Vorstellungsrunde

[Lars]

Hallo zusammen,

viele von uns kennen sich ja schon aus anderen Foren, aber es werden sicherlich und hoffentlich auch viele neue HSP'ler den Weg zu uns finden. Aus diesen Grund - damit das ganze nicht so anonym ist - halte ich eine persönliche, kurze Vorstellung der Forenteilnehmer für sinnvoll. Also mache ich hier mal den Anfang...

Ich bin Lars, 40 Jahre jung, verheiratet, habe 2 Kinder und bin in Schleswig Holstein zu Hause.

Meine Beschwerden wurden von mir ca. 2005 bemerkt. Wie bei den meisten von uns waren Arztbesuche nicht vom Erfolg gekrönt. Die Diagnosen reichten von "Burn Out" über "Fibromyalgie" bis zu "Somatoforme Störung". Erst in der Uni Klinik in Kiel erhielt ich von Dr. Klebe die Diagnose. Jedoch waren die bisherigen Untersuchungen bezüglich des Gen Defektes negativ und somit steht bei Diagnose immer noch "Hochgradiger Verdacht auf HSP/ PLS".

Mittlerweile lebe ich ganz gut damit und arbeite auch noch in Vollzeit. Mein Arbeitgeber gibt mir ausreichend "Auszeit" an den Tagen wo es mal nicht so "läuft"...Ich habe einen GDB von 100 mit den Merkzeichen aG, G und B.

[Angelika & Co.]

Hallo zusammen,

ich schließe mich gerne dem Beispiel von Lars an.

Ich bin Angelika, 49 Jahre alt, verheiratet und habe 1 Tochter und komme aus Bayern.

Habe auch eine Ärzteodyssee über ca. 13 Jahre hinter mir, bis vor 6 Jahren dann im Friedrich-Baur-Institut in München die Diagnose HSP (SPG 4) gestellt wurde. Vorher war es mal ein Bandscheibenvorfall, dann wieder Überarbeitung, Übergewicht oder psychische Probleme (Simulantin), obwohl ich wusste, dass meine Mutter SSP hat und dies auch immer angegeben habe.

Mittlerweile benutze ich ganz selbstbewusst meinen E-Fix für längere Strecken und zu Hause geht es noch ohne Hilfsmittel.
Ich bin Hausfrau und meine Familie unterstützt mich, dadurch kann ich mir meine Zeit selbst einteilen; nach dem Motto: "Ich bin mein eigener Chef und geb mir selbst Urlaub, wenn ichs brauch!".

Ich habe einen GdB von 90 mit AG, G und B.
(Was ein ziemlicher Kampf war, das alles zu bekommen! Man darf sich nur nicht unterkriegen lassen! )

[Tom D]

Hallo zusammen,

ich schließe mich gerne den Anderen hier an.

Ich bin Thomas, 46 Jahre alt verheiratet, habe einen Sohn und bin im Großraum Stuttgart zuhause.

Bei mir wurde der Verdacht auf SSP vor 18 Jahren an der Uni Tübingen festgestellt und mit der Genanalyse vor einigen Jahren als HSP diagnostiziert.
Seit ca. 4 Jahren verschlechtert sich das gehen bis heute soweit das ich mich mit einem Gehstock zurechtfinden muß.

Beruflich bin ich mit einem GDB von 60 mit dem Merkzeichen G mit einem angepaßten Arbeitsplatz bei gleitender Arbeitszeit je nach Tagesform in Vollzeit tätig.

[Siggi]

hallo,

das ist eine gute idee.

ich bin siggi, 54 jahre alt, verheiratet, habe söhne von 12 und 15 jahren. wir leben am meer - an dem bei steinhude.

vor fast 10 jahren schon bekam ich die diagnose hsp. ich hatte erst kleine beschwerden, mal stolpern, mal schwierigkeiten beim aufstehen. doch da mein onkel bereits ganz ausgeprägte probleme hatte, bei ihm eine spinal-parese diagnostiziert war, übertrug man das auf mich. richtig losgegangen mit beschwerden ist es erst vor 2 jahren, doch seither leider massiv mit heftigen schmerzhaften dauerspastiken, trotz hoher medikation und intensiver kg, trotz reha und konsultieren von hsp-kliniken. passt nicht so ganz zu hsp, die wurde aber mit genanalyse bélegt. bei mir ist der gdb 60 mit merkzeichen g. beruflich betätige ich mich als managerin eines kleinen familienunternehmens .... was bedeutet, dass es nie urlaub gibt

