Hallo zusammen,unter der Überschrift "Gesichter der Gesundheitsforschung" - "Beharrliche Puzzlearbeit" hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung einen großen Artikel über Frau Dr. Schüle und ihre Arbeit an der HSP veröffentlicht. Es ist sehr wichtig für uns, dass auch das Ministerium nun unsere HSP ganz offensiv aufgreift.
Beschrieben sind einige wesentliche Eckdaten unserer Erkrankung, natürlich Frau Dr. Schüle mit ihren Arbeitsschwerpunkten und ihrem beruflichen Werdegang, wie auch das zielgerichtete Arbeiten mit ihren Tübinger Kollegen. Aber auch wir Patienten finden einen Platz im Artikel. Es heißt dort: "Unverzichtbare Partner dabei sind die Patientinnen und Patienten selbst: Sie geben beispielsweise wichtiges Feedback, welche Forschungsfragestellungen besonders relevant für sie sind, welche Symptome durch eine Therapie adressiert werden sollten oder wie gut bestimmte Therapieverfahren bei ihnen wirken."
Es ist an dieser Stelle hervorzuheben, dass im Artikel des Ministeriums auch das Projekt "Moove" angesprochen wird, das unser Förderverein nur durch eure Spenden finanzieren konnte. Ihr habt es erreicht, dass HSP-Patienten weltweit von dieser Entwicklung profitieren können. Es wird hervorgehoben: "Gerade erst haben australische Forschende ein gemeinsam mit Patientinnen und Patienten entwickeltes Physiotherapie-Programm ins Englische übersetzt und damit für HSP-Erkrankte weltweit zugänglich gemacht."
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Herzliche Grüße
Rudi
