Hallo ihr Lieben,
bei mir wurde im Februar 2022 in der Uniklinik Eppendorf (UKE) HSP diagnostiziert, dachte ich jedenfalls, fühlte mich chronisch krank und wollte bei der Krankenkasse einen Antrag auf Befreiung der Rezeptgebühren stellen. Im April 2022 wurde bei mir ein Gentest gemacht, aber keine Genmutation nachgewiesen, wie es ja für die Hälfte der HSP-Kranken vorkommt. Meine Diagnose ist jetzt Paraspastik mit bulbärer Beteiligung und Verdacht auf komplexe HSP. Diese Diagnose reicht jetzt anscheinend nicht aus, um mich im Formblatt als chronisch krank auszuweisen.
Wer kann denn jetzt ohne Gentest nachweisen und bestätigen, dass ich HSP habe und chronisch krank bin? Hat jemand ähnliche Erfahrungen und vielleicht eine Idee dazu?
LG aus Bremen
Heike