Vorstellungsrunde

[Flieger83]

Hallo zusammen,

ich bin Lenni, ein 32-jährirges lebensfrohes Männchen, wohnhaft in FFM (obwohl ich Westfale bin) zusammen mit meiner Lebenspartnerin.

Ich bin schon eine ganze Weile hier stiller Mitleser, möchte mich aber nun doch hier "offiziell" in der tollen Runde vorstellen.

Bei mir wurde die sehr seltene HSP-8 vor etwa 5 Jahren diagnostiziert, ich habe sie von meiner Mutter geerbt (welche zeitlich erst nach mir diagnostiziert wurde). Betroffen bin ich allerdings schon etwa > 10 Jahre, ich habe damals immer den Weg zum Arzt gescheut bis es nicht mehr ging. Irgendwann habe ich festgestellt, dass meine Gesundheit viel wichtiger ist als die berufliche Karriere - das hat gedauert. Ich habe das Glück, Vollzeit bei Gleitzeit als Ingenieur im Büro arbeiten zu können, wenn auch nur über viele Umwege und notwendige berufliche Veränderungen. Angefangen habe ich mit 21 Jahren als Verkehrspilot, nach 6 Jahren habe ich aber aufgrund der HSP den Beruf aufgeben müssen. Ich denke, so geht es vielen hier von uns. Man muss sich ständig im Leben flexibel an neue Umstände anpassen.

Ich benutze seit gut zwei Jahren einen Nordic-Walkingstock zur Hilfe, ich (und meine Physiotherapeutin) denken allerdings das bald etwas besseres und stabileres für mich her muss. Außerdem habe ich 2016 vor eine Reha in BSA zu besuchen. Ich warte noch auf den Bescheid der RV...

Ich bedanke mich bei allen Lesern für die kurze Aufmerksamkeit und wünsche euch allen alles Gute für das neue Jahr!
Bei Rückfragen dürft ihr euch natürlich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße
Lenni

[KlaDok]

Hallo Lenni,

hat sich die RV schon bei dir gemeldet? Ging bei mir unerwartet schnell, obwohl ich bereits Mitte 2014 zur Reha war. Jetzt starte ich am 04.02.!

Herzliche Grüße
Klaus

[Pirate]

Hallo Zusammen!

Ich bin der Neue!
Ich heiße Hans bin 48 Jahre alt. Ja was soll Ich sagen wir haben alle viel mitgemacht ohne wenn und aber. Ich für meinen Teil Kämpfe einen Kampf mit mir selber so will ich es mal ausdrücken.

Mein Leidensweg fängt seit 2010 an da hatte ich einen Unfall in der Firma wo Ich mir einen Bruch im Knie zu zog. Also nichts mit HSP zu tun hat, aber danach fing alles an.
Ich bemerkte nach 1 Jahr wo zwei Mal Knie OP war da stimmt was nicht Ich konnte weiter nicht richtig laufen auch Gleichgewichts Störungen stellte ich fest desweiteren stolperte ich immer häufiger.
Also bin nach einen Neurologen gegangen der konnte erst auch nichts feststellen also weiter geschickt ins Krankenhaus da war die Rede von Spastik wieder zurück zum Neurologen da ging die Höllen reise weiter
da kam er dann auf ALS weil der Verlauf so schnell voran geschritten war also nochmal ins Krankenhaus aber diesmal in die Uni-Klinik Düsseldorf (das war 2012) da wurde dann HSP erkannt aber eine
Endgültige Diagnose habe ich bis HEUTE nicht.

Mein heutiger Stand sieht so aus das Ich immer noch in Vollzeit Arbeite 100% habe mit ag ,b und Pflegestufe 2 habe Laufen geht nur noch bis zum WC auch Sprechen kann Ich kaum noch was soll
ich sagen ehrlich gesagt es macht kein Spaß mehr.

Nachtrag : Fast vergessen auch die Arme , Augen sind betroffen

[niciliese]

Hallo zusammen,
jetzt möchte auch ich mich vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt und wohne in Dortmund mit meinen Kindern (25/14) und meinem Mann. Ich wusste seit meinem 18. Lebensjahr von dieser Krankheit, da mein leiblicher Vater sie auch hatte. Habe sie aber vehemennt ignoriert, da man mir sagte, es gibt keine Heilung (in der ehemaligen DDR). Da ich eine schlechte Beziehung zu meinem Vater hatte, zwang ich mich selber, diese Krankheit abzulehnen, ja sogar zu ignorieren. Das ging auch sehr viele Jahre gut. Seit ca. 5 Jahren verschlechtert sich mein Zusatnd zunehmend, sodass meine KInder darauf bestanden, zum Neurologen zu gehen. Bei mir wurde in diesem Jahr also HSP mit der Mutation SPG3 diagnostiziert. Ich kann jedoch noch ohne Hilfsmittel laufen, wenn auch langsam mit dem wohl typischen HSP Gang und oft mit Schmerzen in der Hüfte und im Rücken. Große Probleme bereitet es mir, Treppen hinab zugehen (hier habe ich die Spastik nicht im Griff) und das Blasenproblem. Ich habe es einfach nicht unter Kontrolle. Heute erhielt ich nun Bescheid, dass man mich durch das Versorgungsamt auf einen Gad von 30 bewertet hat. Niemand von denen hat mich zu Gesicht bekommen, wie kann man dann eine Behinderung beurteilen? Jetzt muss ich wohl Widerspruch einlegen, was mich ehrlich gesagt sehr hilflos macht.

