherung die Kosten für die Verpflegung und Unterkunft des Kindes, die Reisekosten und auch die Nebenkosten, die für eine erforderliche Begleitperson entstehen. Einen Unterrichtsausfall brauchen Eltern nicht zu befürchten, da Kinder und Jugendliche dort Schulunterricht erhalten.

Welcher Rentenversicherungsträger für einen Versicherten zuständig ist, wird i.d.R. schriftlich bei den Rentenbescheiden mitgeteilt. Erkennbar ist der Träger am Logo in dem Anschreiben. – z.B. Deutsche Rentenversicherung Bund oder Deutsche Rentenversicherung Baden-Württemberg.

Der Wunsch auf eine jährliche Reha Maßnahme bei HSP Erkrankung "kann" muß aber vom nicht unbedingt vom Kostenträger genehmigt werden, es ist also kein Rechtsanspruch dafür vorhanden, und wird so auch vom Deutschen Rentenbund und den Krankenkassen in der Praxis umgesetzt.

Gruß Horst

[Katrin]

Hallo!

Habe mich hier sehr rar gemacht in letzter Zeit, sorry.

Wenn es um eine Kinder"reha" in Geesthacht oder anderen Kliniken geht, kann ich nur den Weg über die "Neuropädriatrische Komplexbehandlung" (NPK) empfehlen. Sie läuft nicht als "Reha" sondern als "Krankenhausaufenthalt" (es genügt eine normale Krankenhauseinweisung, was aber nicht jede KK oder jeder dortige Mitarbeiter weiß) und ist somit nicht an den 4-Jahres-Rythmus gebunden. Eine NPK steht allen Kindern bis 18 Jahre für 8 Wochen im Jahr jährlich zu, wir haben bisher immer "nur" 3 Wochen in Anspruch genommen, um es innerhalb der Ferien machen zu können, um Schulfehlzeiten klein zu halten.In Geesthacht muss man sich auf mindestens 3 Wochen einstellen, besonders mit Lokomatanwendung, denn kürzere Maßnahmen hätten dann keinen Sinn. Es gibt in Geesthacht auch eine Klinikschule, eigenes Material muss individuell mitgebracht werden, die aber genau dann ihre Arbeit einstellt, wenn das jeweilige Bundesland, aus dem das Kind kommt, Ferien hat. Es geht also nicht um die Ferien in Schleswig-Holstein, sondern um das Heimatbundesland wegen der Schulunterstützung.

Wir sind, anders als geplant, diesen Sommer nicht in Geesthacht, wegen der OP. Heute wird Jacqueline erneut stationär aufgenommen, dann kommt der Spreizgips ab. Am 28.7. soll sie dann zur Reha nach Bremen, weil Schönklinik Eilbek und Heliosklinik Geesthacht sich nicht "mögen" oder Konkurrenten sind. Die OP-Klinik arbeitet mit Bremen-Friedehorst zusammen, was ein Riesengelände sein muss und u. a. auch eine neurologische Fachklinik hat. http://www.friedehorst.de
Sie ist bisher in Bremen aber nur geplant, nicht genehmigt. Das soll ab heute alles in Eilbek angestossen werden, ich hoffe, die Zeit ist nicht zu kurz für so eine Genehmigung, die meiner Meinung nach kurz nach der OP hätte auf den Weg gebracht werden müssen.
Wir warten ab und lassen uns überraschen...

Gruß, Katrin

[Thorsten]

Hallo zusammen,

Ich möchte den Bericht von Katrin Ergänzen. bzw. eigene Gedanken mit einbauen.

Als erstes möchte ich sagen wie stolz ich auf unsere Tochter Jacqueline bin, das Sie solch eine Gosse Operation gut weck gesteckt und gemeistert hat.
Man sollte nicht dabei vergessen, das Sie erst 11 Jahre ist und schon sehr viel durchmachen musste in Ihren jungen Jahren was Ärztliche Behandlungen betrifft.

Desweiteren, möchte ich einmal erwähnen, dass ich es schade finde das es immer noch Ärzte gibt die den Profit wichtiger ist als ein kleines Mädchen von 11 Jahren ein lebenswertes Leben zu geben.

Warum schreibe ich so etwas?

Ganz einfach, meine Erfahrung hat mir gezeigt das sogenannte Ärzte lieber an ihr Profit denken, statt auf Erfahrungswerte von Generationen von betreffende zu hören.
Ich habe das Gefühl, einige Ärzte geht es nicht unbedingt darum, zuzugeben das Sie einiges sich nicht zutrauen, sprich eine besondere Operation es könnte ja als Schwäche ausgelegt werden.
Neeee, stattdessen Sie schlagen lieber vor ein Kind von 11 Jahren als "Versuchskaninchen" zu benutzen, statt auf die Erfahrung einige Betroffenden von Generationen zu hören.

Gott t sei Dank, gibt es aber auch Ausnahmen, den nicht der Profit wichtig ist sondern das wohl des Patienten.
Deswegen möchte ich einmal so einen Arzt, DR. Senst von der Schönklinik Eilbek in Hamburg danken, dass er unsere Tochter ein evtl. 100% Neustart in unsere Gesellschaft ermöglich hat.

Desweiteren möchte ich meine Ex-Frau Katrin danken, dass wir nach mein Empfinden in dieser Zeit, zusammen an einen Strang gezogen haben.
So, das wollte ich einmal los werden und ich hoffe der eine oder andere kann mein Gedanken folgen.

