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Hallo,
heute erhielt ich die Nachricht, dass es seit gestern, dem 8. April 2012, ein neues internationales Forum zu unserer Erkrankung gibt. Angesprochen werden sehr gezielt Mütter, die junge Kinder mit HSP haben. Wir wissen es ja, dass die Gruppe der Kinder, die bereits im jungen Alter die typischen HSP-Symptome zeigen, sehr klein ist. Dieses Forum ist daher international aufgebaut und wurde in den USA gegründet. Ich gehe davon aus, dass die Sprache im Forum die englische Sprache sein wird.
Vielleicht ist dieses Forum für einige Eltern von Interesse. Siehe die Seite: http://www.cafemom.com/group/106940/forums/read/16338751/Moms_with_children_with_spastic_paraplegia. Unten der Text aus dieser Seite im Original und in deutscher Übersetzung.
Gruß
Rudi
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Moms with children with spastic paraplegia
I have created a group for mother's who have children with any form of spastic paraplegia.Hereditary Spastic Paraplegia or Primary Lateral Scelorosis. Head on over and introduce yourself and your child
http://www.cafemom.com/group/116957
Mütter mit Kindern, die HSP haben
Ich habe eine Gruppe gebildet für solche Mütter, die Kinder mit jeder möglichen Form der spastischen Paraplegie haben. Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) oder Primäre Lateralsklerose (PLS). Kommen Sie und stellen Sie sich und Ihr Kind vor.
http://www.cafemom.com/group/116957
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P.S.: Herzlichen Dank an jeden, der sich schon engagiert, um Verbesserungen und Fortschritte bei der HSP zu erreichen. Wenn du auch mitmachen willst, dann melde dich bitte bei mir. Tel.: 07033-36353