HSP-Info-Tag an der Uniklinik zu Tübingen am 19. Juli 2014
Verfasst: Mi 28. Mai 2014, 07:58
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Hallo zusammen,
in einem Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Schöls und Herrn Dr. Rattay entwickelte sich der Gedanke, einen ganz speziellen HSP-Info-Tag für Patienten an der Uniklinik in Tübingen zu organisieren. Natürlich sahen wir die große Chance in diesem Gedanken, dass HSP-Betroffene quasi „live“ die Forschung miterleben können. Bei der Bestimmung des Termins haben wir an die zahlreichen Fußballfans gedacht und haben einen Tag nach der Fußball-WM ausgesucht. Der HSP-Info-Tag findet am Samstag, den 19. Juli statt.
Wir glauben, dass ein Besuch in Tübingen für jeden HSP-Betroffenen sehr wertvoll sein wird. Auf der einen Seite werden für den Kreis der interessierten Patienten die Grundlagen und die Entwicklungen in der HSP und in der Genetik aufgezeigt. Unsere HSP-Ärzte und -Forscher werden zu diesem Zweck spezielle Vorträge für uns halten. Auf der anderen Seite wird in Tübingen sehr intensiv für uns geforscht, so dass es auch geplant ist, dass wir die Forschungslabore besichtigen und „Laborluft schnuppern“ können. Wir treffen uns daher im "Hertie-Institut für klinische Hirnforschung", das links im Bild zu sehen ist. (Geändert: Nun im Gebäude CRONA; siehe Beitrag vom 25. Juni 2014)
Es freut uns ganz besonders, dass Frau Dr. Schüle aus Miami anreisen wird. Sie wird uns über ihre Arbeiten in USA und natürlich auch über die Fortschritte bei „unserem“ Projekt zu den Nonsensemutationen berichten.
Das momentan vorgesehene Programm, das auch Anfahrt- und Parkplatzinfos enthält, ist als Anlage unten beigefügt und kann hier auch per Klick geladen werden. Wir erhalten bei diesem Treffen einen Überblick zur HSP und zu den aktuellen Behandlungsoptionen. Wir werden Aktuelles zum derzeitigen Stand der HSP-Forschung und zudem Neues zu den Perspektiven und den Chancen zukünftiger Projekte hören.
Bitte gebt uns bis zum 20. Juni Bescheid, mit wie vielen Personen ihr dabei seid. Ihr könnt uns gerne anrufen oder eine E-Mail senden. Ihr könnt euch entweder bei Lothar oder bei Rudi anmelden. Beachtet bitte, dass Rudi noch bis zum 8.6.2014 in Reha ist, so dass er bis zu diesem Zeitpunkt auch über sein Handy nicht immer erreichbar sein wird. Hier die aktuellen Daten:
Rudi:.... Tel.: 07033-36353.... E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de.... Mobil (bis 8.6.): 0151-26888925
Lothar:..Tel.: 06430-5176...... E-Mail: lr@gehn-mit-hsp.de.... Mobil: 0157-75176908
Alternativ könnt ihr natürlich auch hier über unser Forum anzeigen, dass ihr dabei seid. Eure rechtzeitige Anmeldung ist erforderlich, weil unsere Tübinger Forscher zur Vorbereitung des HSP-Info-Tages die Menge der Teilnehmer kennen möchten.
Die Vorträge sind so geplant, dass es im Anschluss an jeden Vortrag die Gelegenheit für Fragen der Teilnehmer gibt.
Wir wollen im Anschluss an die Laborbesuche die Möglichkeit zu einem Gedankenaustausch und zum Gespräch innerhalb der Gruppe der Teilnehmer vorsehen. Um hier geeignete Räumlichkeiten zu finden, ist es sehr hilfreich, wenn wir bis zum 20. Juni die Menge der Teilnehmer kennen. Bitte meldet euch daher zeitnah an.
Euer Kommen wird nicht nur für euch ein Erlebnis sein, sondern ihr gebt auch ein schönes Zeichen an unsere Forscher. So erkennen sie, für wen sie täglich arbeiten und sie erkennen euer Interesse an ihrer Arbeit!
