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Rückblick auf 2018

BeitragVerfasst: Mi 26. Dez 2018, 17:52
von Rudi
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2018 ... Ein kleiner Rückblick

Für die sicherlich etwas ruhigere Zeit zwischen den Jahren geben wir euch einen kleinen Rückblick auf einige Schwerpunkte, die bei uns zum Thema HSP in den letzten 12 Monaten gelaufen sind.
Zunächst sei euch allen, die ihr mit euren Fragen und Hinweisen das Leben in unserem Forum gestaltet habt, ein großes Dankeschön für eure Aktivitäten ausgesprochen. Es ist besonders schön zu sehen, dass auch in 2018 die Menge der registrierten Nutzer in „Ge(h)n mit HSP“ erneut gewachsen ist. Aktuell weisen wir heute 621 Mitglieder aus. Natürlich freuen wir uns auch weiterhin auf jedes neue Mitglied im Jahr 2019. Nach wie vor gilt, dass jeder HSP’ler die Möglichkeiten unseres Forums nach seinen eigenen Zielen und Wünschen nutzen kann. Und natürlich bleiben unser Forum ganz genau wie auch die Mitgliedschaft in unserer Interessengemeinschaft für jeden HSP-Betroffenen weiterhin absolut kostenfrei.

Der YouTube-Videokanal
Im Jahr 2018 haben wir erneut das Videoangebot in unserem
YouTube-Kanal „HSP-Hilfe“ weiter ausgebaut. Basis dafür waren die HSP-Info-Tage unserer regionalen Interessengemeinschaften. Die meisten Referenten, die mit ihren Fachvorträgen diese Tage zu einem wichtigen Baustein unserer Arbeit machen, haben der Aufzeichnung ihrer Referate gerne zugestimmt. Somit konnte es erreicht werden, dass alle interessierten HSP-Betroffenen diese Vorträge am heimischen PC miterleben können und so stets viel Neues erfuhren. Ein besonderes Dankeschön sei allen Verantwortlichen unserer regionalen Interessengemeinschaften ausgesprochen. Ausschließlich ihrem Engagement, das sie ganz selbstlos für euch erbringen, ist es zu verdanken, dass es die wichtigen, regionalen HSP-Info-Tage gibt. Sagt ihnen doch einfach auch einmal „Dankeschön“ für ihre Arbeit!

Die Ulzibat-Methode
Ihr habt es alle miterlebt, dass die so genannte „Ulzibat-Methode“ einen wesentlichen Schwerpunkt unserer Informationen gebildet hat. Im Frühjahr und Sommer konnten zahlreiche HSP’ler im Rahmen von Voruntersuchungsterminen feststellen lassen, ob sie für die Anwendung der Methode geeignet sind. Unsere Interessengemeinschaften in Bremen/Nord-Niedersachsen und Hessen hatten Termine organisiert, zu denen die Oberärztin Frau Dr. Nadine Herzig aus München angereist war und diese Untersuchungen durchführte. Bei gut der Hälfte der HSP’ler konnte sie eine entsprechende Behandlung empfehlen. Bei den anderen Teilnehmern war diese neue Möglichkeit nicht sinnvoll.
Beim HSP-Info-Tag in Bayern stellte die Ulzibat-Methode wie bereits in 2017 das Schwerpunktthema dar. Erste HSP’ler sprachen sehr positiv über die gemachten Erfahrungen. Auch bei uns im Forum berichteten HSP-Patienten über ihre Erkenntnisse und untermauerten diese mit kleinen Videos. Bitte schaut einmal in den Bericht
Ulzibat-Methode ==► Entwicklung der Info bei uns im Forum in dem ihr alle Details und die Videos findet. Wir werden diese Therapieform auch im kommenden Jahr weiter aufmerksam begleiten.
Wir wollen auch weiterhin Termine für die erforderlichen Voruntersuchungen in unseren Interessengemeinschaften anbieten. Diese Voruntersuchungen sind absolut kostenfrei und verpflichten euch zu nichts. Voraussetzung ist nur, dass das notwendige Interesse einer Gruppe von etwa 15 HSP’lern in der jeweiligen IG vorhanden ist.

