Haben junge HSP'ler und ihre Eltern ¼ Stunde Zeit ??
Verfasst: Do 29. Mai 2025, 16:12...........
Hallo zusammen,
in zahlreichen Gesprächen sowie in unseren Online-Meetings haben wir wiederholt festegestellt, dass es bei uns einige recht junge HSP'ler gibt. Gerade für diese Gruppe und für ihre Familien ist die EQUALISE-Umfrage als ein Teil des Projekts "B(e)NAMSE" gestartet. B(e)NAMSE behandelt die krankheitsspezifische Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten in Spezialambulanzen und läuft seit Januar 2025. Die ACHSE unterstützt dieses Vorhaben, wie im oben eingestellten Link zu erkennen ist. Diese Unterstützung ist für uns Anlass, euch in unserem Form gezielt zu informieren und zum aktiven Mitwirken zu motivieren.
Junge HSP'ler bzw. ihre Eltern sind aufgefordert, zur Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation 15 bis 20 Minuten Zeit für die EQUALISE-Umfrage zu investieren. Ihr tragt so dazu bei, die Versorgungsqualität von jungen Menschen in Fachzentren für Seltene Erkrankungen richtig zu beurteilen und zu verbessern. Bitte macht mit. Es sind wenige Minuten Arbeit, die viele Jahre guter gesundheitlicher Betreuung bewirken können.
Unten einkopiert ist die E-Mail von Frau Dr. Mundlos, die für die Achse tätig ist.
Herzliche Grüße
Rudi
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Von: Mundlos, Christine <christine.mundlos@achse-online.de>
Gesendet: Mittwoch, 21. Mai 2025 09:53:14 (UTC+01:00) Amsterdam, Berlin, Bern, Rome, Stockholm, Vienna
Betreff: Teilnahme an EQUALISE-Umfrage
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, sehr geehrte Damen und Herren,
vor ein paar Wochen haben wir Sie im Rahmen des Innofondsprojekt „B(e)NAMSE“ zur Teilnahme an der Validierungsstudie zur EQUALISE-Umfrage eingeladen. B(e)NAMSE behandelt die krankheitsspezifische Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten in Spezialambulanzen (nach NAMSE sog. B-Zentren) und ist im Januar 2025 gestartet.
Im Namen des B(e)NAMSE-Konsortiums möchten wir uns heute schon einmal ganz herzlich bei Euch und Ihnen bedanken! Die Validierungsstudie des EQUALISE Fragebogens läuft auf Hochtouren – und in der Rekrutierung der Teilnehmenden führt die ACHSE gegenüber den Partnern aus den B-Zentren uneinholbar! Vielen Dank für diese überwältigende Beteiligung, wir freuen uns sehr!
Nochmal zur Erinnerung: Der EQUALISE-Fragebogen untersucht die Versorgungsqualität von jungen Menschen in Fachzentren für Seltene Erkrankungen (sog. NAMSE B-Zentren) und wird im Anschluss für die Evaluation des Projekts B(e)NAMSE eine entscheidende Rolle spielen. Bevor er dafür aber eingesetzt werden kann, muss er erst einmal statistisch geprüft, d.h. „validiert“ werden.
86 Eltern und 14 junge Erwachsene haben bereits über den Link der ACHSE den Fragebogen ausgefüllt – das sind 100 der bisher insgesamt 187 Teilnehmenden!
Um den Fragebogen validieren zu können, werden aber mindestens 200 abgeschlossene Fragebögen benötigt.
Wir laden deshalb nochmal Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung, ganz besonders aber junge Erwachsene (bis 25 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung, die den Fragebogen noch nicht ausgefüllt haben, herzlich ein, an der EQUALISE Fragebogen Validierungsstudie online teilzunehmen.
Die Teilnahmevoraussetzungen für die Validierungsstudie des EQUALISE sind:
Der Fragebogen umfasst 36 Fragen und die Beantwortung dauert in etwa 15-20 Minuten. Die Teilnahme findet pseudonymisiert statt. Sie haben bis Ende Mai Zeit den Fragebogen auszufüllen.
