Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
der Informationsaustausch der HSP-Betroffenen im Mai hat wieder zu einen intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 7. Juli 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Erfahrungen mit dem Mollii Suit in der Nutzung. Erfahrungen zur Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
- Gerne berichte ich von meinem Test des Exopulse Mollii Suit, den ich jetzt im Urlaub bei mir habe. ...... Meine längste Gehstrecke bisher war 6,5 km in mehreren Etappen über den Tag verteilt.
- Ist die "perkutane Myofasziotomie" bei HSP eine Therapieoption? Gibt es Unterschiede zur "Ulzibat-Methode"?
- Wer kann über die Erfahrungen mit der "Ulzibat-Methode" berichten. Langfristige und kurzfristige Veränderungen. Ist eine anschließende Reha nötig?
- Wieviel Behandlungen zur Physiotherapie kann man bei HSP ohne Unterbrechung bekommen? Welche Mengenregelungen gelten bei den Krankenkassen?
- Welche Neuigkeiten gibt es beim Förderprojekt "Testung der Wirksamkeit eines SPG4-Medikamentes"?
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