Veränderung in unserer Interessengemeinschaft in NRW
Zu unserem großen Bedauern müssen wir mitteilen, dass in der IG Nordrhein-Westfalen einer der verantwortlichen Ansprechpartner, nämlich Thorsten Richter, mitgeteilt hat, dass er sein Engagement zum Jahresende einstellen wird. Das tut uns allen sehr leid. Mit seinem großen Einsatz für die Interessen der HSP’ler in NRW hat er ganz intensiv dazu beigetragen, die wesentlichen Neuigkeiten zur Erkrankung in die Gruppe zu tragen und die HSP-Info-Tage in der Region zu gestalten. Wir sprechen ihm heute, kurz vor dem Jahresende, unser aller Dank für seinen unermüdlichen Einsatz aus. Wir wünschen ihm, dass die nächsten Jahre für ihn zu guten und gesunden Jahren werden mögen.

An dieser Stelle bitten wir die HSP’ler aus NRW darum, die entstandene Lücke in der Interessengemeinschaft schnell wieder zu schließen. Ein wesentlicher Schwerpunkt des Engagements wird in der Organisation der Treffen liegen. Doris, die bekanntlich als Lehrerin voll berufstätig ist, kann das nicht alleine in der Qualität und mit den Inhalten schaffen, die ihr von uns gewohnt seid. Bitte helft ihr. Ihr braucht für die Unterstützung kein medizinisches Wissen. Ihr sollte Spaß am Organisieren haben. Damit dieses Engagement Freude macht, möchten wir gerne ein kleines Team zusammenbringen. Bitte meldet euch bei Doris (dk@gehn-mit-hsp.de ), bei Rudi (rk@gehn-mit-hsp.de / 07033-36353) oder bei Lothar (lr@gehn-mit-hsp.de / 06430-5176).

Die HSP-Forschungsprojekte, die unser Förderverein unterstützt
Ein anderer Schwerpunkt lag in den letzten zwölf Monaten auf den HSP-Forschungsprojekten, die über unseren Förderverein finanziert werden. Ein hohes Interesse findet bei den HSP’lern natürlich unser
Projekt zur Physiotherapie. Gerne hätten wir hier bereits die Ergebnisse in Form von Berichten und Videos für euch alle nutzbar gemacht. Leider klappte das noch nicht, weil wir auf Rückfrage bei Herrn Prof. Dr. Schöls erfuhren, dass die Tübinger Forscher derzeit intensiv daran arbeiten, die wissenschaftliche Publikation zu erstellen. Den aktuellen Stand der Bearbeitung, die Hintergründe für die wissenschaftliche Bearbeitung und das geplante weitere Vorgehen haben wir in einem mit der Uniklinik abgestimmten Beitrag festgehalten. Wir hoffen es sehr, dass wir Mitte 2019 die positiven Ergebnisse aufzeigen und euch allen zur Verfügung stellen dürfen.

Das
Förderprojekt PreSPG4 hat mit Verspätung begonnen. Diese Verspätung kam unter anderem zustande, weil neue, international erzielte Ergebnisse aus HSP-Forschungsprojekten als weitere Bausteine in die Studie aufgenommen wurden. Das Projekt läuft nun seit Sommer und wir erhalten immer wieder positive Rückmeldungen von den Teilnehmern. Ein schönes Beispiel dafür ist im Bericht Start des HSP-Forschungsprojekts "PreSPG4" von Delphinegirl mit Datum vom 1. August 2018 zu lesen.

Unser erstes
Förderprojekt zu den Nonsensemutationen bei HSP, das in 2013 begonnen wurde, kann wahrscheinlich nicht die erhofften, positiven Ergebnisse liefern. Das in Zellkulturen getestete Medikament bringt nicht die notwendigen Resultate. Das betrifft aber nicht nur die HSP. Eine sehr große, internationale Patientenstudie mit diesem Wirkstoff wurde zu den Krankheitsbildern Muskeldystrophie Duchenne und Mukoviszidose durchgeführt. Nur bei Duchenne konnten sich Erfolge des Wirkstoffs zeigen und messen lassen. Bei der Mukoviszidose war das –genau wie bei HSP– jedoch nicht erkennbar. Wir haben auch in 2018 keinen weiteren Bericht der Uniklinik Tübingen zu diesem Projekt erhalten.

