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Hallo Julia,
zunächst ein herzliches Willkommen bei uns im Forum „Ge(h)n mit HSP“. Es ist großartig, dass du mit deinem Partner die HSP offensiv aufnimmst. Auch wenn unsere Erkrankung bisher nicht ursächlich heilbar ist, so kann man doch einiges unternehmen, um die Symptomatik positiv zu beeinflussen. Da ihr beide –wie du schreibst- Physiotherapeuten seid, ist eine ganze Menge von dem, was ihr bei uns lesen könnt, für euch bereits das „Kleine Einmaleins“. Zur Erleichterung beim Einstieg gebe ich ein paar Hinweise.
Unser Forum ist themenorientiert aufgebaut. Das soll die Suche nach Fragen und Antworten erleichtern. Wenn du etwas schreibst, dann ist es gut, wenn du dich an diesen Themen orientierst. Ganz unten auf der Startseite gibt es eine speziell entwickelte Suchmaschine. Sie arbeitet nach dem bekannten Google-System, sie durchsucht aber nur unsere eigenen Seiten.
Im Kopf des Forums findest du zwei Logos. Per Klick auf das linke Bild erreichst du immer die Starseite von „Ge(h)n mit HSP“. Ein Klick ins rechte Bild führt dich immer zur Seite unseres Fördervereins.
Beim Förderverein findest du zahlreiche Grundinformationen zur HSP. Beispielhaft führe ich hier die Seiten „Was ist HSP“, „Häufige Fragen“ und Förderprojekte auf. Zudem vereise ich auf unseren YouTube Kanal, in dem wir zahlreiche Videos aus HSP-Info-Tagen eingestellt haben.
Bei den Förderprojekten wirst du es sehen, dass wir das Projekt „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ finanziert haben. Das wird dich vermutlich auch aus beruflichen Gründen interessieren. Beim Projekt läuft momentan die Auswertung der Studienergebnisse. Die Arbeiten dazu sind umfangreicher als zunächst gedacht. Laut Aussage von Herrn Prof. Dr. Schöls ist aktuell damit zu rechnen, dass die entsprechenden Daten im Herbst vorliegen. Falls sie positiv ausfallen –und nur dann- werden wir anschließend einen HSP-Info-Tag gemeinsam mit den HSP-Forschern an der Uniklinik in Tübingen durchführen und dort die Ergebnisse vorstellen.
Ich hoffe, dass diese Infos euren Einstieg erleichtern.
Herzliche Grüße
Rudi