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Programm HSP-Info-Tag in Tübingen
Hallo zusammen,
in einem Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Schöls und Herrn Dr. Rattay entwickelte sich der Gedanke, einen ganz speziellen HSP-Info-Tag für Patienten an der Uniklinik in Tübingen zu organisieren. Natürlich sahen wir die große Chance in diesem Gedanken, dass HSP-Betroffene quasi „live“ die Forschung miterleben können. Bei der Bestimmung des Termins haben wir an die zahlreichen Fußballfans gedacht und haben einen Tag nach der Fußball-WM ausgesucht. Der HSP-Info-Tag findet am Samstag, den 19. Juli statt.
Wir glauben, dass ein Besuch in Tübingen für jeden HSP-Betroffenen sehr wertvoll sein wird. Auf der einen Seite werden für den Kreis der interessierten Patienten die Grundlagen und die Entwicklungen in der HSP und in der Genetik aufgezeigt. Unsere HSP-Ärzte und -Forscher werden zu diesem Zweck spezielle Vorträge für uns halten. Auf der anderen Seite wird in Tübingen sehr intensiv für uns geforscht, so dass es auch geplant ist, dass wir die Forschungslabore besichtigen und „Laborluft schnuppern“ können. Wir treffen uns daher im "Hertie-Institut für klinische Hirnforschung", das links im Bild zu sehen ist. (Geändert: Nun im Gebäude CRONA; siehe Beitrag vom 25. Juni 2014)
Es freut uns ganz besonders, dass Frau Dr. Schüle aus Miami anreisen wird. Sie wird uns über ihre Arbeiten in USA und natürlich auch über die Fortschritte bei „unserem“ Projekt zu den Nonsensemutationen berichten.
Das momentan vorgesehene Programm, das auch Anfahrt- und Parkplatzinfos enthält, ist als Anlage unten beigefügt und kann hier auch per Klick geladen werden. Wir erhalten bei diesem Treffen einen Überblick zur HSP und zu den aktuellen Behandlungsoptionen. Wir werden Aktuelles zum derzeitigen Stand der HSP-Forschung und zudem Neues zu den Perspektiven und den Chancen zukünftiger Projekte hören.
Bitte gebt uns bis zum 20. Juni Bescheid, mit wie vielen Personen ihr dabei seid. Ihr könnt uns gerne anrufen oder eine E-Mail senden. Ihr könnt euch entweder bei Lothar oder bei Rudi anmelden. Beachtet bitte, dass Rudi noch bis zum 8.6.2014 in Reha ist, so dass er bis zu diesem Zeitpunkt auch über sein Handy nicht immer erreichbar sein wird. Hier die aktuellen Daten:
Rudi:.... Tel.: 07033-36353.... E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de.... Mobil (bis 8.6.): 0151-26888925
Lothar:..Tel.: 06430-5176...... E-Mail: lr@gehn-mit-hsp.de.... Mobil: 0157-75176908
Alternativ könnt ihr natürlich auch hier über unser Forum anzeigen, dass ihr dabei seid. Eure rechtzeitige Anmeldung ist erforderlich, weil unsere Tübinger Forscher zur Vorbereitung des HSP-Info-Tages die Menge der Teilnehmer kennen möchten.
Die Vorträge sind so geplant, dass es im Anschluss an jeden Vortrag die Gelegenheit für Fragen der Teilnehmer gibt.
Wir wollen im Anschluss an die Laborbesuche die Möglichkeit zu einem Gedankenaustausch und zum Gespräch innerhalb der Gruppe der Teilnehmer vorsehen. Um hier geeignete Räumlichkeiten zu finden, ist es sehr hilfreich, wenn wir bis zum 20. Juni die Menge der Teilnehmer kennen. Bitte meldet euch daher zeitnah an.
Euer Kommen wird nicht nur für euch ein Erlebnis sein, sondern ihr gebt auch ein schönes Zeichen an unsere Forscher. So erkennen sie, für wen sie täglich arbeiten und sie erkennen euer Interesse an ihrer Arbeit!
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Programm HSP-Info-Tag in Tübingen