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Austausch, Treffen

BeitragVerfasst: So 10. Mär 2019, 08:17
von Birgit Gl.
Hallo ihr Lieben,

ich würde mich freuen hier Menschen kennen zu lernen, die in ähnlichem Alter sind, um die Möglichkeit zu geben/haben, sich ehrlich und gut auszutauschen.

Bin 52 und habe die Gangveränderung bewusst Ende 20 wahrgenommen, doch meiner Freundin fiel es schon auf, als wir uns mit knapp 24 kennenlernten. Die Diagnose „HSP“ bekam ich dann zum ersten mal vor fünf Jahren „zufällig“ von einem Neurologen mit auf den Weg, nachdem viele Jahre lang über „Hüftdysplasie“ gesprochen wurde, die ich operieren lassen wollte, wenn irgendwann mal Schmerzen auftreten.
Das haute mich erst mal im wahrsten Sinne des Wortes um, denn die HSP hat unsere Familie lebenslang begleitet – wurde jedoch anders betitelt und verschwiegen.

Nun, ich habe mich damals bewusst entschieden der HSP einen Namen zu geben und offen darüber gesprochen. Zwei meiner vier jüngeren Geschwister sind ebenfalls betroffen. Von den 12 Geschwistern meines Vaters waren es mindestens 9. Aus diesem Grund habe ich spontan letztes Jahr auch meine 20 Cousin/en auf das Thema angeschrieben – Antworten bekam ich allerdings nur zwei, obwohl es auch dort Betroffene gibt.
Meine drei Töchter (28, 27 und 25) haben bisher keinerlei Anzeichen, sind jedoch auch mit Tübingen in Kontakt und es tut gut offen mit ihnen reden zu können.

Sehr geholfen hat mir die Teilnahme an der Studie in Tübingen in Bezug auf „Übungen bei HSP“, die ich seitdem oft durchführe.

Vielleicht gibt es hier ja Menschen, die sich auch gerne austauschen, oder – falls in der Nähe – regelmäßig treffen zu gemeinsamen Unternehmungen. Ich liebe die Natur und bin gerne und oft draußen unterwegs – doch inzwischen geht es nur noch in meinem Tempo und mit Nordic Walking Stöcken.
Doch auch weitere Distanzen sind kein Problem – wir können uns dann erst mal schriftlich austauschen. Was mir wichtig ist ist guter, positiver Austausch. Ich lebe inzwischen hier allein in Ettlingen (in der Nähe von Karlsruhe) und liebe mein Leben.

Wünsche euch einen schönen, wenn auch regnerischen Sonntag.

Alles Liebe

Birgit

Re: Austausch, Treffen

BeitragVerfasst: So 10. Mär 2019, 12:45
von Thilo
Hallo Birgit,

das nächste Treffen in Baden Württemberg der Interessengemeinschaft ist im September vorgesehen. Der genaue Termin ist noch nicht fixiert.

Habe Dir auch eine PN mit weiteren Details gesendet.

Herzliche Grüße

Thilo