Ge(h)n mit HSP

Dann stelle ich mich auch mal vor. Ich bin Stefanie, 35 Jahre und bin vor knapp zwei Wochen zur Diagnose SPG7 gekommen. Diagnostik ging bei mir recht schnell. Im Januar vermeintliche Sehnerventzündung, die aber nicht objektivierbar war. Letztlich nichts gefunden. Im Juli diesen Jahres mit Paraspastik, Ataxie und Augenbewegungsstörung aufgefallen. Eine Schluckstörung kam dann schnell dazu.
Meine Mutter hat seit ein paar Jahren eine Rheumadiagnose, ist meiner Meinung nach aber ebenfalls ataktisch. Mein Opa war es auch.
Zu mir gehört eine 6Jährige Tochter.
Ich selbst wohne in Leipzig und bin Ärztin in einer Kinder-Uni-Notaufnahme.
Ich freue mich auf den Austausch hier.

Will mich ebenfalls vorstellen. Habe ebenfalls die Diagnose SPG7, bei mir trat eine Gangverschlechterung allerdings erst mit ca. 57 auf. Bin jetzt 69.
Josef

Hallo Zusammen,..

wir haben innerhalb der letzten drei Monate sowohl für unseren Sohn(18) als auch die Tochter (15) die Diagnose SPG 11 erhalten.
Im Moment fühlt sich alles noch an wie ein falscher Film und gerade die Kinder schieben alles von sich weg.
Aufgrund des Alters ist es auch schwer weitere Betroffene im ungefähr gleichen Alter und mit der selben
Form zum Austausch zu finden.
Vielleicht gibt es ja hier jemanden???

Viele Grüße aus Brandenburg
Mandy