[Anne]

Hallöchen,
ich bin Anne, 34 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder im Alter von 9 und 12 Jahren und wir kommen aus dem schönen Westfalen ( da wo der dialekt so schön is, woll? )
In meiner Kindheit fing es an mit einer "Hüftdysplasie" , in der Schule wurde ich das "Humpelstielzchen" und mit 15 Jahren bekam ich nach etlichen Untersuchungen bei einem Neurologen die Diagnose "Spastische Spinalparalyse". Für meine Mutter war es ein Schock und für mich erstmal ein lustiger Zungebrecher. Ich wusste ja nicht was ich habe! Was ist das? Ich konnte ja auch noch gut laufen , machte viel Sport. Im Alter von 22 Jahren kam Noah auf die Welt und im Lauflernalter sah man schon Auffälligkeiten. Dann kam ich in die Rolle in der meine Mutter damals war und ich erfuhr das Noah auch HSP hat.
MIttlerweile kommen wir gut damit zurecht! Wir lassen uns nicht hängen und planen eben ein bisschen anders.
Ich bekomme seit 3 Jahren Botox in meine Oberschenkel gespritzt und habe gute Erfahrungen damit gemacht. Ich nehme keine Medikamente mehr ein weil sie entweder keine Wirkung zeigen oder ich von den Muskelrelaxans sehr müde werde. 2 mal in der Woche mache ich KG , fahre zuhause mit dem Motomed und bewege mich seit 3 jahren überwiegend im Rolli.
Ich habe den GdB 90 , G, AG und B und ich habe auch selten Urlaub weil ich auch ein kleines Familienunternehmen leite
Ich bin SPG 4`ler

[claudiaundhelmut]

Hallo, bisher haben sich ja hier nur „Betroffene“ vorgestellt, ich bin "nur" Angehörige. Aber vielleicht kommen ja noch einige Angehörige dazu, somit mache ich dann mal den Anfang:

Ich heiße Claudia, bin 40 Jahre alt, wohne in Moers und lebe dort seit nunmehr 10 Jahren mit Helmut, 47 Jahre alt zusammen. Helmut und seine beiden Geschwister sind an HSP erkrankt. SPG 3,4,7,10,13, 31 konnten mittlerweile ausgeschlossen werden, weitere Tests laufen.

Im Alter von 18 Jahren fing es bei Helmut mit einem Humpeln und Schmerzen im Knie an. Im Laufe der Jahre wurden einige Diagnosen gestellt, angefangen mit MS, Friedreische Ataxie, OPCA etc. Alles negativ. Man geht nun von HSP aus. Derzeit benötigt Helmut eine Gehhilfe und bekommt alle 3 Monate Botox gespritzt. Dadurch hat er keine Rückenschmerzen mehr und ihm wird das Laufen etwas erleichtet.

Einen GdB von 90 %, G, aG und B nennt Helmut sein eigen.

[Antje]

Hallo zusammen,
ich bin dann mal die nächste in dieser Runde. I
Ich heiße Antje, bin 47 Jahre und komme aus Sachsen Anhalt. Bei mir fing es wie bei einigen anderen auch, mit dem stolpern an. Die Diagnose HSP stellte man bei mir mit 35 Jahren. Ich hatte glück an einen Neurologen zugeraten der mir von heute auf morgen sagte, es handelt sich um eine Spastik. Nun sind schon 12 Jahre vergangen und ich kann von mir sagen, es ist sehr langsam fortgeschritten. Sicher mit höhen und tiefen. Ich hoffe mal es bleibt so.

[kerstin2]

Hallo liebe HSPler!

Ich finde die Idee mit dem Vorstellen sehr gut von Lars, und so möchte auch ich dieses tun.

