Hallo!
Am Samstag haben Peggy, Enno und ich die HSP bei dem Netzwerktreffen (Zusammenschluß von Selbsthilfe) in
Bremen-Nord vetreten.
Wir haben Gespräche geführt und Infomaterial verteilt. Viele Besucher haben sich auch ohne große Worte Flyer vom Forum "Ge(h)n mit HSP" und anderes Infomaterial mitgenommen. Nach wie vor halte ich diese Art von Öffentlichkeitsarbeit für sehr wichtig. Sicherlich sprechen wir, da wir ja nun einmal zu den seltenen Erkrankungen gehören, einen kleineren Kreis an als andere (wie z.B. Parkinson oder MS), aber es ist doch auch wichtig die Stecknadeln im Heuhaufen zu finden. Ich selbst bin auch nur durch Hilfe der HSP-Öffentlichkeitsarbeit so schnell zu meiner Diagnose gekommen. Nachdem die Ärzte mir sagten, ich hätte zwar was, aber sie wüßten nicht was, bin ich durch Zufall im wahrsten Sinne des Wortes in der Zeitung über meine Krankheit "HSP" gestolpert. Wie froh ist doch jeder, seiner Krankheit endlich einen Namen geben zu können. Ich wünsche allen Stecknadeln viel Glück. Vielen Dank an alle, die bei der Suche nach den Stecknadeln helfen.
Link zum Zeitungsbericht
http://www.weser-kurier.de/Artikel/Brem ... enten.html
Bettina