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SPG 11_Gruss aus Österreich

BeitragVerfasst: Mo 19. Feb 2018, 17:56
von Fischerin
Hallo!
Wir haben für unsere beiden Kinder (15 und 18 Jahre alt) innerhalb von 2 Jahren jeweils die Diagnose SPG11 erhalten. Nach der ersten "Schockstarre" bemühen wir uns, damit bestmöglich umzugehen und ich suche als einen der ersten Schritte den Kontakt zu betroffenen Familien. In Österreich dürfte es tatsächlich nur eine Hand voll Betroffener geben - ich "kenne" bislang außer uns noch 2 Familien in Österreich und 2 in Deutschland. Insgesamt ist die "HSP-Landschaft" in Österreich eher mäßig strukturiert. Daher bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben.

--> Ich würde mich über Rückmeldungen und Kontakte sehr freuen!

Liebe Grüße aus Tirol! Wilma (fischer-hsp@aon.at)