Gruß
Thorsten

[Doris & Hubertus]

Hallo zusammen,

Hubertus wird ab 2015 jedes Jahr einen stationären Aufenthalt von bis zu 8 Wochen im Kalenderjahr als NPK (neuropädiatrische Komplexbehandlung) verordnet bekommen.
Die nächsten Sommerferien sind bereits in der Helios-Klinik Geesthacht gebucht.
Zur Zeit warten wir auf seinen neuen Rollstuhl.
Den Kostenbescheid durch die GKV haben wir noch nicht.

Am kommenden Samstag fahre ich mit Hubi nach Tübingen.
Dr, Rattay teilte mir vor einigen Tagen per Telefonat mit, dass Hubertus eine sehr, sehr seltene Form der HSP hat. Genaueres durfte er mir am Telefon nicht mitteilen. Erst, wenn die weiteren Untersuchungen dann am 05./06.10.2014 gelaufen sind: MRTs des Schädels und elektrophysiologische Untersuchungen sowie klinische Untersuchungen.

Alles mal eben zwischen seiner eigenen Hochzeit und seinem Flitterurlaub.
Da kann man mal sehen, wie wichtig ihm und seinem Team das Ganze ist.

Dr. Rattay verriet mir, dass Hubis HSP-Form weltweit nur 35x vorkommt.
Was soll also da noch auf uns zukommen??
Ich bin in großer Sorge.
Kann kaum noch schlafen.

Vor fünf Jahren hatte ich noch ein völlig gesundes Kind... und jetzt??
Stehen wir vor der Entscheidung, ihn zur weiterführenden Schule auf ein Internat für Körperbehinderte zu schicken.
DAS rieten uns die Ärztinnen in der Helios-Klinik Geesthacht.
Das nächste Internat liegt im Hochsauerlandkreis: Bigge-Olsberg.
Aber dort würde er nach dem Unterricht alle therapeutischen Maßnahmen erhalten können und ICH würde somit entlastet werden.
Neben meinem stressigen Beruf als Berufsschullehrerin muss ich ja zur Zeit 4x wöchentlich mit ihm zu Therapien fahren: Vojta, Bobath und 2x Ergo die Woche.

Eine sehr, sehr schwere Entscheidung für mich/uns...

Ich grüße euch aus Unna.
Doris (mit Hubertus, 9,5 Jahre, HSP)

[Doris & Hubertus]

Hallo zusammen,

Hubertus (9,5 Jahre, HSP) und ich waren vom 05.10. bis 06.10.2014 zur genaueren Untersuchung beim Dr. Rattay in Tübingen.
Nachdem Dr. Rattay mir vor einigen Wochen bereits telefonisch mitteilte, dass Hubertus eine ganz seltene HSP-Variante hat und die Untersuchungen (MRTs, elektrophysiologische Untersuchungen sowie klinische Untersuchungen) verlaufen waren, machte er mit uns das Diagnosegespräch.
Für alle Untersuchungen nahm sich Dr. Rattay und sein Team sehr viel Zeit, am Montag waren wir von 8:30 bis 13 Uhr in der Neurologie und sind ohne große Wartezeiten von einer Untersuchung zur anderen gelangt.
Ein GANZ dickes Lob an diese Fachleute!

Nun das niederschmetternde Ergebnis:
Hubertus hat die komplexe HSP in Form der SPG35.
Weltweit sind z.Z. derer nur 36 Fälle bekannt.
Außerdem war für die Genetiker in Tübingen unser Fall eine wissenschaftliche Attraktion, vererbt wird das SPG 35 normalerweise rezessiv-autosomal, aber beim Hubertus wurde es vererbt über die unoparenterale Disomie, ein ganz seltener Vererbungsweg.

Dass Hubertus die SPG35 hat erklärt, warum bei ihm die HSP in so rasanter Geschwindigkeit von statten geht.
Seit einem Jahr kommt symptomatisch auch das Auswärtsschielen dazu.

Aufgrund der spastischen Verkrampfungen seiner Hände wird Hubertus in absehbarer Zeit computergestützten Unterricht erhalten.
Das Schreiben fällt ihm immer schwerer und seine Klassenlehrerin will ihm deswegen nicht immer schlechte Noten geben müssen, nur weil er mit der Zeit nicht mehr zurecht kommt.
Er sei sehr motiviert, konzentriert und engagiert im Unterricht.
Dieses Schuljahr muss er auf jeden Fall noch durchhalten, in der nicht barrierefreien Grundschule.

Aber dann werden wir ihn wohl doch auf eine Schule für Körperbehinderte schicken müssen, weil der pflegerische Aufwand für eine Schulassistentin zu groß wird.
Denn das Ende der HSP-Fahnenstange ist noch lange nicht erreicht...

Vom Dr. Rattay erfuhr ich, dass es noch mindestens 3 weitere SPG35-er in Deutschland gibt. Ich signalisierte ihm, dass er dann unsere Kontaktdaten gerne bei Bedarf weiter geben kann.

Falls sich jetzt jemand von euch hier angesprochen fühlen sollte, dann kann er/sie mir gerne eine PN schicken, um Kontakt aufzunehmen.

Es grüßt euch
Doris aus Unna