Mein Bruder und ich haben seit unserer frühen Kindheit HSP, was natürlich erst viel später diagnostiziert wurde.
Einen Gennachweis haben wir nicht. Unsere ältere Schwester ist gesund, und auch sonst gibt es keinen HSPler in unserer Familie.
Geboren bin ich im schönen Westerwald, wohne aber seit nunmehr 22 Jahren in Bayern am Tegernsee.
Ich bin jetzt 47 Jahre (jung?), verheiratet, habe leider keine Kinder und seit ca. drei Jahren Rentnerin, also "nur noch Hausfrau".
Unterwegs bin ich mit Auto, Rollator oder 2 Stöcken, habe zweimal die Woche KG, ein Motomed ist seit letztem Jahr in meinem Besitz, was ein ewiger Kampf mit meiner KK war.

Ich wußte vor zwei Jahren noch nicht, daß ich so viele "Leidensgenossen" habe, und finde es schön, wenn wir hier unsere Erfahrungen, Sorgen usw. austauschen können!

Viele Grüße!

Kerstin

[margret]

Hallöchen aus dem Rheinland,

ich bin Margret, 50 Jahre alt . Wurde 1996 auf mein seltsames Gehen angesprochen, 2007 wurde dann nach langem Arzt zu Arzt rennen HSP festgestellt.

Mein Beruf war Krankenschwester, arbeite aber jetzt Volltags im Büro. Bin meinem Arbeitgeber sehr dankbar, hat alles gut geklappt.

Bin 2010 noch am Rollator gegangen, habe an der FES- Studie in Tübingen teilgenommen. Seid März 2011 kann ich mich wieder ohne Rollator, dank FES- Gerät fortbewegen. Bin sehr dankbar das wir über die Studie in Braunlage informiert wurden.

Bin auch sehr froh das wir jetzt wieder ein Forum haben,um neue Informationen aufzufangen.

vielen Dank allen, die uns das neue Forum eingerichtet haben.

L.G. Margret

[Hedi]

Hallo zusammen, auch ich möchte mich hier kurz vorstellen.
Diese Vorstellungsrunde finde ich sehr, sehr gut, weil sich ja doch noch nicht alle kennen. Ich fände es aber ganz toll, wenn evt. jeder ein Foto dazugeben würde. Weil es einfach persönlicher ist, finde ich.
Was meint Ihr? Sobald ich weiß, wie es geht, werde ich es auch machen.
Nun also zu mir. Also ich bin die Hedi, 59 und komme aus Bayern ( Nähe Ingolstadt). Habe 2 Söhne, von denen einer auch betroffen ist( Rainer - den ja sicher die meisten kennen).
Begonnen hat bei mir die ganze Sache so ca. 1990. Nach einer wahren Ärzte-Odysee, wobei es immer hieß, es sei alles in Ordnung, sagte ich mir - es fehlt mir im Kopf, ich bilde mir das alles bloß ein.
Worauf ein Arzt dann meinte - nein, da finden wir schon was...
Letztendlich bekam ich dann im Jahr 2003 die Diagnose HSP - SPG 4. Da ging`s mir dann gleich ein bißchen besser, weil ich es mir doch nicht eingebildet habe. Und als ich dann auf die HSP-Selbsthilfegruppe stieß, war ich fast ein bißchen glücklich. Denn bis dahin dachte ich, ich sei die Einzigste auf der Welt, die sowas hat. Man fühlt sich nicht mehr so alleine, es bauten sich auch einige Freundschaften auf, was ja auch sehr gut tut.
Bei uns in der Familie war ich die Erste. Dann stellte sich heraus, dass auch ein Sohn von mir(Rainer) betroffen ist. Nach einem jahrelangen Puzzle weiß ich jetzt:
Meine Mutter ist Trägerin, aber bei ihr ist es nicht ausgebrochen. Dann hat es eine meiner 3 Schwestern, von der haben es 1 oder auch 2 Söhne. Zuhause flitze ich mit meinem Rollator rum, beim Stadtbummel oder längeren Wegen hab ich mich inzwischen ganz gut mit meinem Rolli angefreundet. Was hilft`s?
Mein Schwerbehindertenausweis:GdB 90 - aG - B
Man muß trotz allem das Beste drauß machen - wir, mein Mann und ich, sind wenn es zeitlich geht, viel mit der Bahn unterwegs(was ja seit Sept. super geht). Leute - nicht unterkriegen lassen!
Würde mich freuen, wenn es auch mit einem Treffen mal wieder machbar würde!!!
Ganz liebe Grüße an alle und vielen Dank an die "starke Truppe", die die ganze Sache wieder ins Laufen bringt... Hedi