HSP SPG7 Gendefekt...
Verfasst: Mo 27. Feb 2017, 19:19Hi,
ich komme als neuer Leidensgenosse hier ins Forum.
Angefangen hat das ganze eig mit Anfang 30, Stolpern beim Gehen gehabt, mit der Zehenspitze mal hängen geblieben.
Ich war bei mehreren Ärzten, eine Neurologin hat mich in eine Uniklinik verwiesen, dort waren die allerdings "etwas" überfordert mit meinem Fall.
Dann hat sie mich in die LMU in München geschickt und ich hatte das "Glück" einen kompetzenten jungen Mann als Doc zu bekommen, er hat mein Blut auf das SPG7 Gen testen lassen.
Anfang 2016 kam die Diagnose SPG7 Mutation, ich bin kein "Fachi" also SRY wenn ich das was falsch schreibe.
Der letzte Besuch in der LMU München war am 8 November 2016. Dort sagte man mir das ich wohl eine "unkomplizierte Form" von HSP habe, es sind "nur" die Beinnerven betroffen. Mittlerweile ist es so, daß ich kaum mehr ordentlich Treppen auf und ab gehen kann, muss mich immer am Geländer festhalten. Steigungen oder Gefälle machen mir auch zunehmend Probleme. Laufen, Rennen, Springen ist gar nicht mehr möglich, die Beine machen einfach nicht so mit.
Ich bin mir dessen bewusst das es nicht besser , sondern nur noch abwärts gehen wird.
Ich mache gerade eine zweite Ausbildung, bin Mitte 2 Lehrjahr. Eig. hatte ich gehofft das ich diese ohne Probleme durchziehen könnte, dem ist leider nicht so. Ich muss mich mehr auf mein Gleichgewicht konzentrieren "Ein Fuß nach dem Anderen", schnelle Bewegungen oder spontane Aktionen wie Drehungen sind gar nicht mehr möglich. Ich habe mich hier angemeldet und sehe daß hier viele Themen erläutert und Sachen bereitgestellt sind.
Man hat mit ans Herz gelegt einen Behindertenausweis zu beantragen, unter "SOZIALES" habe ich auch schon ein wenig was entdeckt. Habt ihr trotzdem Tips für mich, ich bin für jeden Tip dankbar...ich weiß nicht mal wo ich anfangen soll...
MfG Eduard
ich komme als neuer Leidensgenosse hier ins Forum.
Angefangen hat das ganze eig mit Anfang 30, Stolpern beim Gehen gehabt, mit der Zehenspitze mal hängen geblieben.
Ich war bei mehreren Ärzten, eine Neurologin hat mich in eine Uniklinik verwiesen, dort waren die allerdings "etwas" überfordert mit meinem Fall.
Dann hat sie mich in die LMU in München geschickt und ich hatte das "Glück" einen kompetzenten jungen Mann als Doc zu bekommen, er hat mein Blut auf das SPG7 Gen testen lassen.
Anfang 2016 kam die Diagnose SPG7 Mutation, ich bin kein "Fachi" also SRY wenn ich das was falsch schreibe.
Der letzte Besuch in der LMU München war am 8 November 2016. Dort sagte man mir das ich wohl eine "unkomplizierte Form" von HSP habe, es sind "nur" die Beinnerven betroffen. Mittlerweile ist es so, daß ich kaum mehr ordentlich Treppen auf und ab gehen kann, muss mich immer am Geländer festhalten. Steigungen oder Gefälle machen mir auch zunehmend Probleme. Laufen, Rennen, Springen ist gar nicht mehr möglich, die Beine machen einfach nicht so mit.
Ich bin mir dessen bewusst das es nicht besser , sondern nur noch abwärts gehen wird.
Ich mache gerade eine zweite Ausbildung, bin Mitte 2 Lehrjahr. Eig. hatte ich gehofft das ich diese ohne Probleme durchziehen könnte, dem ist leider nicht so. Ich muss mich mehr auf mein Gleichgewicht konzentrieren "Ein Fuß nach dem Anderen", schnelle Bewegungen oder spontane Aktionen wie Drehungen sind gar nicht mehr möglich. Ich habe mich hier angemeldet und sehe daß hier viele Themen erläutert und Sachen bereitgestellt sind.
Man hat mit ans Herz gelegt einen Behindertenausweis zu beantragen, unter "SOZIALES" habe ich auch schon ein wenig was entdeckt. Habt ihr trotzdem Tips für mich, ich bin für jeden Tip dankbar...ich weiß nicht mal wo ich anfangen soll...
MfG Eduard