Hallo zusammen,
die amerikanische Selbsthilfegruppe hatte Ende Juni ihr jährliches Treffen, das dieses Mal in Chicago stattfand. Die Amerikaner sind in der Gruppe "SP-Foundation" organisiert und befassen sich mit HSP und mit PLS. In Chicago wurden zahlreiche Vorträge von Forschern zu beiden Schwerpunktthemen gehalten. Ich habe unten einmal die Vorträge eingestellt, die zu unserem Thema HSP gehalten wurden. Natürlich könnt ihr auch die übrigen Vorträge finden, wenn ihr diese Seite der amerikanischen Gruppe aufruft. Die unten eingestellten Vorträge zur HSP sind wirklich großartig. Es lohnt sich, wenn ihr euch die Zeit nehmt, die Gedanken der Referent aufzunehmen...
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Der erste Vortrag kommt von Dr. Corey Braastad. Er befasst sich sehr ausführlich mit dem Thema "CRISPR-Cas9". Zum leichteren Verständnis dieses komplexen Themas geht er ganz speziell auf die Genetik ein und erläutert die Grundlagen. Dadurch wird es leichter, die neu entwickelte Technik "CRISPR-Cas9" zu verstehen.
Ich bin sehr froh, dass er auch darstellt, dass es heute noch keinen Ansatz gibt, dieses Verfahren bei HSP-Erkrankten anzuwenden. Er stellt es sehr klar dar, dass "CRISPR-Cas9" für jeden Zelltyp entwickelt werden muss und dass es bisher noch keine Versuche gibt, dieses Verfahren in den bei uns betroffenen Nervenzellen (er spricht von Motoneuronen) anzuwenden. Er ist sich aber sicher, dass das kommen wird. Gleichzeitig zeigt er auf, dass diese Technik nur angewandt werden kann, wenn der Genfehler ganz genau bekannt ist. Bitte bedenkt immer, dass man allein im Gen Spastin heute weit mehr als 250 unterschiedliche Mutationen kennt.
Es ist sehr schön, dass Dr. Braastad viele der Punkte aufgreift und bestätigt, die ihr zu diesem wichtigen Themenkomplex bei uns im Forum bereits lesen könnt.
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Einen außergewöhnlichen Vortrag hielt Prof. Dr. John Fink, der sich mit den Fortschritten bei HSP und PLS befasst. Prof. Fink beginnt mit einem Rückblick, in dem er 25 Jahre zurückschaut. Er spricht von einem ersten Treffen zum Thema HSP, bei dem man erst sehr wenige HSP-Gene kannte. Ihr wisst es aus unseren Seiten zu den "Häufigen Fragen", dass z.B. das Gen Spastin erst im Jahr 1994 durch eine französische Forschergruppe entdeckt wurde. Prof. Fink geht darauf ein, dass die Menge der wissenschaftlichen Veröffentlichungen zur HSP in den letzten Jahren stark gestiegen ist. Er zeigt auf, dass heute bereits mehr als 80 HSP-Gene bekannt sind, dass große Fortschritte auf klinischer Seite gemacht wurden, dass die Bildgebung entscheidend verbessert wurde, dass das Verständnis für die molekularen Zusammenhänge stark gewachsen ist, dass heute in der Forschung mit HSP-Stammzellen gearbeitet wird und dass es zahlreiche Tiermodelle gibt. Er macht aber kein Geheimnis daraus, dass wir noch bei weitem nicht am Ziel einer möglichen Therapie sind.
Prof. Fink weist auch darauf hin, wie wichtig es ist, immer neue HSP-Gene zu finden. Jedes Gen lüftet in mühevoller, jahrelanger Kleinarbeit seine Geheimnisse zur HSP. Und jedes gelüftete Geheimnis ist ein Schritt auf dem Weg zu einer Therapie. Prof. Fink spricht auch darüber, was heute für uns machbar ist. Er spricht sehr eindeutig die richtige Physiotherapie an. Er greift genau die Ansätze auf, die die Tübinger Forscher in unserem Förderprojekt "Welche Physiotherapie hilft bei HSP" derzeit bearbeiten.
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Dr. Kirsten Tulchin Francis geht in ihrem Vortrag darauf ein, dass sie sich mit ihrem Team darauf spezialisiert hat, die Bewegungen von HSP betroffenen Kindern zu untersuchen. Sie stellt die Komponenten ihres Forschungsprogramms in vielen Einzelheiten sehr detailliert vor. Dabei zeigt sie eine Vielzahl von Videos in denen sich die Unterschiede in den Bewegungsabläufen sehr gut erkennen lassen. Sie verdeutlicht die Ergebnisse ihrer Videoaufnahmen durch die exzellenten Auswertungsstudien mit deren Hilfe sich Fehler in den Bewegungsabläufen sehr deutlich auswerten lassen. Sie zeigt auf, dass es Unterschiede in der Bewegungssteuerung und im Bewegungsvermögen auch innerhalb von Familien gibt. Ihre Arbeiten dienen dazu, das Grundverständnis für die unsere Erkrankung zu erweitern und Basisdaten für mögliche Therapien zu liefern...
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Einen ganz besonderen Vortrag hielt Lori Renna Linton. Sie ist Amerikanerin und lebt in Österreich. Ihr habt schon von ihr bei uns im Forum gelesen. Sie ist auch Mitglied bei uns. Lori hat ja die "HSP-Potato Challenge" ins Leben gerufen. Ihre Idee war es, mit einer ganz ungewöhnlichen Aktion auf unsere HSP und auf unser Leben mit HSP aufmerksam zu machen. Gesunde Menschen sollten es einmal erleben, was es bedeutet, sich mit HSP zu bewegen. Dafür wurden ihnen Hosen mit überbreiten Beinen angezogen und in die Hosenbeine wurden mehrere Kilogramm Kartoffeln gesteckt. Mit diesem Handicap mussten die Gesunden nun einen Wettlauf machen. Sie erkannten, was es bedeutet täglich die HSP-Symptome zu spüren. Wir haben bei uns im Forum über die großartige Aktion von Lori berichtet. Loris Ziel war es aber auch, auf diesem Weg Geld für die HSP-Forschung zu gewinnen. Sie wollte es erreichen, dass auch in anderen Ländern die "HSP-Potato Challenge" zum Laufen kommt. In einigen Ländern ist das gelungen. Lori stellt das in ihrem Vortrag dar. Weil wir in Deutschland dabei bisher noch nicht mitgemacht haben, rufe ich hier gerne unsere deutschen HSP'ler auf, sich bei uns zu melden. Im Team können wir mit der "HSP-Potato Challenge" auf unsere HSP aufmerksam machen, Verständnis für uns erzeugen und um Hilfe für die HSP-Forschung bitten.
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Nochmals ein Kompliment an unsere amerikanischen Freunde für ihre großartige Arbeit. Sie zeigen auf, dass wir nur mit guter und umfangreicher Information weiterkommen können. Ein weiteres Kompliment an die amerikanischen HSP'ler, die jährlich große Anstrengungen unternehmen, um Spenden für die HSP-Forschung zu gewinnen. Sie machen das, genau wie die Australier, vorbildlich und erreichen es so, dass die HSP-Forschung Schritt für Schritt nach vorne kommt. Machen wir es ihnen nach. Jede Spende an den "Förderverein für HSP-Forschung" hilft euch allen!!
Herzliche Grüße
Rudi
