Ge(h)n mit HSP

Hallo!

Nach diesem Eintrag auf Wikipedia zählt HSP zu den neuromuskulären Erkrankungen https://de.wikipedia.org/wiki/Neuromuskuläre_Erkrankung

Hat jemand bereits Erfahrung, ob HSP als vergleichbare neuromuskuläre Erkrankung nach § 3 Absatz 2 f) eingestuft wird (hohe Priorität: Muskeldystrophie oder vergleichbare neuromuskuläre Erkrankungen).

Meine Hausärztin ist mit der Frage überfordert und meine Neurologin im Urlaub.

Danke !

VG

Mona

Hallo Mona,

diese Frage habe ich mir auch schon ähnlich gestellt.
Ich habe seit Geburt eine Tetraspastik und Epilepsie durch Sauerstoffmangel, meine Tochter Jacqueline hat HSP.
Meine Gedanken, Ängste, Sorgen waren die, dass ich bei evtl. Erkrankung an Corona hinterher Langzeitschäden habe, die sich meistens neurologisch zeigen (LongCovid) und dass sich bei einer bestehenden chronischen neurologischen Grunderkrankung das bestehende Handicap sich verschlechtert, Epilepsie evtl. sich verschlimmert.
Nach einem Gespräch bei unserer Hausärztin sind Jacqueline und ich nun in Impfgruppe 3 eingestuft, was mich etwas beruhigt, aber beim aktuellen Impftempo auch in Hamburg noch dauern kann.

Gruß, Katrin

Prioritätengruppe 3 für HSP ist ja schon länger klar, nachdem der Punkt mit den zerebrovaskulären Erkrankungen um ,und sonstige neurologische Erkrankung‘ (Paragraph 4 Absatz 1 Nr.2 d) der Impfverordnung) erweitert wurde.

Nach der Änderung vom 10.03.2021 wurden dann aber der Punkt ,Muskeldystrophie und vergleichbare neuromuskuläre Erkrankungen‘ als Gruppe mit hoher Priorität (Priorität 2) aufgenommen.

Für andere artverwandte Erkrankungen wie HSMN und erbliche Ataxien wurde dies wohl nach Erfahrungsberichten im Internet bereits so gesehen, dass sie unter diesen Punkt fallen.

Und daher wollte ich eben nur wissen, ob auch hier jemand schon Erfahrung damit sammeln konnte.

Prioritätengruppe 3 wird noch mindestens bis Mai/Juni warten müssen, es sei denn, man hat das Glück, dass der Hausarzt einen für seine Liste setzt.

Meine ist da aber streng und kommen nur Priorität 1 und 2 auf die Warteliste...und daher wäre es dann natürlich toll, wenn über die obige Klausel zumindest Hoffnung auf eine schnellere Impfung bestehen würde...

Hallo Rudi,

vielen Dank für deine Erklärungen und die Übersicht von der STIKO.

Leider sind dort "nur" Personen erfasst, die in Wohneinrichtungen aller Art leben.
Menschen mit Handicap, die zu Hause wohnen, wo auch die meisten HSPler einzuordnen sein dürften, werden dort einfach vergessen. Gleiches gilt für über 80jährige in privaten Haushalten oder für Menschen, die z.B. bettlägerig sind und von Angehörigen zu Hause gepflegt werden, egal, ob wegen Demenz, Schlaganfall oder schwerer Geburtsbehinderung. Die pflegenden Angehörigen, die meistens keine gelernten Pflegefachkräfte sind, müssen beweisen, dass sie familiär pflegen , können das nicht immer und haben Angst, das Virus in den privaten Haushalt zu tragen, wo der zu pflegende Angehörige lebt.
Viele Menschen leben mit selbst organisierter Assistenz in eigenen Wohnungen, ich kenne einen Fall, wo der zu pflegende jetzt in Quarantäne ist, weil eine Assistenzkraft über Nacht dort war und anschliessend positiv auf Corona getestet wurde. Die Assistenten sind meistens keine ausgebildeten oder studierten Fachkräfte und gehören so nicht in die Impfgruppe der Pflegekräfte und vom Alter her oft auch erst in die letzte Impfgruppe.
Es wird schlicht vergessen, dass jüngere Menschen, egal ob mit oder ohne Handicap, meistens mehr soziale Kontakte haben wegen Schule, Arbeit etc als die Gruppe der 80jährigen, die zu Hause oder in Einrichtungen leben. Gerade bei jüngeren Menschen mit Handicap und deren Assistenten müsste man genauer hinschauen und nicht nur stur nach den Vorgaben der STIKO schauen, gerade jetzt, wo die Fälle in der jüngeren Bevölkerung stark ansteigen.

