SPG11 _ Gruss aus Österreich; Betroffene in Deutschland?

[Fischerin]

Hallo!
Wir haben für unsere beiden Kinder (15 und 18 Jahre alt) innerhalb von 2 Jahren jeweils die Diagnose SPG11 erhalten. Nach der ersten "Schockstarre" bemühen wir uns, damit bestmöglich umzugehen und ich suche als einen der ersten Schritte den Kontakt zu betroffenen Familien. In Österreich dürfte es tatsächlich nur eine Hand voll Betroffener geben - ich "kenne" bislang außer uns noch 2 Familien in Österreich und 2 in Deutschland. Insgesamt ist die "HSP-Landschaft" in Österreich eher mäßig strukturiert. Daher bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben.

--> Ich würde mich über Rückmeldungen und Kontakte sehr freuen!

Liebe Grüße aus Tirol! Wilma (fischer-hsp@aon.at)

[Doris & Hubertus]

Herzlich Willkommen, Wilma.
Und natürlich auch deine Kinder.

Mein Name ist Doris. Unser Sohn Hubertus, der nächsten Monat 13 Jahre alt wird, hat die SPG35 verursachte HSP.
Also auch eine der seltenen, komplizierten Formen der HSP.
Hubertus befindet sich im "Zeitalter 8 der HSP".
Will sagen, dass die klinische Diagnose im 5. Lebensjahr kam.
Die humangenetische Diagnose haben wir seit Oktober 2015.
Inzwischen sitzt er fest im Rollstuhl, hat Pflegegrad 4.

Ich befinde mich gerade in zwei Widerspruchsverfahren wegen abgelehnter Hilfsmittel.

Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn du mal telefonieren möchtest... du Fragen hast.

Ansonsten kannst du zunächst einmal Hubis Geschichte unter "Vorstellungsrunde" lesen. Da steht schon recht viel über ihn.

Einen schönen Abend wünscht
Doris mit Hubertus

[Girbinger]

Hallo Wilma

ich habe auch erst kürzlich von diesem Forum erfahren.
Wir haben die Diagnose SPG11 unserer Tochter(22) im Februar diese Jahres bekommen.
Nach längerer Findungsphase versuchen wir nun alles, was unserer Tochter helfen könnte, zu finden.
Sie hatte noch letztes Jahr eine Lehre zum Beikoch abgeschlossen. Leider ist es ihr jedoch nicht mehr möglich in diesem Beruf zu arbeiten.

Du kannst uns gerne ein PN senden wenn du einmal mit uns telefonieren willst.

Liebe Grüße aus Ingolstadt
Gabi und Werner