Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

[Rudi]

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Hallo zusammen,

bei unsrem letzten Informationsaustausch, den wir -wie üblich- online über unser Forum veranstaltet haben, wurde die folgende Bitte geäußert. Wir sollen den HSP-Erkrankten auch ganz speziell Infogespräche für einzelne HSP-Formen anbieten. Dieser Gedanke fand erkennbares Interesse bei den Gesprächsteilnehmern. Es wurde hervorgehoben, dass manche SPGs solche Symptome zeigen, die sehr typisch nur für diese jeweiligen HSP-Formen sind. Ein Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen dieser einzelnen HSP-Formen wurde daher als sinnvoll und hilfreich beurteilt.

Zusätzlich kam aus der Runde der Vorschlag, auch ganz spezielle Gesprächsrunden für diejenigen unter uns anzubieten, die noch keine Diagnose haben, sowie für alle HSP‘ler, die jünger als 18 sind und für die Eltern von HSP-betroffenen Kindern.

Wir haben es festgelegt, dass wir solche Gesprächsrunden organisieren werden, wenn mindestens fünf Teilnehmer für ein Thema hier im Forum dafür Interesse zeigen. Bitte meldet euch dann als Antwort auf diesen Beitrag und gebt als Gesprächsthema das jeweilige HSP-Gen bzw. eines der anderen Themen an.

Sobald ein Thema die erforderliche Mindestteilnehmermenge von fünf Personen erreicht, werden wir den Termin dafür mitteilen.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

[Katrin]

Ich hätte Interesse an solchen Gruppen, Jacqueline ist Jahrgang 2002, trifft also nicht auf "Eltern von Kindern" und "unter 18" zu , aber die Verschlechterung zeigte sich im Alter von 3 Jahren. SPG 80 wurde erst 2018 entdeckt und 2021 in Tübingen bestätigt. SPG 80 hat weltweit etwa 50 bekannte Betroffene, es soll eine deutsche Familie ausser unserer geben. Ich hätte gerne Kontakt dorthin, scheint hier aber nicht angemeldet zu sein. Wir sind also selten unter seltenen. In welche Gruppe würde ich passen? Jacqueline selbst ist noch nicht soweit, persönlich an solchen Gruppen teilzunehmen. Wohnort Hamburg.

Gruß, Katrin