Hallo zusammen,heute gibt es in der Seite "infranken.de" einen guten Aufsatz mit der Überschrift "Eine Nadel im Heuhaufen", in dem es um seltene Erkrankungen geht. Beispielhaft wird hier auch unsere HSP angesprochen.
Zu Wort kommt im Artikel Frau Prof. Dr. Beate Winner. Mit ihr und ihrem Team haben wir die Förderung des HSP-Forschungsprojektes „Etablierung einer Plattform zur Testung von Mikrotubuli stabilisierenden Wirkstoffen zur Behandlung von SPG4-HSP“ vereinbart. Infos zu diesem Projekt sind hier abrufbar.
Frau Prof. Winner beschreibt die Aufgaben des Zentrums für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) wie folgt:
„Grundlegende Ziele des ZSEER sind es, Patienten mit seltenen Erkrankungen nach dem neusten Wissensstand zu versorgen, Menschen mit ungeklärten Erkrankungen zu einer schnelleren Diagnose zu verhelfen, innovative Therapien durch intensive Forschung zu entwickeln, das Wissen über Seltene Erkrankungen zu vermehren und die universitäre und klinische Arbeit verstärkt patientenorientiert auszurichten.“
Angesprochen werden im Zusammenhang mit der HSP auch die Spezialisten des Zentrums für Seltene Bewegungserkrankungen (Sprecher: Prof. Dr. Jürgen Winkler). Mit diesem Team wickeln wir unser Förderprojekt "Veränderung im Stoffwechsel" ab.
Der Artikel zeigt es sehr gut, dass intensiv an der HSP geforscht wird. Dass das möglich ist, das verdanken wir den zahlreichen HSP'lern, die sehr gezielt und vor allem unermüdlich für die HSP-Forschungsprojekte spenden und Spender gewinnen. Ein großes Dankeschön an dieser Stelle an alle Aktiven!
Herzliche Grüße
Rudi
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