Hier der Link zum Fragebogen für Eltern:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/533779?lang=de
Hier der Link zum Fragebogen für junge Erwachsene:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/748696?lang=de
Diese Erhebung ist von großer Bedeutung für die weiteren Vorgehensweisen in unserem Projekts B(e)NAMSE.
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Über B(e)NAMSE:
Mit B(e)NAMSE soll die Versorgungsqualität verbessert werden. Dies erfolgt über eine bessere Koordination der Versorgung, die engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin, sowie die Verbesserung des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin.
Im Rahmen des Projekts werden verschiedene Maßnahmen ergriffen, darunter die Erfassung medizinischer und sozialer Bedarfe der Patienten, die Durchführung multiprofessioneller Fallkonferenzen, die partizipative Behandlungsplanung mit Patienten und ihren Familien sowie strukturierte Schulungen für Betroffene und ihre Angehörigen. Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben diese neuen Versorgungswege. Das Projekt wird wissenschaftlich begleitet, um die Wirksamkeit und Kosten der neuen Versorgungsform zu evaluieren. Wenn sich das neue Verfahren bewährt, könnte es die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen nachhaltig verbessern und möglicherweise in die bundesweite Regelversorgung übernommen werden.
Weitere Informationen sowie den Link zur Befragung finden Sie in den anhängenden Flyern. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
STUDIENKOORDINATION
Dr. Larissa Kubek
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
02363 975 2014
l.kubek@kinderklinik-datteln.de
Hallo zusammen,
in zahlreichen Gesprächen sowie in unseren Online-Meetings haben wir wiederholt festegestellt, dass es bei uns einige recht junge HSP'ler gibt. Gerade für diese Gruppe und für ihre Familien ist die EQUALISE-Umfrage als ein Teil des Projekts "B(e)NAMSE" gestartet. B(e)NAMSE behandelt die krankheitsspezifische Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten in Spezialambulanzen und läuft seit Januar 2025. Die ACHSE unterstützt dieses Vorhaben, wie im oben eingestellten Link zu erkennen ist. Diese Unterstützung ist für uns Anlass, euch in unserem Form gezielt zu informieren und zum aktiven Mitwirken zu motivieren.
Junge HSP'ler bzw. ihre Eltern sind aufgefordert, zur Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation 15 bis 20 Minuten Zeit für die EQUALISE-Umfrage zu investieren. Ihr tragt so dazu bei, die Versorgungsqualität von jungen Menschen in Fachzentren für Seltene Erkrankungen richtig zu beurteilen und zu verbessern. Bitte macht mit. Es sind wenige Minuten Arbeit, die viele Jahre guter gesundheitlicher Betreuung bewirken können.
Unten einkopiert ist die E-Mail von Frau Dr. Mundlos, die für die Achse tätig ist.
Herzliche Grüße
Rudi
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Von: Mundlos, Christine <christine.mundlos@achse-online.de>
Gesendet: Mittwoch, 21. Mai 2025 09:53:14 (UTC+01:00) Amsterdam, Berlin, Bern, Rome, Stockholm, Vienna
Betreff: Teilnahme an EQUALISE-Umfrage
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, sehr geehrte Damen und Herren,
vor ein paar Wochen haben wir Sie im Rahmen des Innofondsprojekt „B(e)NAMSE“ zur Teilnahme an der Validierungsstudie zur EQUALISE-Umfrage eingeladen. B(e)NAMSE behandelt die krankheitsspezifische Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten in Spezialambulanzen (nach NAMSE sog. B-Zentren) und ist im Januar 2025 gestartet.