[Lothar]

Hallo,

gerne helfe ich dir bei dem Widerspruch. Ich schicke dir ein Muster zu. Bitte rufe mich bei Fragen an (06430 5176).

Herzliche Grüße
Lothar

[Hinzes]

Hallo zusammen,

Wir sind schon länger hier im Forum aktiv.
Bisher war die Diagnose bei mir und meiner Tochter nicht genetisch gesichert.
Letzte Woche kam dann der Brief aus Thübingen. Bei uns ist es die SPG31. Auch wenn uns das
nicht weiter hilft, ist es doch gut eine Bestätigung erhalten zu haben.

Liebe Grüße von der Ostsee

Denis

[Rudi]

...........
Hallo Denis,

du hast absolut recht. Es ist gut zu wissen, dass die HSP nachgewiesen ist. Denn mit der HSP lässt sich ja noch ganz vernünftig leben. Das ist bei anderen Erkrankungen oft ganz anders.

Das bei euch nachgewiesene SPG31 ist vermutlich die dritthäufigste HSP-Form. Es wird beschrieben, dass circa 6,5% der HSP-Patienten diese Form haben. Daher sollte es in Deutschland 400 bis 500 Patienten mit diesem mutierten Gen geben. Infos zum Gen findest du hier in Englisch und hier in deutscher Google-Übersetzung. In Jena forscht Herr Dr. Beetz als Mikrobiologe sehr intensiv am SPG31.

Herzliche Grüße
Rudi

[Journeyman Markus]

Hallo zusammen,

habe mich jetzt auch dazu entschlossen, mich kurz vorzustellen und darüber hinaus eventuell Hilfestellung zu leisten.

Ich bin 46 Jahre jung. Bei mir traten die ersten Anzeichen kurz nach meiner Bandscheiben-OP im Jahre 2004 auf. Die Probleme (Koordinationsprobleme, Schwächegefühl) im linken Bein, dass bedingt durch den Bandscheibenvorfall taub war, ließen auch nach der OP nicht nach. Kurz nach meiner Bandscheiben-OP hat mir mein damaliger Arbeitgeber (sehr große europaweit tätige Anwaltskanzlei) einen Aufhebungsvertrag vorgelegt und wie das ja viele von euch bereits kennen, begann dann für mich die Ärzte-Tortur.
Erst als ich im Jahre 2012 nach Berlin ging, dort 2013 einen Termin in der Charité Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen hatte, wurde dort sofort der Verdacht auf HSP ausgesprochen und mir dazu geraten, einen Termin zwecks Genuntersuchung in der Humangenetik zu machen.
Gesagt und getan.
Das positive Ergebnis teilte man mir dann Dezember 2013 mit.

HSP SPG4

Seit April 2014 erhalte ich volle Erwerbsminderungsrente.

Für Fragen stehe ich gern zur Verfügung.

Viele Grüße
Markus

[Pirate]

@Markus
Schön das du hier bist naja du weist wie Ich das meine hoffe Ich doch !

Da habe ich gleich mal eine Frage wegen deiner Rente!
Ich gehe wie du ein paar Beiträge vorher sehen kannst immer noch Voll Arbeiten ,das hat einen besonderen Grund Ich mache das nur weil Ich Angst habe vor der vorzeitigen Rente wegen wie du dir denken kannst.
Man will ja seinen Leben weiter so leben wie bisher, mir ist schon klar das man kleine Abstrichen machen muss aber es sollte schon mehr oder weniger alles beim alten bleiben. Darum fällt es mir schwer zu sagen Ich will nicht mehr.
Den eigentlich bin Ich es satt jeden Tag um 3 Uhr Morgen auf zu stehen weil Ich z.b. zu Hause auf die 00 gehen muss für das große Geschäft da ich in der Firma das nicht mehr kann. Und und aber das liebe Geld schreck mich von dem Schritt
ab zu sagen Ich geh in Rente. Ich habe keine Schulden oder andere Gründe die mich abhalten.
Deine Erfahrungen wären mir vielleicht eine Hilfe für eine endgültige Entscheidung!!


Mfg
Hans

[Madeleine]

Hallo zusammen,

bin auch neu hier. Mein Name ist Madeleine, bin 34 Jahre alt , verheiratet, 1 Kind und komme aus Suhl / Thüringen. Seit Oktober 2014 ist HSP bei mir bekannt. Meine Geschichte: seit 2005 leide ich an Restless-legs-Syndrom und Rückenschmerzen/stängigen Verspannungen. Meine HA hat es alles auf die Psycho-Schiene geschoben ( da meine Mutti an ALS erkrankte und schnell verstarb) 2012 begab ich mich in stat. Aufenthalt , ohne Ergebnisse . Neurologe sagte aber damals schon, Frau Göpel sie haben eine Spastik ,irgendwas stimmt nicht. 2014 hab ich dann selber die Spaskik bemerkt und bin nach anraten des Neurologen zum Gentest. Ergebnis HSP SpG 4. Bin in Jena/ Uni in Behandlung .Arbeiten tue ich als MTR`A in der Strahlentherapie /38 Stunden. Momentan habe ich das Problem entweder schaffe ich körperlich mein Privatleben oder mein Beruf. BU wurde abgelehnt.

LG Madeleine