Gen gefunden - SPG81

[Katrin]

Hallo zusammen,

ich war lange nicht mehr hier, werde jetzt aber wieder aktiver im Forum sein, gerade überschlagen sich die Ereignisse.

Vor ca.5 bis 7 Jahren, genau weiß ich es nicht mehr, waren wir in der Uniklinik Kiel für eine Blutprobe. Diese ging dann in die Studie nach Miami, Ostern 2018 kam der Brief aus Tübingen, das Gen sei gefunden. Was da aber nun im einzelnen hinter steckt, was nur auf Jacqueline und die väterliche Familie zutrifft, weiß ich bisher nicht.

Zu Wochenanfang kam nun der nächste Brief, Tübingen möchte weitere Blut- und Gewebeproben haben. Ich hoffe, wir können ins Kooperationslabor nach Rostock, der Weg ist von Hamburg aus ist kürzer als nach Tübingen.

Auch Jacqueline, jetzt 15, wird plötzlich von der HSP überrumpelt, was genau das bedeutet. Ich versuche sie jetzt an das Thema ranzubringen, noch ist sie völlig damit überfordert. Ich habe ihr heute dieses Forum gezeigt, ich hoffe, sie liest sich etwas ins Thema ein.

Wie habt ihr es den Kindern nahegebracht, als es plötzlich ums "eingemachte" ging?


Gruß, Katrin