Planmäßig verläuft das Förderprojekt zu
Veränderungen im Stoffwechsel an der Universitätsklinik zu Erlangen. Hier werden wir im kommenden Jahr in die zweite Phase einsteigen, so dass dann alle Teilnehmer rechtzeitig zur erneuten Anreise nach Erlangen eingeladen werden. Erste Ergebnisse dieser Studie sind natürlich erst nach Abschluss der zweiten Phase und nach der detaillierten Auswertung der Untersuchungen zu erwarten.

Euere Hilfen machen HSP-Forschung möglich
Im Zusammenhang mit den diversen Forschungsvorhaben sei auch auf die großartige finanzielle Unterstützung hingewiesen, die einige HSP’ler für die HSP-Forschung leisten. Jede Spende, die gegeben wird, fließt zu 100% in diese Studien. Ein spezieller Dank soll hier einmal den HSP’lern ausgesprochen werden, die die HSP-Forschung mit einem Dauerauftrag unterstützen. Sie zeigen es auf ganz besondere Art und Weise auf, dass die HSP für jeden von uns ein Dauerthema ist, dem sie ihren Dauerauftrag entgegensetzen.
Sehr schön ist es auch, dass die Spendengewinnung über das Einkaufen im Internet wirklich ausgezeichnet funktioniert. Immer wieder nutzt ihr bei diesen Einkäufen die Möglichkeiten, die uns unser Partner WeCanHelp bietet. Da wir manchmal gefragt werden, wie denn dieses System genau funktioniert, verweisen wir auf die Seite
Einkaufen im Internet ==► Kostenlos helfen. Dort ist auch dargestellt, wie ihr das Einkaufen bei Amazon nutzen könnt, um die HSP-Forschung zu unterstützen. Bedenkt es aber bitte, dass Amazon die Forschung leider nur mit 0,5% des Einkaufswertes unterstützt. Bei WeCanHelp ist ein Vielfaches dieses Prozentsatzes erzielbar.

Australisches HSP-Projekt weiter auf dem Weg
Hinweisen möchten wir auch darauf, dass zahlreiche HSP-Projekte derzeit in vielen Ländern der Welt laufen. Immer wieder haben wir ganz gezielt das Vorhaben der australischen HSP-Selbsthilfegruppe hervorgehoben. Diese Studie, die sich in erster Linie mit einer medizinischen Lösung für die SPG4-Patienten befasst, ist aus den Startlöchern heraus. Momentan laufen die Vorarbeiten für eine Patientenstudie, die in Australien starten wird. Dennoch wird es sicherlich noch einige Jahre dauern, bis dieses Projekt verwertbare Ergebnisse aufzeigen kann. Wir sollten es immer bedenken, dass es in Australien nur etwa 1.800 HSP’ler gibt, die sowohl den finanziellen Teil wie auch den gesamten organisatorischen Teil allein bewältigen. Und wir sollten es immer bedenken, wie groß Australien ist und wie vergleichsweise schwierig es ist, dort HSP-Info-Tage zu organisieren. Dennoch schaffen es die HSP-Betroffenen dort, das Projekt nach vorne und zum Laufen zu bringen. Das ist ein wirklich vorbildliches Arbeiten, das dem Ziel dient, eine medizinische Lösung für uns alle zu finden.

Machen wir es bitte wie die Australier. Lassen wir den Kopf nicht hängen, sondern schauen wir gemeinsam und erwartungsvoll in eine gesunde Zukunft, die wir selbst gestalten dürfen. Sehen wir positiv in 2019 und erkennen wir, dass wir gemeinsam viel erreichen können!

Ein gutes, erfolgreiches und gesundes 2019!!

Die besten Grüße
Rudi und Lothar




Re: Rückblick auf 2018

BeitragVerfasst: Mi 26. Dez 2018, 18:35
von Renate
Danke für eure und Rudi für deine großartige Arbeit!

Renate aus Salzburg

Re: Rückblick auf 2018

BeitragVerfasst: Mi 26. Dez 2018, 18:57
von Rente66
Ich möchte mich auch für die vielen Informationen über das Forum bedanken,
wünsche allen ein gesundes neues Jahr.

Gabi aus München