Im Namen des B(e)NAMSE-Konsortiums möchten wir uns heute schon einmal ganz herzlich bei Euch und Ihnen bedanken! Die Validierungsstudie des EQUALISE Fragebogens läuft auf Hochtouren – und in der Rekrutierung der Teilnehmenden führt die ACHSE gegenüber den Partnern aus den B-Zentren uneinholbar! Vielen Dank für diese überwältigende Beteiligung, wir freuen uns sehr!
Nochmal zur Erinnerung: Der EQUALISE-Fragebogen untersucht die Versorgungsqualität von jungen Menschen in Fachzentren für Seltene Erkrankungen (sog. NAMSE B-Zentren) und wird im Anschluss für die Evaluation des Projekts B(e)NAMSE eine entscheidende Rolle spielen. Bevor er dafür aber eingesetzt werden kann, muss er erst einmal statistisch geprüft, d.h. „validiert“ werden.
86 Eltern und 14 junge Erwachsene haben bereits über den Link der ACHSE den Fragebogen ausgefüllt – das sind 100 der bisher insgesamt 187 Teilnehmenden!
Um den Fragebogen validieren zu können, werden aber mindestens 200 abgeschlossene Fragebögen benötigt.
Wir laden deshalb nochmal Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung, ganz besonders aber junge Erwachsene (bis 25 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung, die den Fragebogen noch nicht ausgefüllt haben, herzlich ein, an der EQUALISE Fragebogen Validierungsstudie online teilzunehmen.
Die Teilnahmevoraussetzungen für die Validierungsstudie des EQUALISE sind:
- Ihr Kind (unter 18 Jahre) hat oder du (18-25 Jahre alt) hast eine seltene Erkrankung.
- Ausreichende Deutschkenntnisse.
- In den letzten 6 Monaten wurden Gesundheitsleistungen in Anspruch genommen.
- Für junge Erwachsene, die den Fragebogen nicht selbst ausfüllen können, dürfen diesen auch Eltern ausfüllen. Bitte hier aber dennoch den Link für die jungen Erwachsenen verwenden!
- Ausreichende Deutschkenntnisse.
- In den letzten 6 Monaten wurden Gesundheitsleistungen in Anspruch genommen.
- Für junge Erwachsene, die den Fragebogen nicht selbst ausfüllen können, dürfen diesen auch Eltern ausfüllen. Bitte hier aber dennoch den Link für die jungen Erwachsenen verwenden!
Der Fragebogen umfasst 36 Fragen und die Beantwortung dauert in etwa 15-20 Minuten. Die Teilnahme findet pseudonymisiert statt. Sie haben bis Ende Mai Zeit den Fragebogen auszufüllen.
Hier der Link zum Fragebogen für Eltern:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/533779?lang=de
Hier der Link zum Fragebogen für junge Erwachsene:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/748696?lang=de
Diese Erhebung ist von großer Bedeutung für die weiteren Vorgehensweisen in unserem Projekts B(e)NAMSE.
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Über B(e)NAMSE:
Mit B(e)NAMSE soll die Versorgungsqualität verbessert werden. Dies erfolgt über eine bessere Koordination der Versorgung, die engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin, sowie die Verbesserung des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin.
Im Rahmen des Projekts werden verschiedene Maßnahmen ergriffen, darunter die Erfassung medizinischer und sozialer Bedarfe der Patienten, die Durchführung multiprofessioneller Fallkonferenzen, die partizipative Behandlungsplanung mit Patienten und ihren Familien sowie strukturierte Schulungen für Betroffene und ihre Angehörigen. Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben diese neuen Versorgungswege. Das Projekt wird wissenschaftlich begleitet, um die Wirksamkeit und Kosten der neuen Versorgungsform zu evaluieren. Wenn sich das neue Verfahren bewährt, könnte es die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen nachhaltig verbessern und möglicherweise in die bundesweite Regelversorgung übernommen werden.
Weitere Informationen sowie den Link zur Befragung finden Sie in den anhängenden Flyern. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
STUDIENKOORDINATION
Dr. Larissa Kubek
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
02363 975 2014
l.kubek@kinderklinik-datteln.de