Gruß, Katrin

Der STIKO-Plan ist meiner Meinung nach nicht aktuell. Die dortige Stufe 3 ist ja mittlerweile die Gruppe der Priorität2.

In SH kann man über die KVSH über ein Einzelgutachten in die Priogruppe 2 aufgenommen werden. Ein Facharzt kann eine Empfehlung aussprechen, das wird dann dort innerhalb kürzester Zeit geprüft und (meist) genehmigt. Die Kosten zahlt das Land. In der Rege werden diese Entscheidungen innerhalb von 48 Stunden getroffen. Dann erhält man eine Bescheinigung, die man beim Impftermin vorlegen muss.

Hallo Lars, ich wohne auch in SH und wurde bereits geimpft. Meine Hausärztin hat mir eine Bestätigung über Priorität 2 ausgestellt, mit der ich dann einen Termin im örtlichen Impfzentrum machen konnte. Der zuständige Impfarzt überprüft nur, ob er die Einschätzung meiner Hausärztin teilt. Das klappte ohne Probleme. Da ich Pflegegrad 2 habe, durfte ich 2 enge Kontaktpersonen mit impfen lassen. Unser 2. Impftermin ist am 05.05. VG aus dem echten Norden

Mein Sohn wurde aufgrund der geistigen Behinderung problemlos in Prio 2 einsortiert - hatte das doch auch mal was positives

Hallo zusammen,

nachdem am 01.03.2021 unser NRW-Gesundheitsminister Laumann verkündete, dass ALLE, die Pflegegrad 5 haben, in NRW mit als nächstes impfberechtigt sind, hatte ich am 08.03.2021 für unseren Hubertus (16 Jahre als geworden am 20.03.2021, komplizierte Form der HSP, bedingt durch SPG35) online die Impftermine bei der Kassenärztlichen Vereinigung gebucht. Das ging ratzfatz.

Zum Impftermin sollte ich zusätzlich ein ärztliches Zeugnis (durch die Kinderärztin ausgestellt) bereit halten.

Obwohl dann Hubertus beim 1. Termin nicht auf der Anmeldeliste des Impfzentrums vermerkt war, mich eine Bekannte, die dort ehrenamtlich als Helferin tätig ist, zum Amtsarzt begleitete, segnete er dann alles ab. Und er verwies mich dann noch auf zwei pflegende Angehörige, die mitgeimpft werden können. Das habe ich aber nun mit unserer Hausärztin vereinbart. Termine stehen da aber noch aus.

Ich denke, dass das in den verschiedenen Bundesländern teils unterschiedlich gehandhabt wird. Das erfuhr ich zumindest über eine Videokonferenz betreffender Eltern über den deutschen Kinderhospizdienst.
Dort wurde berichtet, dass pflegende Angehörige (Eltern) bereits die 1. Impfung bekommen haben, ihre betreffenden Kinder (teils schon volljährig) aber noch nicht.
Einige Eltern berichteten auch, dass ihre Kinder mitunter Epilepsie hatten. Deswegen waren sie verunsichert, ob sie ihre Kinder überhaupt impfen lassen wollen. Von daher kann ich Katrins Bedenken nachvollziehen.

Eine Mutter berichtete, dass Kinder und Jugendliche mit lebenszeitverkürzenden Erkrankungen, die zu Hause gepflegt werden, mit Pflegegrad 5 sowie dem Arztzeugnis durchaus priorisiert geimpft werden. Und die pflegenden Eltern dann gleichzustellen sind wie "ambulanter Pflegedienst".

Nun hoffe ich, ein wenig Licht in eure dunklen Gedanken gebracht zu haben.

Viele Grüße
Doris mit Hubertus

Hallo zusammen,

die Impfverordnung wurde gem. §3 Schutzimpfung mit hoher Priorität ergänzt. Unter Punkt 2 f.) sind nun auch Personen mit Muskeldystrophien oder vergleichbaren neuromuskulären Erkrankungen aufgenommen worden. Zu letzteren ist die HSP einzuordnen. Anbei der entsprechende Link:

https://www.bundesgesundheitsministeriu ... 021_V1.pdf

Somit fallen HSP'ler unter die impfberechtigte Personengruppe mit "hoher Priorität".

Ich hatte mich registrieren lassen und benötigte für die Impfung lediglich ein Attest (z. B. Hausarzt) auf dem steht, dass "bei o. g. Patienten eine Erkrankung im Sinne von Paragraf 3 Ziffer 2 der CoronaImpfV vorliegt."

Inzwischen habe ich (Alter unter 60) meine erste Impfung (Comirnaty BioNTec/Pfizer) erhalten und gut vertragen.

Soweit meine Erfahrungen, die ich euch zur Info weitergeben möchte.

Bleibt gesund und liebe Grüße
Elvira