Hallo zusammen,
unten eingestellt ist ein aktueller Artikel aus tagesschau.de. Er bringt sehr gute Hinweise für uns Seltene. Der Artikel zeigt mit den im Folgenden einkopierten Auszügen auch, dass Journalisten, die solch wichtige Artikel verfassen, von uns HSP'lern und unserer Krankheit noch nichts wissen.
.....Seltene Krankheiten sind in jedem bekannten Krankheitsfeld vertreten. Sie reichen vom Albinismus ........ bis hin zur Zystischen Fibrose, auch Mukoviszidose genannt. Letztere zählt mit etwa 8.000 Fällen in Deutschland zu den relativ häufigen Seltenen Erkrankungen.
........... So können beispielsweise Menschen mit Mukoviszidose dank moderner Medizin mittlerweile über 40 Jahre alt werden. Vor gut 80 Jahren lag die Lebenserwartung noch bei sechs Monaten.
........... So können beispielsweise Menschen mit Mukoviszidose dank moderner Medizin mittlerweile über 40 Jahre alt werden. Vor gut 80 Jahren lag die Lebenserwartung noch bei sechs Monaten.
Es ist auffallend, dass die Muko besonders hervorgehoben wird. Vielleicht würde das anders aussehen, wenn die Redakteure es gewusst hätten, dass es in Deutschland auch 8.000 Menschen gibt, die mit unserer seltenen HSP leben. Vielleicht würde es anders aussehen, wenn die Redakteure es gewusst hätten, dass es weltweit "nur" 70.000 Erkrankte gibt, die mit Mukoviszidose leben. Weltweit leben aber ungefähr 530.000 Menschen mit unserer HSP. Vielleicht würde es anders aussehen, wenn die Redakteure es gewusst hätten, wie intensiv wir Patienten die HSP-Forschung durch unseren Förderverein für HSP-Forschung e.V. unterstützen und so Forschung möglich machen. Es liegt an uns dieses Informationsdefizit zu minimieren. Wir müssten gezielt auf Wissenschaftsjournalisten zugehen.
Journalisten, die solch wichtige Artikel schreiben, haben aktuell noch eine klar erkennbare Wissenslücke. Eine Lücke, die geschlossen werden sollte. Das ist eine Aufforderung an uns HSP-Betroffene selbst aktiv zu werden. Sprecht bitte mit Journalisten über unsere Erkrankung, sprecht mit ihnen über uns HSP-Betroffene. Sprecht darüber mit Menschen, die Journalisten kennen. So könnt ihr es erreichen, dass in einem zukünftigen Artikel stehen könnte: Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) bewegen sich dank moderner Medizin mittlerweile wieder gesund.
Herzliche Grüße
Rudi
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