Seite 1 von 1

Hallo

BeitragVerfasst: Mo 27. Aug 2018, 18:12
von Martin
Hallo,

ich habe meine Erstdiagnose „Verdacht auf HSP“ im Jahr 2010 erhalten.
Seit Anfang 2011 habe ich den Schwerbehinderten-Ausweis mit 50 Grad und Vermerk „G“.
Seit 2015 habe ich die genetisch gesicherte Diagnose SPG4.
Meine Gehprobleme begannen schon etwa 2006-2007, ich habe es zuerst allerdings ignoriert, da ich ziemlich unsportlich bin.

In meiner ersten Reha war ich 2012 in der Kiliani-Klinik Bad Windsheim. Die wurde von 4 auf 5 Wochen verlängert und danach ging es mir auch wirklich besser. Ich habe danach und nach einigen Erkundigungen und Rechnen meine Arbeitszeit auf eigene Kosten auf 80 % reduziert. Das ging aber nicht so lange gut, da ich immer schnell sehr erschöpft und müde bin.

2015 habe ich die zweite Reha beantragt und bin wieder nach Bad Windsheim, da ich mich dort beim ersten Mal sehr wohl gefühlt hatte. Die Mehrzahl der Mitpatienten war vor Weihnachten nicht so angenehm (in der Mehrzahl viele Anschluss-Heilbehandlungs-Patienten, die zur Reha gezwungen wurden und daher schlecht gelaunt waren) wie beim ersten Mal. Das Ergebnis stimmte mich allerdings doch sehr zufrieden:
Mir ging es besser und die Ärzte schrieben, daß ich nur noch weniger als 6 Stunden täglich arbeiten könne. Das war der Schlüssel zu meinem Antrag auf „Teilerwerbsminderungsrente“, den ich dann gestellt habe. Seit Mai 2016 bin ich nun in Teilrente und arbeite noch etwa 21 Stunden in der Woche verteilt auf 4 Tage.

Meine berufliche Tätigkeit nervt mich inzwischen nur noch.
Ich bin gelernter Drucker und ein kreativer Mensch. Ich war etwa 20 Jahre lang als Einkäufer für Drucksachen und Werbemittel tätig, was für mich ein guter Kompromiss war. Zwischen meiner ersten und zweiten Reha wurde ich in meinem „Unternehmen“ 2 mal quasi „Straf“-versetzt. Zuerst ins Lagermanagement und dann in die Rechnungsprüfung/Buchhaltung.
Als Einkäufer hatte ich täglich noch mit vielen verschiedenen Menschen zu tun, habe Kunden beraten und hatte immer mal Abwechslung. Inzwischen habe ich nur noch mit Zahlen zu tun. Und: Ich hasse Zahlen!!!

Seit Januar 2018 haben wir Softwareupdates mit wenigstens 5 neuen Modulen bekommen, die alle anders aussehen und anders zu bedienen sind – zur „Arbeitserleichterung“. Kaum jemand kennt sich damit aus, so bin ich ständig am hin- und herrennen. Für einen Gehbehinderten doch kein Problem, oder? Auch daß ich mit meiner Krankheit nicht mehr volle Leistung und Arbeitszeit bringen kann, haben inzwischen nur wenige zur Kenntnis genommen. Alle sind überlastet…
Gleichzeitig wurden es bei uns mehr Rechnungen und damit mehr Arbeit. Die Mahnlisten werden immer länger….

Achja: Ende 2016 haben mein Vater (Jahrgang 1927) und ich beschlossen unsere Immobilien zu verkaufen und zwei Wohnungen in einem neuen, laut Exposee „barrierefreien“ Haus zu erwerben. Die ganze Ausmisterei, die Planungen und der Umzug liegen inzwischen hinter uns. Unsere Kräfte sind aufgebraucht. Noch immer haben wir aber Ärger mit dem Bauherren, der uns zwischenzeitlich für die Treppenhaus- und Kellertüren Freilauftürschließer genehmigt hatte. Diese sind aber nicht eingebaut worden. Die eingebauten Türen werde ich wohl irgendwann, wenn ich auf den Rolli angewiesen bin, nicht mehr durchqueren können….

So, das war schon etwas ausführlich. Falls Ihr noch Fragen habt, meldet Euch gerne.

Viele Grüße
Martin