Der Verein ACHSE e.V. hat die Petition "#VernetzteVersorgungJetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" gestartet.
4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland warten seit Jahren auf zertifizierte miteinander vernetzte Zentren, die schon 2013 im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vereinbart wurden und die eine gute Versorgung in einer passenden Struktur sicherstellen sollen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten. Ihre Lebensqualität, oft auch ihr Leben, hängt davon ab. Damit Politik und andere Entscheidungsträger endlich handeln, fordert ACHSE e.V.: Vernetzte Versorgung jetzt!
Viele von uns mussten eine jahrelange Odyssee über eine Vielzahl von Ärzten mitmachen oder befinden sich teilweise immer noch auf diesem Weg.
Lasst uns die Zukunft der "Zentren für seltene Erkrankungen" (ZSE) sichern und den Aubau der Zusammenarbeit weiter sicherstellen und verbessern.
Wenn auch Dir dies wichtig ist, unterstütze ACHSE e.V. bitte bei der o.a. Petition
Besten Dank für euer / unser Engagement,
Thorsten